"To je največji izraz humanosti. Brez darovanja organov me danes ne bi bilo"

Ko danes srečaš Romano Skrinjar Alauf, težko slutiš, da je pred dobrim desetletjem njeno življenje viselo na nitki. Je podjetnica, žena in mama, rada potuje, hodi v hribe in se loteva novih izzivov. A pri 36 letih se je njeno življenje v le nekaj mesecih povsem obrnilo na glavo. Diagnoza redke Wilsonove bolezni je prišla nepričakovano, kmalu zatem pa je postalo jasno, da brez presaditve jeter ne bo preživela. “Praktično sem se rodila smrtno bolna – samo da tega nisem vedela do 36. leta,” danes pove mirno.

Znaki, ki jih ni bilo težko spregledati

Prvi znaki niso bili nič posebnega. Huda utrujenost se ji je zdela logična posledica napornega dela v računovodstvu – februar je čas bilanc in dolgih delovnikov. Ko se utrujenost tudi po najbolj napornem obdobju ni umirila, je začela opažati še druge spremembe. Trebuh ji je zatekal, pojavilo se je bruhanje, po koži pa so se začele pojavljati drobne rdečkaste žilice, t. i. pajkaste angiome.

Ko je prvič obiskala osebno zdravnico, je bila prepričana, da ima težave s srcem. “Prebrala sem, da bi simptomi lahko kazali na odpoved srca. Rekla sem: ‘Z mano nekaj ni v redu. Ali je možno, da mi popušča srce?’ Odgovorila mi je: ‘Ne, vi ste premladi, da bi bili res bolni.'” Toda njeno telo je sporočalo nekaj povsem drugega. Težave so se stopnjevale, zato se je vrnila v ambulanto, odločena, da brez preiskav ne odide. “Rekla sem: ‘Dokler mi ne daste nečesa pregledati, ne grem iz ambulante.'”

Krvni izvidi so sprožili alarm

Še isti dan jo je poklicala prijateljica, ki je delala v ambulanti, in jo prosila, naj pride ponovno oddat kri. Uradna razlaga je bila, da so se pokvarili laboratorijski aparati. “Takoj sem vedela, da nekaj ni v redu,” se danes spominja. Sledili so prvi specialistični pregledi. Prvič je slišala izraz patološka jetra. Besedna zveza ji ni pomenila veliko. Izvide je čakala skoraj tri tedne. Ko jih je končno prejela, je na njih pisalo le, da potrebuje nujen ultrazvok trebuha. Prvi prost termin je bil šele čez nekaj mesecev, zato ji je prijateljica pomagala urediti samoplačniški pregled.

Na ultrazvoku je zdravnica nekaj trenutkov molče opazovala zaslon. Potem je rekla samo: “Ciroza.” “Odgovorila sem ji: ‘Ampak to je bolezen alkoholikov,'” se spominja Romana. Zdravnica ji je pojasnila, da ciroza ni nujno povezana z alkoholom in da bo treba poiskati pravi vzrok bolezni.

Sledile so dodatne preiskave, ki so razkrile pravi vzrok. Za odpoved jeter je bila kriva redka dedna presnovna motnja – Wilsonova bolezen. Pri Romani so bila ob postavitvi diagnoze jetra že nepovratno poškodovana.

Takrat je prvič slišala še eno besedo, ki je pomenila edino možnost za preživetje.

TRANSPLANTACIJA.

“V tistem trenutku sem se sprijaznila, da bom transplantirana. Vse okoli mene je gorelo.”

Ko telo neha čakati

Sprva je verjela, da ima še čas. Nekateri zdravniki so omenjali pet, drugi celo deset let življenja s tako okvarjenimi jetri. Odločila se je, da bo pazila nase, spremenila prehrano in živela čim bolj zdravo. Toda bolezen ni čakala.

“Stanje se ni slabšalo iz dneva v dan. Slabšalo se je iz minute v minuto.”

Začeli so se hudi krči, trebuh je postajal vse bolj napet zaradi nabiranja tekočine. Nekega dne se je od staršev komaj pripeljala domov. “Možu sem rekla: ‘Sašo, meni je tako hudo. Pokliči rešilca.’ Takrat je tudi njemu postalo jasno, kako resno je.“

V bolnišnici so ji iz trebušne votline odstranili več litrov tekočine in opravili številne preiskave. Za kratek čas se je stanje celo izboljšalo. “Bila sem kot roža. Spet sem lahko zadihala. Z družino smo odšli na morje in zdelo se je, da bo vse v redu,” se spominja. Toda izboljšanje je bilo le začasno.

Jeseni se je njeno stanje znova začelo hitro slabšati

Izvidi so bili vse slabši, moči je zmanjkovalo, zato njena gastroenterologinja ni več želela čakati. Pred naslednjim kontrolnim pregledom si je Romana zaželela le še en konec tedna z možem. Odpravila sta se v Rovinj. “Sašu sem rekla: ‘Ne vem, kaj bo z mano. Greva. Če bom umrla, bom umrla.'” Ko se je vrnila na kontrolni pregled, gastroenterologinja ni več oklevala.

