Spoštovani!

O povečanem potenju je bilo že veliko govora. Odgovore na vaše vprašanje lahko poiščete v zgornjih postih.

Lp

Zdravo vsi sotrpini!

Danes sem imela preveč časa pa sem malo razmišljala o hiperhidrozi, kar pravzaprav počnem že pol leta, samo s to razliko, da se mi zdi, da sem mogoče danes celo nekaj konstruktivnega zgruntala (oz. vsaj ukradla idejo iz Očarljivega skupinskega samomora). V glavnem, stvar je taka, vprašala sem se, zakaj se ljudje, ki trpimo za to boleznijo (ki je mimogrede uradno priznana), tako zelo obremenjujemo z vsem skupaj, če gre pravzaprav samo za odvečno vodo iz telesa (medtem, ko obstaja nešteto bolezni, ko ljudje trpijo v strašnih mukah, celo umirajo …) – odgovor je seveda jasen in tukaj pač še ne gre za odkrivanje tople vode, če smo povsem iskreni – predvsem stigma v družbi. Ampak zakaj prihaja do te stigme? Zakaj nas je tako strah, če nekomu stisnemo roko s potno dlanjo, medtem ko lahko recimo mirno razkazujemo razne izpuščaje, kihamo vsepovrek, kašljamo, govorimo o vseh mogočih ostalih problemih z zdravjem … Tudi tukaj je odgovor kot na dlani – zato, ker se o tem ne govori oz. se nikoli ni. Ker oseba, ki jo prizadane hiperhidroza, to ves čas skriva, se izogiba telesnemu kontaktu, prilagodi svoje življenje temu, da prikrije to svojo “umazano skrivnost”, Če je slučajno na temu, da se jo razkrinka, zardi, srce začne hitreje tolči, misli so nepovezane, roke se tresejo – in potem je seveda še precej hujše. Verjetno se večini ljudi niti ne sanja, da gre za dejansko bolezen – da se nekateri ljudje pač ne potimo samo takrat, ko nam je vroče in smo zelo živčni, pa še to v skorajda neopaznih količinah. In potem vsi to skrivamo, ker se nam zdi stvar umazana in začaran krog je sklenjen.

In potem sem začela malo premišljevati o temu, koliko ljudi dejansko sploh trpi zaradi hiperhidroze – po vsej verjetnosti v tišini, strahu, samoobtoževanju – brez ustrezne pomoči (sem se še vrnemo). Junija, ko sem bila pr dr. Jermanu, mi je ta rekel, da na operacijo v tistem trenutku čaka 140 ljudi. Potem je zagotovo še veliko tistih, ki so se za operacijo mogoče že odločili in imajo s tem takšne ali drugačne izkušnje. Že samo če malo pregledaš forume (že samo tukaj), se že najde kopica takšnih, ki jim hiperhidroza predstavlja resen problem v življenju. Potem pa je verjetno še ogromno tistih, ki si niti ne upajo spregovoriti, niti preko interneta. Če nas je toliko, zakaj potem niti eden še ni spregovoril???

Potem človek pomisli, zakaj vse se ustanavljajo društva – nekdo se spomni, da je pražen krompir samostojna jed in že je na kupu cela množica, na primer. Potem pa pomisliš, kaj je hiperhidroza v primerjavi s praženim krompirjem in kako zelo težko je “normalnim” ljudem, ki se ne soočajo s to boleznijo, razumeti ta problem in kako ga lahko mimogrede zbanalizirajo oz. si ga napačno razlagajo – v smislu, “saj si je sam kriv”. Ne morejo razumeti, da ta odvečna voda kar pride, brez prave krivde ali vzroka (saj se tudi ti “normalni” ljudje kdaj živcirajo, pa jim recimo ne teče od rok) in da bolj ko se jo trudiš zaustaviti in skriti, huje je. Tako da se mi je zazdelo, da je skrajni čas, da se nekaj ukrene glede tega. Že sama pri sebi opažam, da se postopoma spreminjam v zadepresirano rastlino, ki se lahko ukvarja samo še z eno stvarjo in z negativnimi posledicami, ki jih hiperhidroza prinaša s sabo – v smislu “česa vse ne bom mogla početi v življenju”. In kdo te lahko bolj razume, svetuje, deli svoje izkušnje, poglede, ti nudi oporo – kot človek, ki sam doživlja podobno. Pa ni to zdaj mišljeno, kot društvo upokojenk, ki se dobijo in si tarnajo, kdo ima bolj nevljudne otroke in vnuke, si vmes potarnajo o bolečinah v križu in o nadležnem možu, da jim čas hitreje mine. Niti približno ne želim problema hiperhidroze zbanalizirati na nivo takšnih druženj. Vendar dejstvo je, da se pri mnogo ostalih boleznih človek lahko na koga obrne, razloži o svojih težavah, pri hiperhidrozi pa je stvar hudo zavita v tančnico skrivnosti, ki jo še bolj zamotavamo oboleli.

