Intervju: doc. dr. Barbara Jezeršek Novakovič, dr. med., specialistka internistka
O zdravljenju in obravnavi bolnikov z limfomom v Sloveniji smo se pogovarjali z doc. dr. Barbaro Novakovič Jezeršek, dr. med., predstojnico Oddelka za internistično onkologijo na Onkološkem inštitutu v Ljubljani.
Število ljudi z limfomom narašča. Kje so vzroki za to?
Incidenca nehodgkinovih limfomov, ne pa tudi hodgkinovih limfomov, narašča približno za 3 odstotke letno. Vzrok ni povsem jasen. Kot eno od možnih razlag so raziskovalci predlagali t. i. epidemijo HIV-a. Znano je namreč, da se limfomi pogosteje pojavljajo pri bolnikih z imunsko pomanjkljivostjo, prirojeno ali pridobljeno kot pri HIV-u, zato naj bi povečano zbolevanje za HIV-om razložilo naraščanje incidence limfomov.
Pojavljanje limfomov je menda povezano tudi z nekaterimi virusnimi okužbami – kot npr. z Epstein Barrovim virusom, humanim T limfocitotropnim virusom 1 in humanim herpes virusom 8. Morda gre lahko del povečanja incidence limfomov tudi na račun pogostejših virusnih okužb. Navsezadnje naj bi k večjemu zbolevanju za limfomi prispevala tudi vse večja onesnaženost okolja s pesticidi, nitriti, organskimi topili ipd., saj so v nekaterih ameriških študijah pokazali povezanost med zbolevanjem za limfomi in onesnaženostjo okolja z navedenimi snovmi. Upoštevati moramo tudi staranje prebivalstva, kajti vrh incidence nehodgkinovih limfomov je v visoki starosti, pri osemdesetih letih.
Kako »težek« rak je limfom v primerjavi z nekaterimi drugimi oblikami, denimo s pljučnim rakom, rakom dojk, če primerjamo odzivnost na zdravljenje in preživetje bolnikov?
Limfomi so načeloma ozdravljivi v visokem odstotku, to velja predvsem za hodgkinove limfome in agresivne nehodgkinove limfome, odstotek pa je v veliki meri odvisen od razširjenosti limfoma ob pričetku zdravljenja. Tudi ob zdravljenju ponovitev imajo bolniki možnost ozdravitve, ki pa je seveda manjša kot ob prvem zdravljenju. Indolentni nehodgkinovi limfomi imajo sicer počasen naraven potek, vendar ob uporabi konvencionalnih metod zdravljenja zaenkrat ostajajo samo zazdravljivi. To pomeni, da v nekem obdobju izginejo vsi simptomi in znaki bolezni, vendar se ta po določenem času ponovi.
Splošna primerjava z drugimi raki je težavna, ker gre za precej heterogene bolezni, morda lahko navedem le to, da je relativno petletno preživetje vseh limfomskih bolnikov boljše od bolnikov s pljučnim rakom. Tudi relativno petletno preživetje bolnic s hodgkinovim limfomom je boljše od preživetja bolnic z rakom dojke, zato pa je relativno petletno preživetje bolnic z nehodgkinovim limfomom, ne glede na tip limfoma, slabše od preživetja bolnic z rakom dojke.
Kako je poskrbljeno za bolnike z limfomom v Sloveniji v primerjavi z drugimi državami?
Po mojem osebnem mnenju je za bolnike z limfomom v Sloveniji v primerjavi z drugimi državami dokaj dobro poskrbljeno, seveda pa je stanje daleč od idealnega. Zdravniki, ki se ukvarjamo z bolniki z limfomom, si prizadevamo vsem bolnikom omogočiti čim boljše zdravljenje, kar nam zaenkrat še kar uspeva. To se kaže tudi v dobrih rezultatih preživetja v primerjavi z drugimi evropskimi državami. Poleg tega se nam v kratkem obeta selitev na nov limfomski oddelek.
Danes so v zdravljenju onkoloških obolenj velik trend biološka zdravila. Problem je v njihovi omejeni dostopnosti. Kako je to urejeno na področju zdravljenja limfoma?
Na področju zdravljenja limfoma je zaenkrat število bioloških zdravil sorazmerno omejeno, tako da nam še uspeva slediti indikacijam za uvedbo posameznih zdravil. Uvajanje v klinično prakso pa žal pri vsaki novi indikaciji zaostaja približno leto in pol za našim predlogom – tako dolgo namreč traja odobritev financiranja s strani pristojnih organov. To je vsekakor predolgo, sprejemljiv čas bi bil šest mesecev po predlogu nove indikacije. Moram pa opozoriti, da obstaja realna bojazen, da bomo vse bolj zaostajali za Evropo (bogatejšimi državami) zaradi naraščanja cen novih zdravil oz. celotnih terapevtskih shem – kombinacij različnih zdravil, ki se uveljavljajo za zdravljenje bolnikov z limfomi.
Koliko lahko za večjo dostopnost naredite zdravniki in koliko lahko po vašem mnenju tukaj naredijo bolniki sami, združeni v društvo?
