Imam očeta, ki boluje za glioblastomom – možganski tumor.

Je morda med vami še kdo, ki ima podobno izkušnjo, ki se je srečal s tem tumorjem pri svojcih. Vesela bi bila bila vsakega odgovora v smislu vaše morebitne izkušnje.

Lepo vas pozdravljam, Nataša

Tudi moja mama je zbolela za glioblastomom – možganski tumor, in tudijaz bi bil zelo hvaležen če ima kdo kakšnjo izkušnjo s to vrsto tumora.

LP Aleš

Aleš, koliko pa je stara tvoja mama? Koliko časa že ima potrjeno diagnozo? Ali je bila operirana? Pa obasevanja?

Moj oče je star 73 let, septembra je bil operiran, zdaj pa ima obevanja. Je slabega počutja, glava ga boli. Piši še ti.

Moja mama je stara 70 let, operirana je bila začetku meseca septembra, čez štirinajst dni pa začne z obsevanjem. Tudi njo občasno boli glava, skozi je utrujena, ni prava…..

Aleš, Nataša, ali so staršemma uspeli v celoti odstraniti tumor?

Kot sem že v preteklosti brala, operacije tumorjev na možganih povzročijo otekline in to povzroča bolećine v glavi (pritisk). Zato naj bi bolniki prejemali zdravila. Če se ne motim kostikosteroide (Medrol).

Kakor koli že, ne sme ju boleti. Povežite se s protibolečinsko ambulanto na OI, v kateri dela mag. Rotovnik Kozjekova, dr.med.

Lp,

Kristina, hvala za odgovor.

Mojega očeta boli glava in takrat dobi nalgesin ali lekadol. In kot pravi Aleš, tudi moj oče ni pravi…

Povej mi Aleš, kaj so pa rekli tvoji mami, glede prihodnosti. Mojemu očetu so dali 6-12 mesecev življenja.

Rekli so, da so mu že 4 mesece podaljšali življenje, potem pa se bo začelo znova hudo. Hudo pa je že zdaj. Ne more hoditi sam brez spremstva, ker se mu vrti v glavi. Je omotičen, često brezvoljen, hitro pozablja, najraje kar spi.

Aleš, ali so tvoji mami povedali, da ima rakast tumor?
Koliko so ji ga odstranili?

Mojemu očetu niso povedali kako nevarno ne.
Odstranili so mu ga samo toliko kolikor so uspeli, se pravi en del, toliko pač kolikor so lahko.

Ta tumor raste kot goba po dežju, se pravi zelo hitro.

Aleš, kako pa ste spoznali, da je nekaj narobe in peljali mamo k zdravniku zaradi tega?
Pri mojemu očetu so se začeli neznosni glavoboli in pa motnje orientacije, trdi gibi, skratka bil je zelo v težkem stanju.

Po operaciji je bolje edino to, da ga ne boli več toliko glava, kar se pa tiče hoje, je pa slabše, veliko slabše.

Kristina hvala.

Nataša, poglej moji mami so makroskopsko odstranili tumor, glioblastom multiforme. Ko sva bila na pregledu na onkološkem je zdravnik dejal, da tega tumorja se ne da v celoti odstraniti. Meni je pa kirurg ki jo je operiral rekel da je celi izrezan, da je naredil še varnostni rez, da ga je malo več odrezal.
Kar se tiče če mami ve, ja ve samo to da je bil tumor rakast, kakšen tumor pa je pa ne ve. Niti ji nisem povedal da so ji dali, ozirama da so rekli da ji bo to obsevanje samo za nekaj mesecev podaljšalo življenje.
Poglej znaki pri začetku so bili enaki kot pri tvojem očetu, glavoboli, pozabljivost, skupaj je padla, slabost, …..tik pred operacijo je pa že pozabljala imena.
Sedaj se trudi živeti vsakdanje, kot ji je zdravnik naročil, jo občasno boli glava, hodiva na sprehode, ampak ko jo pogledaš, vidiš da je dosti posledic pustil ta tumor, je kar vsak dan utrujena.

Nataša

Poskusi še kaj vprašati na strani SIMONA ŠKET

Aleš, šla sem na to stran in prebrala ja, hvala za informacijo.

Jaz sem bila danes na onkološkem, kjer je oče na obsevanju. Zelo dobro se počuti, vendar mi je zravnik onkolog povedal, da bodo naredili samo obsevanja, da nadaljna zdravljenja pa verjetno so brezsmiselna, ker bi samo podaljševali trpljenje, ki bi mu podaljšalo življenje za 2-3 tedne.

Želim veliko moči tudi tebi, pa javi se mi še kaj, ker tudi mene zanima, kako bo s tvojo mamico. Lahko me tudi kaj vprašaš, če želiš.