Kako točno sem si to zamislila? Postavimo datum (najbolje kakšno soboto – da bi bila udeležba čim višja), kraj (verjetno bi bila LJ najprimernejša) in natančno lokacijo (tukaj bi prišli prav kakšni predlogi, možnosti …). Potem pač vsak razmisli, zakaj bi hotel iti, se tako izpostaviti, kaj bo sploh pridobil (malo sebičnosti pa ja mora biti). Jaz osebno si vse skupaj predstavljam kot neko srečanje, kjer itak že vsi udeleženci vedo, kako je s tabo, še več, oni prav tako trpijo zaradi iste stvari in ker so karte tako ali pa tako že na mizi, je potem mogoče vsaj kakšen procent možnost, da tisti čas hiperhidroza ne bo več vse, kar si, kar te določa in ti stalno postavlja meje. Lahko bi izmenjavali izkušnje glede vsega – možnih metod zdravljenja, možnih metod sprijaznitve, izmenjavali podatke o zdravnikih … Rekli boste, da je to mogoče tudi preko interneta – vendar to je pravzaprav samo še en način, da se izogibamo osebnemu stiku, kar pa že tako ves čas povzroča probleme ljudem, obolelim za hiperhidrozo. Nekako ni isto, če čakaš par tednov, da ti nekdo preko interneta napiše, da mu ni vseeno in da te razume. Naslednji dan, ko boš vržen v kruto realnost, ti teh nekaj črk verjetno ne bo v hudo oporo. Povsem drugače pa je, če jih lahko povežeš s človekom, z glasom, z nekom, ki ti je zares bolj podoben, kot si kdo med nami sploh lahko predstavlja. Pomislite recimo, koliko ljudi poznate, ki so alergični na določeno stvar in koliko tistih, ki imajo hiperhidrozo (čeprav jih zagotovo ni malo). Ni to zelo čudno, da se o tem sploh ne govori? Da se ne sme govoriti? Že zdravniki te hudo čudno gledajo, če jim stvar samo omeniš (kot vas večina že itak ve) – tako da bi bil pa to pravzaprav drugi korak tega srečanja: “spustiti” hiperhidrozo v svet. Pisati mail-e, plakate, poskrbeti, da bodo ljudje izvedeli, da obstajajo ljudje (in niti približno malo), ki trpisjo za to boleznijo. Težko kot vam je, ste se mogoče vprašali (pa čeprav se bo to sedaj slišalo hudo pocukrano) – če nimate mogoče hiperhidroze z razlogom? Da je mogoče pa že čas, da tudi tukaj nekdo prekine tišino (vedno mora biti nekdo prvi) – da mogoče pa ni mišljeno, da popolnoma ozdravite (če je to sploh mogoče), ampak da si naredite življenje s hiperhidrozo znosno, ne samo sebi, temveč vsem tistim, ki bi mogoče še precej let kasneje pisali na kakšnega od teh forumov, obupani, osramočeni … Lahko je brati/poslušati nasvete, kako je pač najbolje, da se sprijazniš, odmisliš vse skupaj pa bo minilo – precej težje pa je stvar spraviti v prakso. Še posebej, če si sam, nemočen, z občutkom krivde, nerazumljen, sredi množice “normalnežev”, ki gredo skozi življenje, ne da bi sploh pomislili na tako banalno stvar, kot je potenje.

Sedaj je vrsta na vas – če ste se sploh prebili do tukaj, potem vas je imela hiperhidroza zagotovo (vsaj enkrat) v svojem najbolj črnem primežu. Morda ste se že izkopali iz tega – še toliko bolje, lahko poveste kaj o tem! Pa ne mislite da sem jaz, kljub temu, da to pišem, človek, ki se rad izpostavlja, je aktiven in ne vem kaj še. Daleč od tega. Vendar pa sem človek, kot vsi vi. Ki verjetno ne sanja o popolnem življenju, brez vsakršnih težav, ve pa, kdaj je preveč. Kdaj je iztiril in mora poiskati drugo pot. Kar še zdaleč ne bo enostavno, bo pa skupaj zagotovo precej lažje – ker kot sem že rekla, hiperhidroza je v prvi vrsti problem socializiranosti in je zatorej predvsem v glavi. Utopično kot se sliši (in tudi sama se nekako zavedam, da sem mogoče preveč optimistična), pa bi bilo mogoče nekoč, korak za korakom, hiperhidrozo kot bolezen ozavestiti do te mere, da se roke pač ne bodo več potile na ukaz (ker to niti ne bo več slaba stvar), tako kot recimo ne moremo kihniti na ukaz.

Torej, da preidem k bistvu, če je še kdo z mano – premislite, če bi se sploh udeležili tega srečanja (Kaj imate pravzaprav za izgubiti? Razen seveda občutke nemoči in izgubljenosti, zaradi problema, ki je, če si priznamo po resnici, navzven povsem banalen), potem se javite tukaj, lahko pa mi pišete tudi na mali (patience.allyouneed@gmail.com). Lahko se na kratko opišete, samo javite, da bi prišli (da se približno ve, koliko ljudi bi bilo), predvsem pa navedite kakšno možnost, glede same organizacije (lokacija …). Ker bo ta mail verjetno videlo/prebralo bolj malo ljudi, ga če je to le mogoče, posredujte naprej, kakorkoli že – prek mail-a, objave na forumu, spletni strani … Vabljeni so pravzaprav vsi, ki so imeli kakršenkoli stik s hiperhidrozo, ki so na lastni koži občutili, kako lahko ta družbena stigmatizacija in nepoučenost poslabša situacijo in predvsem tisti, ki si želijo to ustaviti – vsaj začeti ustavljati. Slabše verjetno ne more biti, kot če sedite doma, se smilite sami sebi in se skrivate pred ljudmi (OK, saj vem, da mogoče malo pretiravam, pa vendar) – mogoče pa dobite še kakšen koristen nasvet in obenem veste, da pomagate drugim. Samo tako se lahko začne mnenje v družbi, pa tudi mnenje zdravstvene stroke spreminjati, in s tem spreminjati tudi vaše življenje.

