V nadaljevanju preberite:
- Aktivni učiteljici športne vzgoje se je po prometni nesreči razvila dedna bolezen hereditarni angioedem,ki povzroča hudo otekanje obraza in notranjih organov
- Do diagnoze je prišla šele po več letih in številnih hospitalizacijah, saj bolezen pogosto zamenjajo za alergijsko reakcijo.
- Bolezen ji je onemogočila nadaljevanje poučevanja, zato se posveča ozaveščanju o HAE in težavah kroničnih bolnikov.
Claire Titterington, 37-letna učiteljica športne vzgoje iz Blackpoola, je pred petimi leti doživela na videz manjšo prometno nesrečo, v kateri si je zlomila roko in nos. Takrat ni slutila, da bo ta dogodek sprožil redko in potencialno življenjsko nevarno bolezen, ki ji je povsem spremenila življenje.
Dolga pot do prave diagnoze
Claire za The Sun poroča, da so se njeni napadi začeli nekaj mesecev po prometni nesreči. Običajno se začnejo z lokalizirano bolečino in pekočim občutkom, nato pa se oteklina hitro širi po obrazu in telesu.
“Moje oči otečejo do te mere, da ne vidim ničesar. Koža postane napeta in sijoča. Včasih imam občutek, kot da je moja glava štirikrat večja,” opisuje.
Sprva so zdravniki njeno stanje obravnavali kot hudo alergijsko reakcijo. Prejemala je steroide in antihistaminike, vendar zdravljenje ni imelo učinka.
Nekega dne se je zbudila tako zatečena, da do kosila ni mogla odpreti oči. V naslednjih 18 mesecih je bila večkrat hospitalizirana, tudi za 20 dni, saj zdravniki niso mogli ugotoviti vzroka simptomov.
Pravilno diagnozo je prejela šele letos, pet let kasneje: hereditarni angioedem (HAE), redka genetska bolezen, ki prizadene približno 1 od 50.000 ljudi.
“Po eni strani sem bila olajšana, ker sem končno dobila ime za svojo bolezen, po drugi strani pa sem bila povsem otopela. Zavedanje, da gre za življenjsko nevarno bolezen, ki ti popolnoma spremeni življenje, je veliko breme,” pravi.
Nevidna bolezen, ki popolnoma spremeni obraz in telo
Hereditarni angioedem je redka, dedna bolezen, ki nastane zaradi pomanjkanja ali nepravilnega delovanja beljakovine, inhibitorja C1, ki vpliva na določene imunske odzive.
To povzroča nenadne in ponavljajoče se epizode:
- močnega otekanja obraza, rok, nog, genitalij in v trebušni votlini,
- hudih bolečin v trebuhu
- slabosti in bruhanja
- nevarnega otekanja dihalnih poti, ki je lahko smrtno nevarno.
Čeprav je otekanje obraza najbolj opazno, Claire pravi, da je otekanje notranjih organov še bolj obremenjujoče: “Otekanje v predelu želodca je neznosno boleče, spremljajo pa ga siloviti krči, zaradi katerih se zvijam od bolečin.”
Nepričakovani sprožilci in nepredvidljivi napadi
Pri Claire se napadi pojavijo približno enkrat na mesec, vendar so popolnoma nepredvidljivi.
Strokovnjaki s Cleveland Clinic menijo, da so sprožilci lahko:
- stres in psihična obremenitev
- fizična poškodba
- operacije
- okužbe
- hormonska zdravila
V Clairinem primeru sta bila sprožilca najverjetneje fizična poškodba in stres zaradi prometne nesreče.
Življenje z boleznijo
Bolezen je močno vplivala tudi na njeno poklicno in zasebno življenje. Po 15 letih rednega dela je morala prekiniti svojo kariero učiteljice športne vzgoje.
“Ne moreš voditi športnega oddelka, če si več tednov slep ali hospitaliziran,” pravi in pojasnjuje, da je v najhujših obdobjih popolnoma odvisna od pomoči drugih in ne more zapustiti doma.
Danes Claire svojo bolezen zdravi s samoinjiciranjem zdravil in si prizadeva ozaveščati o svoji bolezni. Hereditarni angioedem namreč ne vpliva le na fizično stanje, temveč tudi na identiteto in mentalno zdravje posameznika:
“Ne gre samo za dneve, ko sem otekla. Gre za stranske učinke zdravil, težko dihanje, bolečine in psihično bitko zaradi izgube življenja, ki sem ga poznala,” pravi.
Najpogostejša vprašanja
Kaj je hereditarni angioedem?
Je redka genetska bolezen, ki povzroča nenadne in hude otekline različnih delov telesa, vključno z obrazom, rokami, nogami, prebavili in dihalnimi potmi. Nastane zaradi pomanjkanja določene beljakovine, zato se oteklina ne odziva na običajna zdravila proti alergijam.
Ali lahko prometna nesreča sproži hereditarni angioedem?
Prometna nesreča sama po sebi ne povzroči hereditarnega angioedema, saj gre za genetsko bolezen. Lahko pa telesna poškodba ali hud stres sprožita prve simptome pri osebi, ki ima bolezen že prirojeno, vendar se ta prej ni pokazala.
Kateri so najpogostejši simptomi hereditarnega angioedema?
Najpogostejši simptomi vključujejo nenadne otekline obraza, ustnic, vek, rok, nog in spolovil ter hude bolečine v trebuhu, slabost in bruhanje zaradi otekanja črevesja. Najnevarnejša je oteklina dihalnih poti, saj lahko povzroči zadušitev in zahteva takojšnjo zdravniško pomoč.
Viri:
- Hereditary Angioedema. Cleveland Clinic, dostopno na: https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/hereditary-angioedema. Zadnji dostop: junij 2026.
- PE teacher bedbound, ‘unrecognisable’ and temporarily blind after crash FIVE years ago triggers major swelling condition. The Sun, dostopno na: https://www.thesun.co.uk/health/38772350/pe-teacher-bedbound-blind-crash-triggers-swelling-hae/, zadnji dostop: junij 2026.
