Vsako leto v Sloveniji za eno od oblik krvnega raka zboli več kot 1.000 ljudi. Zahvaljujoč napredku medicine so možnosti zdravljenja danes bistveno boljše kot pred desetletji, vendar je za uspešno zdravljenje zelo pomembno zgodnje odkrivanje. Na to so opozorili strokovnjaki na tiskovni konferenci Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije, s katero so obeležili september kot mesec ozaveščanja o krvnih rakih. Osvetlili so tudi pomen komunikacije med zdravnikom in bolnikom ter o psihološki podpori bolnikom in njihovim svojcem.
Kateri simptomi lahko kažejo na krvne rake?
Krvni raki se lahko pokažejo z različnimi simptomi, ki so na prvi pogled lahko videti precej splošni in jih ljudje pogosto pripišejo drugim vzrokom. Prof. dr. Matjaž Sever, dr. med., specialist interne medicine in hematologije ter predstojnik KO za hematologijo UKC Ljubljana, je pojasnil, da so simptomi odvisni tudi od tega, katere krvne celice bolezen prizadene.
Med opozorilnimi znaki so lahko:
- pogostejše okužbe,
- slabokrvnost in zadihanost ob naporu,
- izrazita ali dolgotrajna utrujenost,
- spontane krvavitve,
- bolečine v kosteh,
- povečane bezgavke,
- kronični kašelj,
- bolečine v trebuhu,
- otekanje roke ali noge.
Urška Rugelj, dr. med., specialistka internistične onkologije z Oddelka za zdravljenje limfomov na Onkološkem inštitutu Ljubljana je dodala, da so zlasti pri limfomih pomembni tudi tako imenovani B-simptomi: denimo ponavljajoča se povišana telesna temperatura brez znakov okužbe, nepojasnjena izguba več kot 10 odstotkov telesne teže v šestih mesecih ter izrazito nočno potenje, pri katerem se mora človek ponoči preobleči.
Zdravnika sta ob tem opozorila, da opisani simptomi sami po sebi ne pomenijo nujno rakave bolezni. Pomembno pa je, da jih kar ne odpišemo. Če zdravstvene težave ali nenavadne spremembe ne izzvenijo v nekaj tednih, je smiselno poiskati zdravniško pomoč.
“Če se nekaj akutnega zgodi v telesu, se to običajno v nekaj tednih popravi samo od sebe. Če se težave vlečejo tedne in mesece, je treba raziskati, kaj je njihov vzrok,”
je svetoval prof. dr. Matjaž Sever.
“Nobena težava ni premajhna, da bi jo omenili”
Bolnik pri zdravljenju ni le opazovalec, ampak pomemben partner zdravstvenega tima. Zato je pomembno, da svoje težave, tudi če se zdijo majhne, pove zdravniku. “Nobena težava ni tako majhna, da je premajhna za omembo. Lahko je nekaj, kar lahko mi hitro rešimo, bolnik pa bi se doma zaradi tega obremenjeval tedne ali mesece. Morda res ne bo nič pomembnega, vendar bomo to že povedali,” je dejala Urška Rugelj.
Dodala je, da je pomembno, da bolnik posluša svoje telo in ne pripiše vseh težav stresu ali napornemu obdobju. “Bolnik sebe pozna. Ve, kdaj je nekaj drugače, in naj ta svoj notranji glas posluša,” je svetovala.
Od bolečin v hrbtu do diagnoze krvnega raka
Da se lahko krvni rak skriva za na videz običajnimi težavami, priča tudi osebna izkušnja Maje Vodopivec Crkvenjaš, ki se zdravi zaradi diseminiranega plazmocitoma.
Njene prve težave so bile “le” bolečine v hrbtu.
“Konec poletja 2024 sem dvigovala težjo nakupovalno vrečko in me je zabolelo v lopatici. To se nam je že vsem kdaj zgodilo – napačen gib in boli. Ta bolečina pa je kar nekaj časa trajala. Selila se je iz zgornjega desnega dela hrbta v križ, nato na sredino hrbta in v zgornji levi del. To je trajalo več kot pol leta.“
Ker bolečina ni minila, je obiskala zdravnico, ki jo je napotila na fizioterapijo. Ta ni pomagala. Pravi vzrok težav so odkrili šele nekaj mesecev pozneje. Februarja 2025 se je na Valentinovo odločila za darovanje krvi. Na Zavodu za transfuzijsko medicino so po odvzemu krvi ugotovili nepravilnosti in ji svetovali dodatne preiskave.
“V pismu ni pisalo nič konkretnega, ampak ravno toliko, da naju je z zdravnico usmerilo na pravo pot do diagnoze,” se spominja. Takrat sicer ni bila slabokrvna, ni imela pogostih okužb ali drugih značilnih težav. Edini vztrajni znak so bile bolečine, ki so se sčasoma stopnjevale.
“Ko sem kihnila, me je tako v rebrih zabolelo, da sem se zjokala. Imam relativno visok prag bolečine, tako da sem res čutila, da nekaj ni v redu. Ampak še vedno nisem vedela, v katero smer iti.“
Ko je izvedela za diagnozo, je doživela velik šok. “V glavi so mi le odzvanjale besede: ‘Imate krvnega raka, diseminirani plazmocitom.’” Kot pravi, se prvega pogovora s hematologinjo zaradi šoka ne spomni v celoti. Ostal pa ji je v spominu njen odnos.