Pa verjemite, da sem hudo prestrašena, ko pišem ta prispevek, ker vem, da bo vse skupaj naletelo na veliko neodobravanja ( v smislu: “zakaj hudiča bi se človek obremenjeval s tem”), ker vem, da je itak zelo majhna verjetnost, da se kdo odzove, da je pripravljen priti, povedati svojo zgodbo, samo poslušati tujo. Pa vendar sem se spravila k pisanju tega neskončnega prispevka, ker verjamem, da vendarle obstaja možnost – da se stvari premaknejo na bolje. In ker obenem mislim, da samo en posameznik ne more premagati tako zahrbtne in nepojasnljive bolezni, kot je hiperhidroza. Verjemite, sem poskušala, pa je stanje samo slabše – kot si lahko predstavljate. Pa še to – niti ni nujno, da bi se na temu srečanju/srečanjih govorilo samo o hiperhidrozi – že tisti občutek sproščenosti, ko se ne skrivaš več, je verjetno neprecenljiv.

Torej če najdete najmanjši smisel in razlog za to, se mi javite – res verjamem, da lahko to uspe. Pa seveda razširite to naprej (seveda lahko v okrajšani obliki).

Suh in lep dan&noč!

Pa še link do foruma: http://www.lepotainstil.net/phorum/read.php?64,55436,page=8

Zdravo vsi sotrpini!

Danes sem imela preveč časa pa sem malo razmišljala o hiperhidrozi, kar pravzaprav počnem že pol leta, samo s to razliko, da se mi zdi, da sem mogoče danes celo nekaj konstruktivnega zgruntala (oz. vsaj ukradla idejo iz Očarljivega skupinskega samomora). V glavnem, stvar je taka, vprašala sem se, zakaj se ljudje, ki trpimo za to boleznijo (ki je mimogrede uradno priznana), tako zelo obremenjujemo z vsem skupaj, če gre pravzaprav samo za odvečno vodo iz telesa (medtem, ko obstaja nešteto bolezni, ko ljudje trpijo v strašnih mukah, celo umirajo …) – odgovor je seveda jasen in tukaj pač še ne gre za odkrivanje tople vode, če smo povsem iskreni – predvsem stigma v družbi. Ampak zakaj prihaja do te stigme? Zakaj nas je tako strah, če nekomu stisnemo roko s potno dlanjo, medtem ko lahko recimo mirno razkazujemo razne izpuščaje, kihamo vsepovrek, kašljamo, govorimo o vseh mogočih ostalih problemih z zdravjem … Tudi tukaj je odgovor kot na dlani – zato, ker se o tem ne govori oz. se nikoli ni. Ker oseba, ki jo prizadane hiperhidroza, to ves čas skriva, se izogiba telesnemu kontaktu, prilagodi svoje življenje temu, da prikrije to svojo “umazano skrivnost”, Če je slučajno na temu, da se jo razkrinka, zardi, srce začne hitreje tolči, misli so nepovezane, roke se tresejo – in potem je seveda še precej hujše. Verjetno se večini ljudi niti ne sanja, da gre za dejansko bolezen – da se nekateri ljudje pač ne potimo samo takrat, ko nam je vroče in smo zelo živčni, pa še to v skorajda neopaznih količinah. In potem vsi to skrivamo, ker se nam zdi stvar umazana in začaran krog je sklenjen.

In potem sem začela malo premišljevati o temu, koliko ljudi dejansko sploh trpi zaradi hiperhidroze – po vsej verjetnosti v tišini, strahu, samoobtoževanju – brez ustrezne pomoči (sem se še vrnemo). Junija, ko sem bila pr dr. Jermanu, mi je ta rekel, da na operacijo v tistem trenutku čaka 140 ljudi. Potem je zagotovo še veliko tistih, ki so se za operacijo mogoče že odločili in imajo s tem takšne ali drugačne izkušnje. Že samo če malo pregledaš forume (že samo tukaj), se že najde kopica takšnih, ki jim hiperhidroza predstavlja resen problem v življenju. Potem pa je verjetno še ogromno tistih, ki si niti ne upajo spregovoriti, niti preko interneta. Če nas je toliko, zakaj potem niti eden še ni spregovoril???

Potem človek pomisli, zakaj vse se ustanavljajo društva – nekdo se spomni, da je pražen krompir samostojna jed in že je na kupu cela množica, na primer. Potem pa pomisliš, kaj je hiperhidroza v primerjavi s praženim krompirjem in kako zelo težko je “normalnim” ljudem, ki se ne soočajo s to boleznijo, razumeti ta problem in kako ga lahko mimogrede zbanalizirajo oz. si ga napačno razlagajo – v smislu, “saj si je sam kriv”. Ne morejo razumeti, da ta odvečna voda kar pride, brez prave krivde ali vzroka (saj se tudi ti “normalni” ljudje kdaj živcirajo, pa jim recimo ne teče od rok) in da bolj ko se jo trudiš zaustaviti in skriti, huje je. Tako da se mi je zazdelo, da je skrajni čas, da se nekaj ukrene glede tega. Že sama pri sebi opažam, da se postopoma spreminjam v zadepresirano rastlino, ki se lahko ukvarja samo še z eno stvarjo in z negativnimi posledicami, ki jih hiperhidroza prinaša s sabo – v smislu “česa vse ne bom mogla početi v življenju”. In kdo te lahko bolj razume, svetuje, deli svoje izkušnje, poglede, ti nudi oporo – kot človek, ki sam doživlja podobno. Pa ni to zdaj mišljeno, kot društvo upokojenk, ki se dobijo in si tarnajo, kdo ima bolj nevljudne otroke in vnuke, si vmes potarnajo o bolečinah v križu in o nadležnem možu, da jim čas hitreje mine. Niti približno ne želim problema hiperhidroze zbanalizirati na nivo takšnih druženj. Vendar dejstvo je, da se pri mnogo ostalih boleznih človek lahko na koga obrne, razloži o svojih težavah, pri hiperhidrozi pa je stvar hudo zavita v tančnico skrivnosti, ki jo še bolj zamotavamo oboleli.

