Kaj je največji mit, povezan z multiplo sklerozo (MS)? “Da je to bolezen, ki ljudi neizogibno pripelje na invalidski voziček,” odgovarja doc. dr. Lina Savšek, dr. med., nevrologinja iz Splošne bolnišnice Celje.
Ob svetovnem dnevu multiple skleroze, ki ga obeležujemo 30. maja, strokovnjakinja pojasnjuje, da je bila v preteklosti ta diagnoza za mnoge res neizogibna pot v invalidnost, a je sodobna medicina potek bolezni korenito spremenila. Prognoza je sicer še vedno tesno povezana s posameznim fenotipom oziroma obliko bolezni in žal pri nekaterih še ne znamo vplivati na bolezenski proces. Kljub temu pa poudarja: “Delež tistih bolnikov, ki jim danes lahko učinkovito pomagamo, je neprimerljivo večji kot nekoč.“
Krajši čas do diagnoze in zdravljenja
Pred leti je bila poleg pomanjkanja učinkovitih zdravil ena večjih težav dolgotrajna pot do prave diagnoze – od prvih simptomov do potrditve bolezni je lahko minilo več let, včasih tudi skoraj 10. Z napredkom diagnostičnih metod ter intenzivnim ozaveščanjem javnosti in stroke se ta čas tako v Sloveniji kot po svetu pomembno skrajšuje. Ljudje ob težavah hitreje poiščejo pomoč, in tudi k nevrologom nemalokrat pridejo že z opravljeno magnetno resonanco (MR), ki je ena osnovnih preiskav pri sumu na multiplo sklerozo.
Zaradi pogostejšega napotovanja na MR preiskavo zaradi drugih, nepovezanih težav (npr. poškodbe ali glavoboli), pa zdravniki danes opažajo nov trend: odkrivanje stanja, ki je tesno povezano z MS, še preden bolnik sploh razvije kakršne koli klinične znake. Gre za tako imenovani radiološko izolirani sindrom (RIS).
Kaj je radiološko izolirani sindrom?
“Gre za stanje, ko magnetna resonanca naključno pokaže lezije oziroma spremembe, ki so povsem značilne za multiplo sklerozo, čeprav oseba nima nobenih simptomov. Ker pa izkušnje kažejo, da večina teh oseb v prihodnjih letih razvije klinično sliko bolezni, jih skrbno spremljamo. Ob prvih znakih napredovanja bolezni jim uvedemo zdravljenje, saj hiter začetek terapije odločilno upočasni nevrološko prizadetost,” pojasnjuje doc. dr. Lina Savšek.
Upočasnjevanje nevrološke prizadetosti
Za objektivno ocenjevanje stopnje nevrološke prizadetosti in invalidnosti se v nevrologiji uporablja Razširjena lestvica stopnje prizadetosti ali EDSS (Expanded Disability Status Scale), ki obsega točke od 0 do 10. Ta lestvica pomaga razumeti trenutno stanje pacienta in spremljati dolgoročni učinek zdravil:
- EDSS 0: Normalen nevrološki status, brez kakršnih koli znakov ali simptomov bolezni.
- EDSS 1.0–2.5 (Minimalna prizadetost): Blagi nevrološki znaki (npr. mravljinčenje ali minimalne težave z vidom). Bolnik je popolnoma samostojen in mobilen.
- EDSS 3.0–4.5 (Zmerna prizadetost): Prisotne so izrazitejše težave (z ravnotežjem, mehurjem ali močjo), vendar je bolnik še vedno sposoben hoditi brez pripomočkov.
- EDSS 5.0–5.5 (Omejujoča invalidnost): Bolezen že omejuje vsakodnevne aktivnosti. Bolnik lahko brez pomoči prehodi le še krajše razdalje (okoli 100 do 200 metrov).
- EDSS 6.0 (Enostranska opora): Za hojo na razdalje okoli 100 metrov je potrebna enostranska opora, na primer palica ali bergla.