Zdravniki smo v teh prizadevanjih že do skrajnosti angažirani, ne vem, če lahko storimo še kaj več. Zelo koristna pa je civilna iniciativa s strani bolnikov v društvih – ti lahko ogromno prispevajo pri ozaveščanju javnosti o dejanskem problemu dostopnosti bioloških zdravil, pa tudi o drugi problematiki, npr. o dostopnosti diagnostičnih metod, seznanjanju javnosti o tem, kaj sploh so limfomi itd.
Biološka zdravila so v velikem razmahu. Ali se na področju zdravljenja limfoma obetajo katera nova?
Postopek od odkritja zdravila do uporabe v klinični praksi je zelo dolg. V tem postopku so različne humanizirane verzije protiteles proti determinanti CD20, ki naj bi bile manj toksične od rituksimaba, ki je trenutno v široki uporabi, bortezomib za limfome plaščnih celic, ter protitelesa proti determinanti CD30, ki naj bi jih uporabljali pri zdravljenju hodgkinovih limfomov.
Pri raku vedno govorimo o pomenu čim zgodnejšega odkrivanja. Dejstvo je, da so simptomi pri večini rakov v začetku nejasni ali jih sploh ni. Kaj torej narediti?
Največ lahko naredimo s pravilnim obveščanjem javnosti o tem, kaj sploh je rak, kakšni so opozorilni simptomi in znaki, o naraščanju incidence raka, o možnosti zbolevanja tudi pri mladih ljudeh, o ugodnejšem izidu zdravljenja v primeru zgodnjega odkritja bolezni … Pri tem je treba zajeti populacijo vseh starosti. Samo informirani bolniki bodo pravočasno poiskali nasvet pri osebnem zdravniku. Hkrati moramo poskrbeti tudi za stalno izobraževanje zdravnikov.
Omenili ste možnost zbolevanja pri mladih ljudeh. Starostna meja onkoloških bolnikov je vse nižja, poleg tega pri mladih ljudeh splošni zdravnik praviloma še toliko kasneje pomisli na najhujše in se bolezen razvija dalje. Kaj lahko naredimo na tem področju?
Kot sem že prej povedala, pri laični javnosti ne smemo pozabiti na izobraževanje in osveščanje mladih. Nedopustno je namreč, da v enaindvajsetem stoletju diagnosticiramo bolnika z npr. napredovalim karcinomom mod, ker je predolgo čakal in ga je bilo sram poiskati pomoč. Kar se tiče strokovne javnosti, pa moramo izobraževati vse tiste zdravnike, ki se srečujejo z onkološkimi bolniki. Med te vsekakor spadajo prav osebni zdravniki. In prav oni so tisti, ki se morajo zavedati nižje starostne meje pri bolnikih z rakom.
Kako dobro bolniki po vašem mnenju in izkušnjah, ki jih imate z njimi, poznajo svojo bolezen, ko jim poveste za diagnozo?
Večina bolnikov ob prihodu na Onkološki inštitut vsaj ve, zakaj so bili k nam napoteni. Žal se še vedno dogaja, da bolnik omeni, da mu nihče ni povedal, kaj je z njim narobe, in da so mu obljubili, da prihaja k nam samo na dodaten pregled, kjer mu bomo že pojasnili vse o njegovi bolezni. Bolniki srednjih let in še bolj mlajši bolniki, ki so odrasli v dobi interneta, pa prihajajo k nam že zelo dobro informirani o tem, kaj so limfomi, celo o stadijih limfoma in o zdravljenju, kar je seveda zelo dobrodošlo.
Koliko se v procesu zdravljenja o svoji bolezni želijo poučiti?
Ker je zdravljenje bolnikov z limfomi precej zahtevno, je zelo pomembno, da bolniki o svoji bolezni čim več vedo. S tako informiranim bolnikom z lahkoto dobro sodeluješ, kar odločilno vpliva na izid zdravljenja. Bolniki srednjih let in mlajši se običajno zelo zanimajo za vse – preverjajo tudi, ali imajo pri nas enake možnosti zdravljenja kot v tujini, ali so jim dostopna najboljša zdravila in podobno. Starejši bolniki (zlasti tisti po 70. letu starosti) pa se o sami bolezni, zdravljenju in zapletih ne zanimajo toliko, običajno pa se namesto njih bolj zanimajo njihovi svojci. Starejši bolniki pogosto tudi teže sledijo razlagi o bolezni, zato je v tem primeru sodelovanje svojcev zelo koristno.
Kakšno je vaše mnenje o združevanju bolnikov v društva?
Združevanje bolnikov v društva je pravi način za oblikovanje civilne iniciative na tem področju. Zdravnikom je ta pomoč vedno dobrodošla ne glede na to, kateri je skupni cilj – ali samo izobraževanje ali socialna rehabilitacija bolnikov ali izboljševanje dostopnosti nekaterih zdravil. Društva so pomembna tudi za same bolnike – mislim, da je za novega bolnika najbolj verodostojna informacija od nekoga, ki je vse to izkusil na lastni koži. Tudi samo angažiranje v društvih ima za bolnika ugoden psihološki in sociološki učinek.
Članek objavljen v prilogi Viva, marec 2008