“Prijela me je za roko, me pogledala in rekla: ‘To se bomo takoj začeli boriti skupaj.’ In ta boj se je res takoj začel.“
Vsak bolnik v boju z boleznijo potrebuje podporo
Prav občutek, da na poti zdravljenja ni sam, je za bolnika lahko izjemno pomemben. Maja Vodopivec Crkvenjaš poudarja, da je sama veliko podpore našla pri družini, prijateljih, zdravstvenem timu in v Društvu bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije. “Vsak bolnik bi moral imeti od postavitve diagnoze ob sebi vsaj nekoga, ki mu bo ves čas stal ob strani,” je poudarila.
Metka Kržan, podpredsednica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije, je povedala, da bolniki pomoč v društvu pogosto poiščejo že zgodaj po postavljeni ob diagnozi, ko se počutijo osamljene in potrebujejo informacije o bolezni, zdravljenju in poti, ki jih čaka.
Eden od pomembnih programov društva je Bolnik bolniku, v okviru katerega bolnikom in svojcem podporo nudijo ljudje z lastno izkušnjo bolezni. Program izvajajo v osmih bolnišnicah po Sloveniji. Društvo poleg tega pripravlja srečanja bolnikov ter različne aktivnosti, namenjene zdravemu življenjskemu slogu in druženju.
“Ne gre več za to, da bolnik samo preživi bolezen. Danes je naš cilj, da bolniki s to boleznijo živijo čim bolj kakovostno,”
je poudarila Metka Kržan.
“Bolniki niso več opazovalci”
Vloga bolnika se je v zadnjih desetletjih pomembno spremenila. Bolniki so danes bolj informirani in pri odločanju o zdravljenju aktivneje sodelujejo. “Velikokrat imamo na voljo različne vrste zdravljenja in je ravno bolnik tisti, ki se odloči za vrsto terapije glede na svoj življenjski slog, potrebe in želje,” je pojasnila Mojca Dreisinger, dr. med., specialistka hematologije z Oddelka za hematologijo in hematološko onkologijo UKC Maribor. Dodaja, da je zelo pomemben tudi način komunikacije zdravstvenih delavcev. “Bolniku je treba informacije predstaviti razumljivo, brez nepotrebnega strokovnega izrazja, ter preveriti, ali jih je razumel.“
Vpliv diagnoze na duševno zdravje
Diagnoza krvnega raka ne poseže le v telesno zdravje, temveč pogosto močno vpliva tudi na duševno počutje, občutek varnosti, družinske odnose in vsakdanje življenje.
Sanja Roškar, magistra psihologije in specialistka klinične psihologije iz Klinike za interno medicino UKC Maribor, pravi, da je šok ob diagnozi povsem normalen odziv. “Bolnik gre skozi proces, podoben žalovanju. Gre za izgubo telesnega zdravja, ob kateri se lahko pojavijo šok, strah, žalost, jeza in tudi krivda.” Pravi, da je duševna stiska lahko del normalnega odziva na težko življenjsko situacijo, lahko pa preraste v hujšo depresivno ali anksiozno simptomatiko, pri kateri je potrebna strokovna pomoč. Zato je po njenem mnenju pomembno, da je psihološka podpora vključena že na začetku zdravljenja in ne šele takrat, ko se pojavijo resne težave.
Sanja Roškar meni, da podporo potrebujejo tudi svojci. Ti se lahko nenadoma znajdejo v novih vlogah – bolnika vozijo na preglede, skrbijo zanj in hkrati poskušajo ohraniti običajno družinsko življenje. Tudi sami lahko doživljajo strah, žalost, jezo in izčrpanost.
Zdravstveni delavci lahko stisko pogosto prepoznajo že z zelo preprostim vprašanjem: “Kako ste? Kako vam lahko pomagam?” “Ne smemo se bati odgovora. Če bolnik reče: ‘Danes sem pa slabo,’ je to pomembna informacija,” je še poudarila Roškarjeva.
Kako biti v oporo človeku, ki zboli?
Včasih od koga slišimo “Nočem ljudem povedati za svojo bolezen, ker imam občutek, da moram potem zaradi svoje bolezni jaz tolažiti druge.” Na vprašanje, kako se torej odzvati, ko nam prijatelj, sorodnik ali znanec pove, da je zbolel za hudo boleznijo, da mu bomo v oporo in ne breme, Roškarjeva svetuje, naj se ne bojimo vprašati neposredno in predvsem konkretno.
“Vprašajmo: ‘Kaj bi ti pomagalo?’ Morda potrebuje pomoč pri otrocih, prevoz, družbo ali pa samo kavo, na kateri ne bomo govorili o bolezni. Čisto konkretno vprašajmo in ne bojmo se odgovora.“
Bolnik namreč ne potrebuje vedno nasveta ali tolažbe. Včasih potrebuje predvsem občutek, da je slišan in da v svoji stiski ni sam.
