Mattias Stojanović, simpatični voditelj jutranjega programa na radiu Aktual, bi lahko praznoval dva rojstna dneva. 18. junija je dopolnil 29 let, 11. junija pa se spominja dneva, ko je lahko po 73 dnevih zapustil reško bolnišnico, v kateri so ga zaradi bolezni hidradenitis suppurativa in z njo povezanimi zapleti v povprečju operirali enkrat na teden … Skupaj je sicer prestal kar 17 posegov.
“Takrat sem pomislil: Pa dobro, ne bo to doletelo ravno mene”
Mattiasova kalvarija se je začela leta 2018, ko je na trtici začutil bolečo bulo. Zdravniki so sumili, da ima takrat 22-letni Hrvat pilonidalni sinus, ki nastane zaradi vraščanja dlak in povzroča boleče abscese. Diagnoza se mu je zdela logična, ker je imel pilonidalni sinus tudi njegov oče, kasneje pa je to doletelo tudi njegovega brata.
“V bolnišnici v Pulju so bili prepričani, da gre za pilonidalni sinus, le ena zdravnica je bila skeptična in mi je priporočila zdravnika v reški bolnišnici, kamor naj grem po drugo mnenje. Ta me je takoj vprašal, ali se mi bule pojavljajo tudi drugje, na primer pod pazduho. Razložil mi je, da se na zelo podoben način manifestira tudi hidradenitis supurativa. Takrat pomislil: ‘Pa dobro, ne bo to doletelo ravno mene.'”
A ga je …
Hidradenitis suppurativa – bolezen, o kateri se je treba pogovarjati
Hidradenitis suppurativa je vnetna bolezen kože in je znana tudi pod imenom akne inversa. Zanjo so značilne boleče izbokline pod kožo, ki se običajno pojavijo tam, kjer se koža drgne – pod pazduho, na področju dimelj, na zadnjici in na prsih. “Te izbokline se celijo počasi, se vedno znova pojavljajo in lahko povzročijo tunele pod kožo ter brazgotinjenje,” pišejo na spletni strani klinike Mayo Clinic.
Bolezen se običajno prvič pojavi v času pubertete in je pogostejša pri ženskah. Ker je bolezen neozdravljiva in se z leti lahko poslabša, vpliva na vsakdanje življenje in tudi čustveno počutje. “Kombinirano medicinsko in kirurško zdravljenje lahko pomaga pri obvladovanju bolezni in preprečevanju zapletov. Hidradenitis suppurativa se razvije, ko se lasni mešički zamašijo, vendar razlog za to ni znan. Strokovnjaki menijo, da bi lahko bila povezana s hormoni, genetsko predispozicijo, kajenjem ali prekomerno telesno težo,” še pišejo na prej omenjeni strani in dodajajo, da bolezen ni nalezljiva.
Biološka zdravila so prinesla olajšanje
Diagnozo so Mattiasu postavili po laparoskopskem posegu leta 2019. Že med čakanjem na operacijo je zaslutil, da gre verjetno za to bolezen, saj so se bule začele pojavljati tudi drugod po telesu. “Ko sem dobil diagnozo, sem začel iskati informacije po spletu in naletel na članek z naslovom ‘Bolezen, ki je nočete imeti.’ Rekel sem si: ‘Pa dobro. Katere bolezni si pa želiš …’ In potem sem začel brati in izvedel, da ni zdravila, in to te kar malo strezni.”
Na prvem posegu je kirurg odstranil poškodovano tkivo, a težave se niso ustavile, saj so se pojavila nova vnetja in tudi nova vnetna žarišča. “Predvsem okoli bezgavk. Ta mesta so mi očistili še 4-krat v tistem letu,” nam je zaupal Mattias in dodal, da so bolezen nato zdravili z antibiotiki in kortikosteroidi. “Ko so se prepričali, da nič od tega ne deluje in ne umiri vnetja, smo zadevo predali komisiji za biološka zdravila, ki sem jih začel jemati leta 2020. Tri leta sem živel, kot da bolezen ne obstaja.” Injekcijo zdravil je dobival dvakrat na mesec.
