povečana nuhalna svetlina
Pozdravljeni dr. Pušenjak!
Ravno danes sem noseča 13 tednov, in prišla s pregleda nuhalne svetline, po katerem mi je vse padlo dol.Rezultati so namreč zelo slabi in se mi podira svet. Tako sva se veselila tega dpjenčka, tako z veseljem ga čakava, da vam ne morem povedat… sedaj me grabi obup in jeza, zakaj se mora to dogajat nama. Partner je zbolel za rakom, in ravno preden je šel na operacijo sva zanosila in to bitjece nama je pokazalo upanje in svet je bil lepši. Stara sem 29 let. Prej sem kadila, odkar sem izvedela za dojenčka, nič več…sedaj pa me mika da bi pokadila celo škatlo, ker se mi meša…
rezultati so naslednji:
utrip:166 bpm
CRL: 61,7 mm
NT: 3,1 mm
BPD: 18,6 mm
Tveganje:
tRISOMY 21: 1 : 48
Trisomy 18: 1: 362
Trisomy 13: 1: 736
Že od samega začetka nisem hotela k tej zdravnici, ker baje ni tako “dobra”, ampak ker takih komentarjev nisem jemala tako resno oz ne dam toliko na njih, ker so subjektivna in želim zdravnikom zaupat.. sem šla k njej.. sestra je itak bila arogantna.. zdravnica pa.. ko sem se zasmejala od sreče ko sem zagledala dojenčka-. njegovo glavico.. noge.. kako se premika.. sem se od sreče zasmejala in mi je grdo zabrusila da naj se takoj umirim, ker ona drugače ne more naredit ultrazvoka..
vmes je ves čas govorila, kako je vse ok.. vsi organi so normalno razviti… nogice..rokice tudi.. nosna kost se dobro vidi….
sedaj.. nama je rekla da naj grem na amniocitiezo, ki baje pripada..ampak bi se temu najraje izognila..ker gre za ovaziven poseg… ne vem kaj naj… je sploh možnoo da bo moj dojenček zdrav?
Takole se ti svet podre v sekundi… 🙁
Zdaj mi je žal, da nisem prišla k vam.. tako kot sem vedela v sebi da moram… tudi če rezultati ne bi bili drugačni..ste pa verjetno večji človek…
Hvala!
Spoštovani,
biti “glasnik slabe novice” ni hvaležno delo in ga je treba obvladati ter imeti za to določen občutek, izida pa to seveda ne spremeni. Naj najprej povem, da vaš izvid ni tako katastrofalno slab, le tveganje za Downov sindrom je približno 2%, torej je še vedno 98% možnost, da bo vse v redu. Da lahko preverimo kromosomsko napako je žal potreben invazivni test, v vašem primeru, bi celo naslednji teden lahko naredili biopsijo horionskih resic, kar bi čakanje na končni izvid skrajšalo in bi namesto pri 19 tednih zanj izvedeli že pri 15 ali 16 tednih. V ponedeljek pokličite na tel. 01 5226169 ali 5226284 ter se s sestro dogovorite, kako in kaj potrebujete, da se do srede naslednji teden še izvede biopsijo horionskih resic.
Nosečka 29,
saj vem, da se ti zdaj to zdi nemogoče, ampak …. glavo gor! Moj otrok je imel NS 3,6 mm, tveganje za DS 1:15. Imam prizadetega brata + na AC so odkrili še 3 dodatne mehke markerje (2 od njih sta pozneje izzvenela), kar vse skupaj ni kazalo na nič dobrega. Lahko si predstavljaš, kako mi je bilo, nosečnost sem želela kar prekiniti.
Ko sem rodila, so rekli še, da ima otrok napako na srcu (za kar se je kasneje izkazalo, da ni res) + dobil je sepso, zaradi česar sva bila na Pediatrični kliniki (mimogrede: to je grozna izkušnja, raje še 3x rodim, kot da grem še enkrat na neonatologijo Pediatrične klinike!).
Skratka: bilo mi je zelo zelo težko in ko se spomnim na to, ne bi šla za nič na svetu še enkrat čez to.
No, in konec zgodbe: zdrav, radoveden, dobrovoljen otroček :). Tako da: dokler ne ugotovijo, da je z otrokom definitivno nekaj narobe, je upanje!
Srečno!
