V pripravi nacionalni program, ki bo pomagal zmanjšati neenakosti pri zdravljenju redkih bolezni.
Redke bolezni niso tako redke, kot bi si morda lahko mislili zaradi njihovega skupnega poimenovanja. Nekje med 5000 in 8000 jih je. Kar 80 odstotkov jih je genetskega izvora in v 75 odstotkih prizadenejo že otroke. Praviloma so kronične, degenerativne, napredujoče. Neozdravljive. Pompejeva, fabryjeva, gaucherjeva bolezen in druge prizadenejo okrog šest do osem odstotkov celotnega prebivalstva, kar pomeni, da je samo v Evropi okoli 30 milijonov bolnikov z redkimi boleznimi, medtem ko jih je v Sloveniji približno 100.000.