Kako točno sem si to zamislila? Postavimo datum (najbolje kakšno soboto – da bi bila udeležba čim višja), kraj (verjetno bi bila LJ najprimernejša) in natančno lokacijo (tukaj bi prišli prav kakšni predlogi, možnosti …). Potem pač vsak razmisli, zakaj bi hotel iti, se tako izpostaviti, kaj bo sploh pridobil (malo sebičnosti pa ja mora biti). Jaz osebno si vse skupaj predstavljam kot neko srečanje, kjer itak že vsi udeleženci vedo, kako je s tabo, še več, oni prav tako trpijo zaradi iste stvari in ker so karte tako ali pa tako že na mizi, je potem mogoče vsaj kakšen procent možnost, da tisti čas hiperhidroza ne bo več vse, kar si, kar te določa in ti stalno postavlja meje. Lahko bi izmenjavali izkušnje glede vsega – možnih metod zdravljenja, možnih metod sprijaznitve, izmenjavali podatke o zdravnikih … Rekli boste, da je to mogoče tudi preko interneta – vendar to je pravzaprav samo še en način, da se izogibamo osebnemu stiku, kar pa že tako ves čas povzroča probleme ljudem, obolelim za hiperhidrozo. Nekako ni isto, če čakaš par tednov, da ti nekdo preko interneta napiše, da mu ni vseeno in da te razume. Naslednji dan, ko boš vržen v kruto realnost, ti teh nekaj črk verjetno ne bo v hudo oporo. Povsem drugače pa je, če jih lahko povežeš s človekom, z glasom, z nekom, ki ti je zares bolj podoben, kot si kdo med nami sploh lahko predstavlja. Pomislite recimo, koliko ljudi poznate, ki so alergični na določeno stvar in koliko tistih, ki imajo hiperhidrozo (čeprav jih zagotovo ni malo). Ni to zelo čudno, da se o tem sploh ne govori? Da se ne sme govoriti? Že zdravniki te hudo čudno gledajo, če jim stvar samo omeniš (kot vas večina že itak ve) – tako da bi bil pa to pravzaprav drugi korak tega srečanja: “spustiti” hiperhidrozo v svet. Pisati mail-e, plakate, poskrbeti, da bodo ljudje izvedeli, da obstajajo ljudje (in niti približno malo), ki trpisjo za to boleznijo. Težko kot vam je, ste se mogoče vprašali (pa čeprav se bo to sedaj slišalo hudo pocukrano) – če nimate mogoče hiperhidroze z razlogom? Da je mogoče pa že čas, da tudi tukaj nekdo prekine tišino (vedno mora biti nekdo prvi) – da mogoče pa ni mišljeno, da popolnoma ozdravite (če je to sploh mogoče), ampak da si naredite življenje s hiperhidrozo znosno, ne samo sebi, temveč vsem tistim, ki bi mogoče še precej let kasneje pisali na kakšnega od teh forumov, obupani, osramočeni … Lahko je brati/poslušati nasvete, kako je pač najbolje, da se sprijazniš, odmisliš vse skupaj pa bo minilo – precej težje pa je stvar spraviti v prakso. Še posebej, če si sam, nemočen, z občutkom krivde, nerazumljen, sredi množice “normalnežev”, ki gredo skozi življenje, ne da bi sploh pomislili na tako banalno stvar, kot je potenje.

Sedaj je vrsta na vas – če ste se sploh prebili do tukaj, potem vas je imela hiperhidroza zagotovo (vsaj enkrat) v svojem najbolj črnem primežu. Morda ste se že izkopali iz tega – še toliko bolje, lahko poveste kaj o tem! Pa ne mislite da sem jaz, kljub temu, da to pišem, človek, ki se rad izpostavlja, je aktiven in ne vem kaj še. Daleč od tega. Vendar pa sem človek, kot vsi vi. Ki verjetno ne sanja o popolnem življenju, brez vsakršnih težav, ve pa, kdaj je preveč. Kdaj je iztiril in mora poiskati drugo pot. Kar še zdaleč ne bo enostavno, bo pa skupaj zagotovo precej lažje – ker kot sem že rekla, hiperhidroza je v prvi vrsti problem socializiranosti in je zatorej predvsem v glavi. Utopično kot se sliši (in tudi sama se nekako zavedam, da sem mogoče preveč optimistična), pa bi bilo mogoče nekoč, korak za korakom, hiperhidrozo kot bolezen ozavestiti do te mere, da se roke pač ne bodo več potile na ukaz (ker to niti ne bo več slaba stvar), tako kot recimo ne moremo kihniti na ukaz.