Najlepsa hvala za vas odgovor. Vse akupaj me je tako prestrasilo, da tudi spala nisem kaj dosti… Da o aolzah ne govorim… Pa nisem ppnavadi tak pesimist… Tokrat sem… 🙁
Torej bi bil ta poseg boljsi kot amniociteza oz bolj priporocljiv? Je kaksna moznost da poseg opravite vi?
Ce prav razumem bi bil poseg 24.4. In mi pripada na napotnico zaradi alabih rezultatov?
V ponedeljek poklicem in se dogovorim….upam da dobim tudi svojo ginekologinjo, ki sicer dela v ambulanti samo ob cetrtkih, drugace je na oddelku..
Ostali podatki pa so v redu mislim rezultati Crl, Bdpm….. ?
Pdp je 25.10.
Se opravicujem ker tezim…ampak res se mi vse podira….in sem totalno obupala… Namesto.da bi se se naprej veselila dojencka..
Res je. Poseg bi bil verjetno možen bodisi v torek ali v sredo. Razen, če bi se zaradi predstoječih praznikov posegov te vrste ta teden ne izvajalo. O tem se boste dogovorili pri naročanju. BHR opravljam tudi jaz in se ob naročanju lahko tako dogovorite.
vse OK
samo še eno vprašanje… prevlemam namreč vsak trenutk pregleda… saj se bom pomirila.. vem, da nisem edina z rezultatom… da to ne pomeni da je karkoli narobe..da gre zgolj za tveganje… vsega se zavedam, ampak ker sem čustvena že tako in drugače, zdaj pa še polna hormonov, gre za noro kombinacijo 🙂 v ponedeljek bo lažje, ker bom tudi, če se bo le dalo, psebno govorila z ginekologinjo in ji lahko zastavila vsa vprašnja takoj…
je možno,da je rezultat napačen oz. drugačen, ker sem se na začetku smejala pač od sreče, in sem se potem zavestno mirlila (mislim svoje telo)…ali to kaj vpliva?
verjetno gre le za pesek v oči, ampak ok…vseeno….
kakor pa sem brala po netu malo, to, da je bila nosna kost normalno in dobro vidna in da je celo rekla, da je vse v redu (pred rezultati je itak blo vse super) s kostjo in z dolžino svetline.. mi to daje upanje, da ni tako hudo kakor si domišljam..in da je več možnosti, da je vse ok kot karkoli?
je mogoče to povezano tudi s kajenjem? ker sem prej kar fino kadila…po nosečnosti sem nehala, najprej (cca 2 tedna) sem pokadila 2 -3 , nato pa čisto…čeprav priznam da bi najraje zdajle jih škatlo pokadila…. pa se držim nazaj… HVALA!!!!
Spoštovani,
mislim, da vse našteto za rezultat ni pomembno. Kajenje bi lahko vplivalo na izvid DHT, ampak je to tudi že všteto v programu, če se navede, da nosečnica kadi, če ste ob pozitivnem testu nehali s kajenjem, pa je tako, kot bi ne kadili. Tveganje za DS je torej takšno in se s tem ne ukvarjajte več. Itak bo z invazivnim testom 100%-no preverjeno, kaj je res in potem ne bo več ugibanja.
Imam dve vprašanji, ki se v grobem nanašata na merjenje nuhalne svetline, pa bi se priključila kar tej temi, da ne odpiram nove. 😉
Do koliko se spremenijo rezultati izračunanih tveganj, če izvajalec meritev v izračune doda še ostale možne parametre (npr. prisotnost nosne kosti, obrazni kot…). Koliko to izboljša zanesljivost tega presejalnega testa? Če je običajno zanesljivost okoli 90%, ali ob upoštevanju tudi ostalih markerjev lahko pridemo do 95% zanesljivosti, morda še višje?
Ali obstaja kak poseben razlog, da se pri obliki zapisa rezultatov vedno uporablja oblika 1:xxx namesto odstotkov? Več kot očitno – in ne dvomim, da je tako tudi drugod, ne samo v Sloveniji – je, da so ženskam tovrstne verjetnosti totalno nerazumljive in mnogo preveč strašljive. Pri rezultatu 1:100 si jih hoče večina kar žile pregriznit, če bi ji nekdo rezultate napisal v stilu: “Imate 99% možnosti, da otrok NIMA Downovega sindroma in samo 1%, da ga ima”, pa bi bilo panike veliko manj. Prav tako, se zdi (npr. po DHT) sprememba rezultata z 1:7.000 na 1:800 skoraj smrtna obsodba, zapis v obliki: “Tveganje za DS se je z 0,014% povečala na 0,125%,” pa je mnogo bolj znosna.