Baj

Pozdravljena oba,

tudi pri nas preživljamo težke čase z glioblastomom. Očetu so v mesecu februarju
odkrili glioblastom, kar hitro je bil operiran in po mnenju nevrokirurga je operacija
zelo lepo uspela. V mesecu maju so sledila obsevanja, ki jih je oče kar dobro prenašal,
po obsevanjih pa še kemoterapija. Ta ga je zelo izčrpala in v septembru se je stanje
pričelo zelo slabšati. Ta teden je bil na pregledu pri svojem zdravniku na onkološkem,
povedal je da se je njegovo zdravljenje končalo (tumor je ponovno zrasel, razširile so
se metastaze …).
Letošnja jesen se poslavlja z dežjem, vem da tudi mene čaka slovo …

Marija1

vidim, da preživljate prav tako težko obdobje kot mi. Povej mi, kako pa hodi, ozr. kako je hodil, kako je bilo z vidom, mišljenjem.

Pri nas gre hoja vsak dan slabše, včasih je agresiven, drugič zelo mil, pozablja. Zanaša ga in je izčrpan.

Hudo.

In ali je tudi pri vas se vse začelo na hitro v enem mesecu?
Ali ste opazili kakšne znake že pred odkritjem glioblastoma, da ga je recimo glava bolela že prej, kako leto, ali dve leti prej?

Koliko pa je star tvoj oče?
Moj je star 73.

Baj

Aleš, Marija1,

ali je pri vama kaj novega v vezi boleznijo pri starših?

Pozdravljena!

Tudi moj oče je pri 48 letih zbolel za rakom- glioblastom. Je baje najagresivnejša oblika tumorja na možganih. Imel je 2 operaciji, v celoti se tumor ni dal odstranit, odvisno tudi kje leži, oče je imel obsevanja in 1 kemoterapijo, ki pa ga je zelo izčrpala. Žal ni bilo rešitve zanj, imel je le 1 leto življenja. Nekateri se pozdravijo vendar je to odvisno od stopnje rakavosti in lege tumorja, velikokrat pa žal… Opažaam da je tega vedno več… Njega nikoli ni bolela glava, potem pa naenkrat, najhuje je to da ga lastni zdravnik ni dal na preiskave že prej, in da mu je nevrologinja dala diagnozo da ima migreno!! Groza, kaj se dogaja v našem zdravstvu…

Draga Bara!
Zelo mi je ža, da se je to zgodilo Vam, vendar pa ne morem,da se ne bi tukaj oglasil. Multiformni glioblastom kot mu rečemo je najbolj maligna oblika možganskega tumorja in je žal vedno infausten. Poznamo zelo zelo malo primerov, kjer bi s to diagnozo živeli več kot 4 leta. To je tumor, ki zraste lahko v enem mesecu, če je že od samega začetka glioblastom, namreč glioblastom lahko zraste tudi iz astocitomov, oligodendrogliomov, ki niso tako agresivni, ampak pride do dediferenciacije oz. na nek način do razvoja bolj primiticnih, nezrelih celic v tumorju, poleg masivnih krvavitev in nekroz v samem tumorju, kar pri glioblastomu potem sproži tudi tako naglo poslabšanje človekovega stanja. Rad bi samo, da ne obsojate zdravnikov že vnaprej, češ da niso nič naredili, da itak nič ne vejo.To so ljudje, ki imajo za sabo še in še študija, odrekanj še in še, da ne bom naprej govoril…Sam sem videl ogromno primerov v praksi na vajah takole, ko so ljudje dejansko imeli migrene leta in leta,potem pa naprimer epileptični napad in odkrit je bil z diagnostiko možganski tumor-glioblastom naprimer. Hočem reči, da je to naključje-migrene so bile, ampak v nekaj mesecih se je pa razvil tumor-maligna bolezen. Samo naravo omenjenega tumorja sem hotel razložiti, ki je žal laikom izredno težko razumeti, ampak dejanska taka je. Danes si uredu, jutri ne veš svojega imena!Pa je potem po operaciji lahko zopet povsem uredu za približno pol leta, leto dni,in potem zopet nenadno poslabšanje, ki mu v večini primerov sledi smrt.
Gre res za enega najbolj agresivnih tumorjev človeškega telesa, za katerega je tudi sistemska kemoterapija še vedno neučinkovita, še največ upanja daje trenutno Temozolamid.

Srečno in vse dobro!

M.

Obema hvala za odgovor.

Medicinec, potrdil si mi tisto, kar sem ves čas slutila in vedela. Po tvojem poznavanju te diagnoze, razberem, da je moj ati imel že prej neke vrste tumr-je v glavi, le da nismo nič storili.

Moj ati je imel 3 leta glavobole! Jemal je lekadole, jaz pa se nisem nikoli an vzela, kaj bi to lahko bilo, kje je vzrok…

Danes vem. Ja, glioblastom je res zrasel v enem mesecu, razvil se je pa iz prejšnih težav, ki so že bile v glavi. Ne mislim o tem razpredat pri zdravniku, saj res nihče ni kriv, (edino jaz, ker nisem nič storila), niti ne mislim pri njih iskati resnice – saj ne morejo vedeti,niti ne poznajo mojega očeta, tako kot jaz.

Ja, medicinec, potrdil si mi moje slutje.

Beri mojo zgodbo na forumu bolečina ob izgubi bližnje osebe – ali tudi moj ati odhaja k angelom – pod imenom Nataša (Nataša1)

Hvala, baj