Torej, da preidem k bistvu, če je še kdo z mano – premislite, če bi se sploh udeležili tega srečanja (Kaj imate pravzaprav za izgubiti? Razen seveda občutke nemoči in izgubljenosti, zaradi problema, ki je, če si priznamo po resnici, navzven povsem banalen), potem se javite tukaj, lahko pa mi pišete tudi na mali (patience.allyouneed@gmail.com). Lahko se na kratko opišete, samo javite, da bi prišli (da se približno ve, koliko ljudi bi bilo), predvsem pa navedite kakšno možnost, glede same organizacije (lokacija …). Ker bo ta mail verjetno videlo/prebralo bolj malo ljudi, ga če je to le mogoče, posredujte naprej, kakorkoli že – prek mail-a, objave na forumu, spletni strani … Vabljeni so pravzaprav vsi, ki so imeli kakršenkoli stik s hiperhidrozo, ki so na lastni koži občutili, kako lahko ta družbena stigmatizacija in nepoučenost poslabša situacijo in predvsem tisti, ki si želijo to ustaviti – vsaj začeti ustavljati. Slabše verjetno ne more biti, kot če sedite doma, se smilite sami sebi in se skrivate pred ljudmi (OK, saj vem, da mogoče malo pretiravam, pa vendar) – mogoče pa dobite še kakšen koristen nasvet in obenem veste, da pomagate drugim. Samo tako se lahko začne mnenje v družbi, pa tudi mnenje zdravstvene stroke spreminjati, in s tem spreminjati tudi vaše življenje.

Pa verjemite, da sem hudo prestrašena, ko pišem ta prispevek, ker vem, da bo vse skupaj naletelo na veliko neodobravanja ( v smislu: “zakaj hudiča bi se človek obremenjeval s tem”), ker vem, da je itak zelo majhna verjetnost, da se kdo odzove, da je pripravljen priti, povedati svojo zgodbo, samo poslušati tujo. Pa vendar sem se spravila k pisanju tega neskončnega prispevka, ker verjamem, da vendarle obstaja možnost – da se stvari premaknejo na bolje. In ker obenem mislim, da samo en posameznik ne more premagati tako zahrbtne in nepojasnljive bolezni, kot je hiperhidroza. Verjemite, sem poskušala, pa je stanje samo slabše – kot si lahko predstavljate. Pa še to – niti ni nujno, da bi se na temu srečanju/srečanjih govorilo samo o hiperhidrozi – že tisti občutek sproščenosti, ko se ne skrivaš več, je verjetno neprecenljiv.

Torej če najdete najmanjši smisel in razlog za to, se mi javite – res verjamem, da lahko to uspe. Pa seveda razširite to naprej (seveda lahko v okrajšani obliki).

Suh in lep dan&noč!

Pa še link do foruma: http://www.lepotainstil.net/phorum/read.php?64,55436,page=8

Zdravo vsi sotrpini!

Danes sem imela preveč časa pa sem malo razmišljala o hiperhidrozi, kar pravzaprav počnem že pol leta, samo s to razliko, da se mi zdi, da sem mogoče danes celo nekaj konstruktivnega zgruntala (oz. vsaj ukradla idejo iz Očarljivega skupinskega samomora). V glavnem, stvar je taka, vprašala sem se, zakaj se ljudje, ki trpimo za to boleznijo (ki je mimogrede uradno priznana), tako zelo obremenjujemo z vsem skupaj, če gre pravzaprav samo za odvečno vodo iz telesa (medtem, ko obstaja nešteto bolezni, ko ljudje trpijo v strašnih mukah, celo umirajo …) – odgovor je seveda jasen in tukaj pač še ne gre za odkrivanje tople vode, če smo povsem iskreni – predvsem stigma v družbi. Ampak zakaj prihaja do te stigme? Zakaj nas je tako strah, če nekomu stisnemo roko s potno dlanjo, medtem ko lahko recimo mirno razkazujemo razne izpuščaje, kihamo vsepovrek, kašljamo, govorimo o vseh mogočih ostalih problemih z zdravjem … Tudi tukaj je odgovor kot na dlani – zato, ker se o tem ne govori oz. se nikoli ni. Ker oseba, ki jo prizadane hiperhidroza, to ves čas skriva, se izogiba telesnemu kontaktu, prilagodi svoje življenje temu, da prikrije to svojo “umazano skrivnost”, Če je slučajno na temu, da se jo razkrinka, zardi, srce začne hitreje tolči, misli so nepovezane, roke se tresejo – in potem je seveda še precej hujše. Verjetno se večini ljudi niti ne sanja, da gre za dejansko bolezen – da se nekateri ljudje pač ne potimo samo takrat, ko nam je vroče in smo zelo živčni, pa še to v skorajda neopaznih količinah. In potem vsi to skrivamo, ker se nam zdi stvar umazana in začaran krog je sklenjen.

In potem sem začela malo premišljevati o temu, koliko ljudi dejansko sploh trpi zaradi hiperhidroze – po vsej verjetnosti v tišini, strahu, samoobtoževanju – brez ustrezne pomoči (sem se še vrnemo). Junija, ko sem bila pr dr. Jermanu, mi je ta rekel, da na operacijo v tistem trenutku čaka 140 ljudi. Potem je zagotovo še veliko tistih, ki so se za operacijo mogoče že odločili in imajo s tem takšne ali drugačne izkušnje. Že samo če malo pregledaš forume (že samo tukaj), se že najde kopica takšnih, ki jim hiperhidroza predstavlja resen problem v življenju. Potem pa je verjetno še ogromno tistih, ki si niti ne upajo spregovoriti, niti preko interneta. Če nas je toliko, zakaj potem niti eden še ni spregovoril???