Vsekakor pa vam želim lep pozdrav in lep začetek delovnega tedna,
Maša
Spoštovani,
samo NS “odkrije” do 80% DS, + NK poveča detekcijo na 90%, + DHT poveča detekcijo na 95% do 97%, odvisno od tega, kdaj je bila odvzeta kri (če je bila odvzeta okrog 8. do 9. tedna, velja višja detekcija).
Sicer pa se glede predstavitve rezultata v razmerju oziroma ulomku 1:xxx z vami ne strinjam. Vsi smo hodili v šolo in dobro vemo ali pa bi vsaj morali vedeti, kaj pomeni 1 na 1000 in to ne bi smelo vplivati na razumevanje. Tudi če kupimo kakšen artikel kje v tujini, kjer uradna valuta ni EURO, si znamo preračunati, koliko EUR pomeni 1000 KUN ali CHF ali DKR itd. in nimamo problemov, torej?… Znamo si tudi predstavljati množice in 1: 50 pomeni, da je okrog nas poln avtobus oseb, 1:200 je npr. polna dvorana v gledališču, 1:1000 je poln manjši štadion, 1:5000 večji štadion in 1:10.000 velike demonstracije ljudi okrog nas. Na koncu je vedno ali bi vsaj morala biti še razlaga zdravnika, ki preiskavo opravi in če me nekdo po preiskavi “čukasto gleda” ali ne uspe več zapreti ust od groze ali začudenja, mu(ji) tako dolgo razlagam, dokler ne razume, za kaj gre.
Takole. Iz slike sicer ni razvidno, kaj je ginekolog(inja) meril(a) kot nuhalno svetlino, ampak obstaja možnost, da je izmerila razdaljo med kožo in amnijsko membrano in ne nuhalne svetline, ki je “eno nadstropje višje” na sliki oziroma en “kompartment” bolj k plodu! Pripenjam sliko, na kateri je razvidno, kaj ni NS in kaj je NS!
Ponovno pozdravljeni 🙂
Hvala za vašo interpretacijo slike 🙂
Na AC sem že naročena. In me niti ni več strah, ker vam popolnoma zaupam… in tudi, kakor mi je pač namenjeno mi je.. na ns sem šla z določenim namenom, rezultati so bili slabši..vendar ker vem, kaj bi storila, če bi otrok imel hujšo kromosomsko napako, kot je npr. ds, bom seveda šla tudi na AC. In verjamem, da bo vse ok.
Me pa samo še nekaj zanima glede počitka.. poseg imam na sredo, potem sem do petka na bolniški. V ned pa naj bi z učenci odšla na snemanje oddaje v LJ. in samo preverjam… verjetno to lahko že takrat počnem? In v ponedeljek normalno delam v službi (delam v šoli)?
Kar se tiče bolniške.. verjetno to pomeni, da ne dviguješ nič težkega, ne delaš ravno generlanega čiščenja… kosilo verjetno lahko skuhaš? 🙂
Hvala za vse, se kmalu vidimo na posegu pa lepe praznike želim 😉
spoštovani,
pretiran počitek po AC ne prinese nobene večje koristi. Odvetujemo pač dodatno fizično aktivnost in težja opravila. Recimo, da je primerno počitniško lenarjenje. Mislim,da bi lahko 4 dni po AC že šli na omenjeno snemanje, pod pogojem, da do takrat ne bo slučajno kaj narobe. Po AC včasih pride do nehotenega odtekanja plodovnice, ki samo po sebi ni kaj kritičnega, ampak dokler traja, se priporoča ležanje. To se zgodi v cca. 1% primerih ampak za te veljajo nekoliko drugačna pravila kot za tiste, kjer tega ni.
Spoštovani,
načeloma se pri BHR plod tudi pregleda, ampak se posameznim organom ne posvečamo tako zavzeto kot pri NS, torej če česa ne uspemo videti v par minutah, pač prepustimo morfologiji pri 20 do 23 tednih. Glavni poudarek preiskave pred BHR je namenjen določitvi plodove starosti (če prej še ni bila določena) ter položaju posteljice za ustrezno izvedbo BHR. Računanje tveganja za kromosomsko napako pa morda res nima posebnega smisla.