“Konec poletja pa sem začutil, da je nekaj narobe, ker sem pod pazduho zaznal neprijeten občutek. Takrat sem se iz Hrvaške ravno preselil v Slovenijo in sem to pripisal spremembi okolja, stresu, novi službi in visokim temperaturam. Na koncu sem šel na pregled, saj je obstajal sum, da so zdravila nehala delovati, in tako je tudi bilo.”
Takrat so se za mladega voditelja začele resne težave. “Med septembrom in novembrom me je dobesedno pobralo. Od znotraj me je razžiralo. Nisem imel apetita, ker so bile bolečine res neverjetne. Primanjkovalo mi je železa, kar je značilno za to bolezen. Bil sem na robu sepse. Bolezen je takrat zajela obe pazduhi in se še razširila po telesu.”
Sredi decembra so ga hospitalizirali in takrat je prestal večji poseg, med katerim so mu morali z noge presaditi kožo. “Plastični kirurgi so najprej odstranili vnetje pod pazduhami in del bezgavk. Problem je nastal, ko ran niso mogli zašiti. Ker sem bil tako suh. namreč ni bilo dovolj kože. Presadili so mi jo z nog. Z leve noge na levo pazduho, z desne na desno.“
Na pregledu je sledil nov šok
Ker ni smel stopiti na noge, so mišice atrofirale in Mattias se je moral tako rekoč na novo učiti hoje. V bolnici je ostal do božiča. Na enem od rednih pregledov pa ga je zdravnik, ki je izvedel prvi poseg, obvestil, da mora spet pod nož, ker je treba odstraniti še več tkiva, sicer ne bo preživel. A še vedno svež spomin na bolečine, ki jih je trpel po presaditvi kože, in napoved, da bo dobil stomo, sta ga tako prestrašila, da se za poseg najprej ni odločil.
” Razložili so mi, da me bodo morali odpreti od prepone do trtice. Povedal je tudi, da ne bom smel na stranišče, ker lahko pride do okužbe in je sepsa skoraj zagarantirana. Ob besedi ‘stoma’ sem rekel: ‘Ne, v redu je. Pustite me, umrl bom lep in to je to. Hvala lepa. Ni šans.'”
Na koncu je privolil, a pot do okrevanja je bila dolga in je trajala kar 73 dni, ki jih je preživel med bolnišničnimi stenami. “Sestre so odhajale na dopust in se vrnile, jaz pa sem bil še vedno tam. Postaneš del inventarja. Vsi so me poznali,” se danes šali voditelj, ki je v tem času dobil več kot 250 šivov, ki so povzročali nemalo težav. “Redno jih je bilo treba menjati, saj so počili. Bilo je kot pri mehaniku.” Pri celjenju so mu pomagali obiski hiperbarične komore, a obiskom operacijske sobe se kljub temu ni mogel izogniti. Dvakrat je zaradi življenjske ogroženosti pristal celo na intenzivnem oddelku.
Pogoste operacije pa so s sabo prinesle še en nezaželen stranski učinek. Pri sedmi operaciji so mu morali zvišati dozo anestetika, ker se je telo navadilo na prejšnji odmerek. “Nisem zaspal, zato sem dobil dvojno dozo. Nato se nisem mogel prebuditi. Spal sem dan in pol.”
Čas v bolnišnici ga je spremenil
“Prvi mesec se zdi nemogoče, nato pa se človek – to se bo slišalo nenavadno – na bolnišnico navadi in je lažje. A obstajali so dnevi, ko sem res mislil, da je ne bom nikoli zapustil. Zdelo se mi je, da sem tam že dve leti. Rešil me je smisel za humor. Mislim, da je pomagal tudi mojim cimrom. Dvanajst sem jih zamenjal,” se spominja naš sogovornik.