Potem človek pomisli, zakaj vse se ustanavljajo društva – nekdo se spomni, da je pražen krompir samostojna jed in že je na kupu cela množica, na primer. Potem pa pomisliš, kaj je hiperhidroza v primerjavi s praženim krompirjem in kako zelo težko je “normalnim” ljudem, ki se ne soočajo s to boleznijo, razumeti ta problem in kako ga lahko mimogrede zbanalizirajo oz. si ga napačno razlagajo – v smislu, “saj si je sam kriv”. Ne morejo razumeti, da ta odvečna voda kar pride, brez prave krivde ali vzroka (saj se tudi ti “normalni” ljudje kdaj živcirajo, pa jim recimo ne teče od rok) in da bolj ko se jo trudiš zaustaviti in skriti, huje je. Tako da se mi je zazdelo, da je skrajni čas, da se nekaj ukrene glede tega. Že sama pri sebi opažam, da se postopoma spreminjam v zadepresirano rastlino, ki se lahko ukvarja samo še z eno stvarjo in z negativnimi posledicami, ki jih hiperhidroza prinaša s sabo – v smislu “česa vse ne bom mogla početi v življenju”. In kdo te lahko bolj razume, svetuje, deli svoje izkušnje, poglede, ti nudi oporo – kot človek, ki sam doživlja podobno. Pa ni to zdaj mišljeno, kot društvo upokojenk, ki se dobijo in si tarnajo, kdo ima bolj nevljudne otroke in vnuke, si vmes potarnajo o bolečinah v križu in o nadležnem možu, da jim čas hitreje mine. Niti približno ne želim problema hiperhidroze zbanalizirati na nivo takšnih druženj. Vendar dejstvo je, da se pri mnogo ostalih boleznih človek lahko na koga obrne, razloži o svojih težavah, pri hiperhidrozi pa je stvar hudo zavita v tančnico skrivnosti, ki jo še bolj zamotavamo oboleli.

Kako točno sem si to zamislila? Postavimo datum (najbolje kakšno soboto – da bi bila udeležba čim višja), kraj (verjetno bi bila LJ najprimernejša) in natančno lokacijo (tukaj bi prišli prav kakšni predlogi, možnosti …). Potem pač vsak razmisli, zakaj bi hotel iti, se tako izpostaviti, kaj bo sploh pridobil (malo sebičnosti pa ja mora biti). Jaz osebno si vse skupaj predstavljam kot neko srečanje, kjer itak že vsi udeleženci vedo, kako je s tabo, še več, oni prav tako trpijo zaradi iste stvari in ker so karte tako ali pa tako že na mizi, je potem mogoče vsaj kakšen procent možnost, da tisti čas hiperhidroza ne bo več vse, kar si, kar te določa in ti stalno postavlja meje. Lahko bi izmenjavali izkušnje glede vsega – možnih metod zdravljenja, možnih metod sprijaznitve, izmenjavali podatke o zdravnikih … Rekli boste, da je to mogoče tudi preko interneta – vendar to je pravzaprav samo še en način, da se izogibamo osebnemu stiku, kar pa že tako ves čas povzroča probleme ljudem, obolelim za hiperhidrozo. Nekako ni isto, če čakaš par tednov, da ti nekdo preko interneta napiše, da mu ni vseeno in da te razume. Naslednji dan, ko boš vržen v kruto realnost, ti teh nekaj črk verjetno ne bo v hudo oporo. Povsem drugače pa je, če jih lahko povežeš s človekom, z glasom, z nekom, ki ti je zares bolj podoben, kot si kdo med nami sploh lahko predstavlja. Pomislite recimo, koliko ljudi poznate, ki so alergični na določeno stvar in koliko tistih, ki imajo hiperhidrozo (čeprav jih zagotovo ni malo). Ni to zelo čudno, da se o tem sploh ne govori? Da se ne sme govoriti? Že zdravniki te hudo čudno gledajo, če jim stvar samo omeniš (kot vas večina že itak ve) – tako da bi bil pa to pravzaprav drugi korak tega srečanja: “spustiti” hiperhidrozo v svet. Pisati mail-e, plakate, poskrbeti, da bodo ljudje izvedeli, da obstajajo ljudje (in niti približno malo), ki trpisjo za to boleznijo. Težko kot vam je, ste se mogoče vprašali (pa čeprav se bo to sedaj slišalo hudo pocukrano) – če nimate mogoče hiperhidroze z razlogom? Da je mogoče pa že čas, da tudi tukaj nekdo prekine tišino (vedno mora biti nekdo prvi) – da mogoče pa ni mišljeno, da popolnoma ozdravite (če je to sploh mogoče), ampak da si naredite življenje s hiperhidrozo znosno, ne samo sebi, temveč vsem tistim, ki bi mogoče še precej let kasneje pisali na kakšnega od teh forumov, obupani, osramočeni … Lahko je brati/poslušati nasvete, kako je pač najbolje, da se sprijazniš, odmisliš vse skupaj pa bo minilo – precej težje pa je stvar spraviti v prakso. Še posebej, če si sam, nemočen, z občutkom krivde, nerazumljen, sredi množice “normalnežev”, ki gredo skozi življenje, ne da bi sploh pomislili na tako banalno stvar, kot je potenje.