Pozdravljena nosečka29!
Da še jaz delim svojo izkušnjo z nuhalno svetlino. No…. končno sem zanosila po 5-ih letih truda 🙂 stara 27 let, srečna kot še nikoli. Imam super ginekologinjo, na UZ vse bp. Potem pa NS. Še zdaj se spomnim, kot bi bilo včeraj. Z mojim partnerjem v težkem pričakovanju, da skupaj vidiva našega sončka ma UZ. Nato pa polom, NS: 5,2!!!!!! Tveganje za trisomijo 21 – 1:9, za trisomijo 18 – 1:17 itd…..Vem kako je, ko se ti v sekundi podre svet. Nisem vedela, ali naj jokam, kričim ali so to samo sanje. Med tem pa mi ginek., ki je merila NS govori: gospa, vaš otrok je hudo bolan, v drugo boste že prej mamica… čimprej se odločite….saj vam prpadajo še neke preiskave, ampak to je zelo slabo…… Vse mi je zvenelo v glavi… Niti besede o možnih procentih, da bo vse ok, o amniocintezi itd… No, pa gremo dalje… Moja ginek., ki sem ji izredno hvaležna, mi natrese en kup napotnic za morfologijo v KC in seveda genetiku ter amniocintezo, UZ srca… V meni raste bitjece, ki je začelo brcati, meni se pa trga srce, naj vam iskreno povem, najbolj me je bilo v življenju strah, da bom imela otročka s posebnimi potrebami, pa ne da tega nebi zmogla, ampak zaradi otročka samega…delam v tej stroki in vem kaj govorim… Ampak pustimo to… Ginek. me je pridno naročala in na vsakem UZ je bilo vse bp, ampak pred vsakim UZ se mi je podiral svet, kaj bo zdaj… Pa se vrniva k preiskavam… Morfologija – vse vredu, UZ srca-dr. Vesel – vse ok., amniocinteza: 46, XY – v dveh neodvisnih kulturah pokaže normalen moški kariotip!!! Joooj skakala sem od veselja… Strah me je bilo celo nosečnost, vsak dan sem razmišljala o vsem skupaj, kaj bo…Med tem sem še imela povišan RR in SB…
Vem kako je hudo, vem kako je, ko ljubiš še nerojenega otročička in se bojiš zanj… Vem, kako je, ko komaj čakaš srečanja z svojim bitjecem in se hkrati bojiš poroda…
No, 18. decembra 2012 se je prijokal na svet moj največji zaklad, moj fantek, moja ljubezen… Ja, ko se je rodil sva štela prstke – a ni to noro? Sedaj me osrečuje vsak dan… ravno zdaj se smeji iz posteljice..
Nosečka29 ne obupaj… upam in želim ti vse dobro..
Lp
Pozdravljeni mirjana.art in lisjakica in hvala za spodbudo in vajini zgodbi… res je lepo prebrati zgodbe s tako lepim koncem… in verjamem, da bo moja tudi taka…res sem iskreno vesela za vaju, da sta dali že to čez in rodili zdrava otročka. Kot sem že rekla, verjamem, da bom oktobra tudi jaz ponosna mamica zdravemu otročku 🙂
zaradi ljudi kot sta vidve, kot je dr, Pušenjak… je nosečnost lažja..in slaba novica ne tako slaba, ampak ti da upanje za naprej.. sama prav tako delam z ljudmi, v šolstvu..in vem, da je pri vseh teh poklicih najpomembnejše to, da si človek…
tudi jaz se tako kot ti Mirjana bojim imeti otroka s posebnimi potrebami, pa čeprav se sliši to lahko zelo egoistično.. tudi jaz delam s takimi otroci..zato sem tudi šla na nuhalno in bom šla na amnio… verjamem pa v dober rezultat…
drugače ja, sem delala nuhalno svetlino v Novem mestu.. ime ginekologinje si lahko izmenjava v zs.. lahko rečem le to, da sem grozno razočarana nad samim pregledom, odnosom ginekologinje… zaradi nje se mi je podrl svet… že po pogovoru preko spleta z dr. Pušenjakom in kasneje z ginekologom v nm porodnišnici in mojo ginekologinjo..sem ugotovila, da ni tako hudo, da to ne pomeni, da j ez mojim otročkom kaj narobe..
skratka hvala vsem za spodbudo!!!!!
Lep nedeljski dan želim vsem …