Na Mattiasu so zdravniki tudi učili, saj se do njegovega prihoda s takim primerom še niso srečali. Doletela ga je tudi posebna čast. “Zdravnica mi je povedala, da sedaj, ko morajo nekoga previti na isti način kot mene, rečejo: ‘Dajmo to previti po Matiasu.’ To je dosežek. Mislim, da sem si to zaslužil. (smeh)”
Aprila letos so Mattiasu odstranili stomo. Bolezen je danes v remisiji. Ali se bo vrnila, ne more nihče napovedati. “Najhujša stvar te bolezni je, da zelo boli in se niti v postelji ne moreš udobno namestiti. To so take bolečine, ki jih ne znam opisati. Boli te ves čas. Bula lahko tudi poči in tega ne moreš napovedati, zato te je vedno strah in si ves čas oblepljen z gazami. Če poči, nastane neprijeten vonj. Že znoj ima zaradi bolezni drugačen, še manj prijeten vonj,” pravi Mattias, ki priznava, da ga je bolezen omejevala. “Nisem mogel več na kolo, ker me je dražil znoj. Ves čas sem nosil črna in ohlapna oblačila in se prhal tudi po dvakrat na dan. Obremenjen si s tem. Greš na zmenek in razmišljaš ter čakaš na trenutek, da tej osebi poveš za bolezen, ker imaš občutek, da to moraš povedati. Ali pa ne poveš in si potem ne želiš, da gre zmenek v naslednjo fazo. Pri stomi je bilo na začetku isto. Kako povedati dekletu, da jo imam. Ne veš, kaj narediti.”
Kot rečeno, mu je čez težke čase pomagal humor. “Prvi mesec ni bilo nič humorja. V enem trenutku pa se mi je naredil neki preklop v glavi in čeprav te bolezni nisem sprejemal na dramatičen način, sem si v nekem trenutku rekel: ‘Vstani. Nič drugega ti ne preostane kakor to, da se sprijazniš s tem, kar je. Nazaj ne moreš. Zdaj … Ali boš obupal ali pa boš iz tega naredil najboljše.’ Babica mi je nekoč rekla: ‘Bog je dal križ tistemu, ki ga lahko nosi.’ Če je to moj križ, ga bom nosil”
Čas v bolnišnici je izkoristil tudi za to, da se je “pogovoril sam s sabo”, zato danes na stvari in nase gleda drugače. “Bolezen in vse te operacije … Res ne vem, kaj bi se moralo zgoditi, da bi si rekel: ‘Tega ne zmorem.’ Videl sem, česa sta telo in psiha zmožna. In če sem včasih verjel, da je nekaj nemogoče, danes vem, da ni tako. Veliko lažje se spopadam z ovirami kot prej. Sem pa tudi manj ‘prebavljiv’ za druge. Vedno sem bil tisti, ki je bolj tiho, zdaj hitreje odreagiram in dajem ven negativna čustva. Vse v mejah normalnega, seveda.”
Mattias ve, kako pomembno je o tej bolezni govoriti, saj močno vpliva tudi na psiho. “Jaz sem imel srečo, veliko ljudi pa ja zapadlo v depresijo. Mislim, da bi se morali o tem pogosteje pogovarjati. Tudi sam sem imel s tem težave. Pretvarjal sem se, da tega nimam. Na Facebooku je veliko podpornih skupin, v katerih sodelujejo bolniki, njihovi sorodniki … Ljudje se podpirajo. Prepričan sem, da je veliko takih, ki trpijo v tišini, ker se bojijo, da jih bodo izobčili. To je samo v glavi,” je povedal in dodal: “Najraje bi videl, da smo vsi zdravi. Ker pa je to nemogoče, se dajmo o bolezni pogovarjati. Za tiste, ki zaradi nje niso šli v kino ali na zmenek … Ne omejujte se. Delite svoje težave.” Da se širi ozaveščenost o tej bolezni, kaže tudi podatek, da je bil Mattias pred leti pri svoji osebni zdravnici prvi pacient s to boleznijo, sedaj pa ima že 13 pacientov s hidradenitisom suppurativo.
Ima za sotrpine kak nasvet? “Ne morem ti svetovati, kako to pozdraviti, lahko pa ti dam nasvet, kako je to mogoče psihično zdržati. Udri brigo na veselje, pravimo. Pomaga.”