Sedaj je vrsta na vas – če ste se sploh prebili do tukaj, potem vas je imela hiperhidroza zagotovo (vsaj enkrat) v svojem najbolj črnem primežu. Morda ste se že izkopali iz tega – še toliko bolje, lahko poveste kaj o tem! Pa ne mislite da sem jaz, kljub temu, da to pišem, človek, ki se rad izpostavlja, je aktiven in ne vem kaj še. Daleč od tega. Vendar pa sem človek, kot vsi vi. Ki verjetno ne sanja o popolnem življenju, brez vsakršnih težav, ve pa, kdaj je preveč. Kdaj je iztiril in mora poiskati drugo pot. Kar še zdaleč ne bo enostavno, bo pa skupaj zagotovo precej lažje – ker kot sem že rekla, hiperhidroza je v prvi vrsti problem socializiranosti in je zatorej predvsem v glavi. Utopično kot se sliši (in tudi sama se nekako zavedam, da sem mogoče preveč optimistična), pa bi bilo mogoče nekoč, korak za korakom, hiperhidrozo kot bolezen ozavestiti do te mere, da se roke pač ne bodo več potile na ukaz (ker to niti ne bo več slaba stvar), tako kot recimo ne moremo kihniti na ukaz.

Torej, da preidem k bistvu, če je še kdo z mano – premislite, če bi se sploh udeležili tega srečanja (Kaj imate pravzaprav za izgubiti? Razen seveda občutke nemoči in izgubljenosti, zaradi problema, ki je, če si priznamo po resnici, navzven povsem banalen), potem se javite tukaj, lahko pa mi pišete tudi na mali (patience.allyouneed@gmail.com). Lahko se na kratko opišete, samo javite, da bi prišli (da se približno ve, koliko ljudi bi bilo), predvsem pa navedite kakšno možnost, glede same organizacije (lokacija …). Ker bo ta mail verjetno videlo/prebralo bolj malo ljudi, ga če je to le mogoče, posredujte naprej, kakorkoli že – prek mail-a, objave na forumu, spletni strani … Vabljeni so pravzaprav vsi, ki so imeli kakršenkoli stik s hiperhidrozo, ki so na lastni koži občutili, kako lahko ta družbena stigmatizacija in nepoučenost poslabša situacijo in predvsem tisti, ki si želijo to ustaviti – vsaj začeti ustavljati. Slabše verjetno ne more biti, kot če sedite doma, se smilite sami sebi in se skrivate pred ljudmi (OK, saj vem, da mogoče malo pretiravam, pa vendar) – mogoče pa dobite še kakšen koristen nasvet in obenem veste, da pomagate drugim. Samo tako se lahko začne mnenje v družbi, pa tudi mnenje zdravstvene stroke spreminjati, in s tem spreminjati tudi vaše življenje.

Pa verjemite, da sem hudo prestrašena, ko pišem ta prispevek, ker vem, da bo vse skupaj naletelo na veliko neodobravanja ( v smislu: “zakaj hudiča bi se človek obremenjeval s tem”), ker vem, da je itak zelo majhna verjetnost, da se kdo odzove, da je pripravljen priti, povedati svojo zgodbo, samo poslušati tujo. Pa vendar sem se spravila k pisanju tega neskončnega prispevka, ker verjamem, da vendarle obstaja možnost – da se stvari premaknejo na bolje. In ker obenem mislim, da samo en posameznik ne more premagati tako zahrbtne in nepojasnljive bolezni, kot je hiperhidroza. Verjemite, sem poskušala, pa je stanje samo slabše – kot si lahko predstavljate. Pa še to – niti ni nujno, da bi se na temu srečanju/srečanjih govorilo samo o hiperhidrozi – že tisti občutek sproščenosti, ko se ne skrivaš več, je verjetno neprecenljiv.

Torej če najdete najmanjši smisel in razlog za to, se mi javite – res verjamem, da lahko to uspe. Pa seveda razširite to naprej (seveda lahko v okrajšani obliki).

Suh in lep dan&noč!

Pa še link do foruma: http://www.lepotainstil.net/phorum/read.php?64,55436,page=8

Prebral sem zgoraj opisana potenja. Moje traja že kakih 30 let in sicer se potim ponoči, od glave do popka. Včasih so obdobja močnega potenja, včasih se nič nepotim. Kadar pa se je vse premočeno: pižamo lahko ožamem, postenjino moram ponoči zamenjati, blazino tudi,vse je premočeno….skratka muka. Pravzaprav to sploh ni potenje, to je avtomatično tuširanj, saj od mene lije v curkih, ne samo kaplja. Nikakor ne odkrijem vzroka, zakaj je tako.Morda ima jetiko.Ali se kdaj to neha? Ali bom vse življeje samo pižame kupoval in cele dneve pral.

lep pozdrav,

Spoštovani!

Želim vam veliko uspeha.

Lp

Hvala!

Sedaj smo sicer še v fazi razširjanja informacij, vendar iskreno verjamem, da bo stvar kmalu zaživela tudi v pravi obliki. Če bi lahko kakorkoli pripomogli k temu, da bi za vse skupaj izvedelo čim več ljudi, bi Vam bila nadvse hvaležna.
Drugače pa vseeno hvala za podporo in lep pozdrav!

P.S.: Najbolje, da se mi zainteresirani javljate kar na mail (patience.allyouneed@gmail.com) – drugače namreč težko sledim vsem forumom.

Lepo pozdravljeni.