- EDSS 6.5 (Dvostranska opora): Za hojo na razdalje okoli 20 metrov je potrebna dvostranska opora, kot sta dve bergli ali hodulja.
- EDSS 7.0–7.5 (Uporaba vozička): Bolnik je vezan na invalidski voziček, vendar se lahko z njim še vedno samostojno premika in izvaja nekatere vaje.
- EDSS 8.0–8.5 (Vezanost na posteljo): Bolnik je v glavnem vezan na posteljo ali stol, vendar še vedno delno uporablja roke in ohranja nekatere funkcije.
- EDSS 9.0–9.5 (Popolna odvisnost): Popolna odvisnost od tuje pomoči. Bolnik je povsem nepokreten in nemočen v postelji.
- EDSS 10: Smrt zaradi neposrednih zapletov, povezanih z multiplo sklerozo.
Podatki za zadnjih 30 let (analizirani do leta 2017) kažejo izjemen napredek pri bolnikih, starih med 20 in 55 let: napredovanje prizadetosti do stopnje EDSS 3 se je pomembno upočasnilo. To je neposredna posledica dveh dejavnikov – vse zgodnejšega odkrivanja bolezni ter prihoda novih, visoko učinkovitih terapij.
Neizpolnjene potrebe
Napredek v zdravljenju pa ne sme zasenčiti dejstva, da na področju multiple skleroze ostaja še precej neizpolnjenih potreb, še opozarja doc. dr. Lina Savšek. Trenutno dostopna zdravila učinkovito vplivajo predvsem na akutne vnetne procese in zagone bolezni (akutno, žariščno vnetje), ki so prisotni zlasti na začetku bolezni. Še vedno pa primanjkuje zdravil, ki bi delovala na kronično vnetje in nevrodegeneracijo, ki potihoma spremljata celoten potek bolezni, ali zdravil, ki bi lahko dejansko obnavljala že nastale okvare osrednjega živčnega sistema.
Poleg tega dr. Savškova izpostavlja še druge sistemske in družbene izzive:
- Izgubljanje celostnega pogleda na pacienta: Bolnik ne sme postati le skupek nevroloških izvidov, temveč oseba s specifičnimi vsakodnevnimi potrebami.
- Dostop do simptomatskih terapij in rehabilitacije: Ključnega pomena za kakovost življenja je hitrejša in lažja pot do celostne nevrorehabilitacije ter lajšanja posameznih simptomov.
- Družbena stigma in zaposlovanje: Multipla skleroza najpogosteje prizadene mlade odrasle v njihovih 30. letih – ravno v obdobju, ko vstopajo na trg dela, si ustvarjajo kariero in družino. “Številni si o svoji bolezni ne upajo spregovoriti na glas, saj jih upravičeno skrbi, kako bo to vplivalo na njihovo življenje in zaposlitev,” opozarja doc. dr. Savškova. Storilnostno naravnana družba bi morala pokazati več posluha in ponuditi fleksibilnejše oblike zaposlovanja, kar bi tem osebam omogočilo, da ostanejo produktivni in aktivni člani skupnosti.
Nevidna grožnja: Povezava med MS in motnjami spanja
Eden izmed premalo obravnavanih, a izjemno uničujočih simptomov so motnje spanja. Podatki kažejo, da se skoraj polovica bolnikov z multiplo sklerozo sooča z vsaj eno motnjo spanja.
Splošno znano je, da pomanjkanje kakovostnega spanca že pri zdravih ljudeh ruši imunski sistem, povečuje nagnjenost k vnetjem, alergijam in dolgoročno ogroža zdravje. Pri osebah s kronično boleznijo, kot je MS, pa so posledice še toliko resnejše. Kronična neprespanost lahko namreč deluje kot katalizator in neposredno pospeši ali poslabša sam potek bolezni. Obravnava spanja bi morala zato postati pomemben del vodenja bolnikov z multiplo sklerozo.