Tudi jaz sem ena izmed teh, ki imajo probleme s prekomernim potenjem. Včasih se to dogajalo samo na predelu podpazduh, sedaj pa se je to čez poletje mi razširilo na predel hrbta in trebuha. V zadnjem času nisem doživljala nobenih stresnih situacij, menjavala sem deodorante ki sem jih uporabljala že prej, tako da nekako ne najdem razloga za to.
Je pa precej moteče,ker moram meti zmeraj in povsod na sebi jopico,da se ne rabim obremenjevat, če sem spet čist mokra. Zdravnika glede tega še nisem obiskala, ker sem do danes bila prepričana da je to vzrok moje teže, ki se je čez poletje zvečala za kakih 5kg.Tako da…
Kakršna koli pomoč je dobrodošla in za njo,se vam že v naprej zahvaljujem.

Mene zanima če še je kje možno dobiti izdelek Triple Dry, in če kdo ve kje bi ga lahko kupil prosim če mi pove!

Že naprej hvala za odgovor:)

Pozdravljeni!
Tako, danes me je en dogodek spet malo spomnil na »staro življenje«, ko sem še zelo švical oz. se potil pod pazduho… in sem se odločil, da z vami delim še mojo izkušnjo.
Pri meni je bilo tako, da sem redno in vedno bil poten po pazduho in to zelo, ne glede na to ali sem sedel, stal, kaj šele če je bilo stresno (pa tudi samo podzavestno). Le doma je bilo ta problem občutno manjši.
Pa da preidem k bistvu. Skoraj eno leto nazaj sem bil operiran – in hiperhidroze oz. prekomernega potenja ni več! Skoraj nikoli, no seveda na drugih mestih je resda povečano, ampak vseeno ne tako zelo moteče in nadležno in nezdržljivo.
Vsem, ki se tega ne morete rešiti (pa naj še tako jeste majn slano hrano, se redno gibate, umivate, uporabljate drage dezodorante (ki v večini res ne pomagajo), sproščate,) … je res edina rešitev operacija.
To sicer ni samo »en rezek« in greš dolom, kot sem jaz mislil, ampak je kar zahtevna operacija a pri meni je rezultat bil vreden vsakega truda.
Ker sem sam imel veliko težav s tem, da sem se odločil in potem, da so me napotili na pravo stran, bom opisal kako je to potekalo pri meni – operiran sem bil v mariborskem UKC-ju.
Pri meni je potekalo tako:
Osebni zdravnik izda napotnico za Oddelek za torakalno kirurgijo (zgornji del telesa in trebuh), kateri izvajajo te operacije (ter tudi na drugih mestih se da »zapreti« žleze znojnice, ne samo pod pazduho). Pri doktor Damjanu Vidoviču (zakon zdravnik!!!) se naročite na pregled za hiperhidrozo (čakate približno 3 mesece). On vas bo napotil na pregled h kardiologu (srce) – najhitreje ste na vrsti v Slovenj Gradcu in še morda kam boste morali (pregled za pljuča, kri, …).
Ko so vsi izvidi, ki jih potrebujete, spet v torakalno ambulanto in tam dobite termin za operacijo (čakanje tudi približno 2-6 mesecev). Ko napoči datum operacije, se lahko zgodi, da ne boste na vrsti, saj imajo na tem oddelku res veliko bolj potrebnih in resnih operacij, ampak nič zato, vztrajat je potrebno pri cilju .
Operacija je seveda v popolni narkozi in naslednji dan oz. še kak zraven, ne moraš ravno kaj dosti z rokami, ampak ŠVICAŠ VEČ NE . Pod pazduho dobiš cca. 1,5 cm dolgo ureznino (ki pa po kakšnem letu ni več skoraj nič vidna). Rana je kar boleča, sestre na oddelku so pa zelo prizanesljive in prijazne – pohvale celotnemu osebju skupaj z dr. Vidovičem, ki resnično obvlada svoje delo in mislim, da je on edini, ki v MB izvaja te operacije. Kako zadeva poteka drugje ne vem, je pa v LJ kolikor sem preverjal čakalna doba na operacijo 3 leta!

Veliko ljudem se po operaciji potenje pojavi na drugem mestu (najpogosteje trebuh in hrbet, lahko tudi noge, roke in zadnjica), tudi pri meni se je, vendar v veliko manjšem obsegu in je veliko majn moteče.
Z operacijo sem odlašal vsaj 10 let in sedaj moram povedati (kakšni so občutki, ko se neprestano potiš, na tem forumu verjetno ne rabim pisati, saj jih večina, ki to bere pozna), da je res veliko lažje v vsak dan.
Operacija je potekala s kar nekaj zapleti in sem šele v tretje, ko sem že bil v bolnišnici, bil operiran (gneča, neprenašanje anestezije, …), vse skupaj je trajalo skoraj 1 leto od izdaje napotnice osebnega zdravnika, bilo je pristno kar nekaj strahu (predvsem če preveč prebiraš forume, kaj vse se lahko zgodi – seveda, saj se lahko pri vsaki operaciji), zato se samo pri sebi odločite, ali želite tvegati in s tem res ne gre več, ali boste vse življenje to prenašali…. Jaz sem se odločil, da končno grem pod nož in NI MI ŽAL, življenje pa je lažje, bolj sproščeno, razmišljanja kaj obleči veliko majn, poraba denarja za deodorante občutno manjša, … Vsem želim srečno, čim manj mokrih trenutkov (vsaj tam kjer si jih ne želite) in odločite se tako, da boste srečni.
Lep pozdrav.

Spoštovani!

Hvala za izčrpen opis vaših izkušenj.

Lp