“Rekla mi je: ‘Ne moremo več čakati. Vaš primer bom predstavila transplantacijskemu konziliju.’“

Niso vedeli, če bo preživela

Ko je transplantacijski konzilij sprejel odločitev, da je presaditev jeter njena edina možnost, so se začele temeljite priprave. Zdravniki so morali preveriti, ali je njeno telo sploh dovolj močno, da bi preživelo tako zahtevno operacijo. Sledili so številni pregledi – od pljuč in srca do ginekološkega pregleda in zobozdravnika.

Prav zobje so pri kandidatih za presaditev še posebej pomembni, saj lahko neodkrite bakterijske okužbe povzročijo resne zaplete. Romani je skoraj usoden postal prav zob. “En teden pred transplantacijo sem bila pri zobozdravniku. Kri se mi ni več hotela strjevati. Rekli so, da zoba ne morejo izpuliti. Potem pa so dobili drugo mnenje: ‘Dajte jo na operacijsko mizo. Zobe bomo reševali potem.’“

Toda časa je zmanjkovalo. Njeno stanje se je iz dneva v dan slabšalo. Prebolela je pljučnico, dvakrat padla v komo, začele so odpovedovati ledvice. Zdravniki so možu in staršem odkrito povedali, naj se pripravijo na vse možnosti. “Niso vedeli, ali bom preživela,” pove.

Na operacijski mizi

Potem je prišel dan, ko jo je Slovenski transplantacijski konzilij uvrstil na čakalni seznam za presaditev jeter, naslednji dan pa je potrditev prišla še iz mreže Eurotransplant. “Zdravnica mi je pozneje pripovedovala, da sem bila od veselja čisto iz sebe. Govorila sem samo: ‘Zdaj pa imamo. Zdaj pa imamo.’“

Toda veselje je trajalo le kratek čas. V naslednjih urah se je njeno stanje znova dramatično poslabšalo. Začelo je odpovedovati več organov, zato so jo premestili na intenzivni oddelek. Pred vrati je že stal aparat za dializo. Zaradi visoke ravni amonijaka se številnih tistih ur danes sploh ne spominja. “Večino tega, kar se je dogajalo, mi je po transplantaciji povedal mož.”

Še večer pred operacijo je medicinsko sestro vprašala, ali so jetra že prispela. “Ne, ne, vi sanjate,” ji je odgovorila z nasmehom. Naslednje jutro jo je prebudila z besedami: “Prišla so jetra za vas.“

Pred odhodom v operacijsko dvorano je poklicala moža, očeta in mamo. Ko se danes spominja tistega jutra, se najprej nasmehne. “Mami sem rekla: ‘Ko prideš, prinesi Sašu burek, da ne bo lačen.'” Ko so jo peljali proti operacijski dvorani, ni razmišljala o bolezni.

Operacija je trajala dvanajst ur. Uspela je. Dvanajst dni pozneje je Romana zapustila bolnišnico. Začelo se je njeno novo, zdravo življenje.

Druga priložnost za življenje

Danes deset let po presaditvi, Romana živi življenje, za katero je nekoč mislila, da ga ne bo dočakala. Še vedno redno hodi na kontrole in vsak dan jemlje zdravila – imunosupresivna terapija pomeni, da mora biti bolj pozorna na okužbe, saj njen imunski sistem deluje drugače kot pri večini. Vse drugo je postalo presenetljivo običajno. Dela. Potuje. Hodi v hribe. Kolesari. Navija za hčerki na tekmovanjih.

“Danes živim praktično normalno življenje. Jetra sem vzela za svoja. Včasih jih kar pobožam. Edini vidni spomin na operacijo je brazgotina.”

Okrevanje pa ni bilo hitro. “Vzela sem si leto in pol, skoraj dve leti. Nisem hitela. Uživala v vsakem dnevu in šele potem sem vedela – zdaj je čas, da grem nazaj v službo.”

Čeprav si je njeno telo razmeroma dobro opomoglo, so najgloblje posledice bolezni ostale pri ljudeh, ki so bili ves čas ob njej. Starejša hči Danaja je bila ob materini bolezni stara komaj dvanajst let. “Čez noč je odrasla. Skrbela je za mlajšo sestro, pomagala doma. Še danes o tistem obdobju zelo težko govori.” Mlajša Ronja je bila stara tri leta in pol. “Ko jo danes vprašam, kaj se spomni, mi odgovori samo: ‘Vem, da te dolgo ni bilo.'” Za trenutek utihne. “Moja zgodba je zanimiva. Ampak če bi jo pripovedoval moj mož, bi bila čisto drugačna. Mislim, da je v nekaterih trenutkih trpel še bolj kot jaz.”

Kako se zahvaliti ljudem, ki jih ne bo nikoli spoznala?

Več kot deset let je iskala način, kako se pokloniti darovalcu in njegovi družini – ljudem, ki jih ne bo nikoli spoznala.

“Od transplantacije dalje razmišljam, kako pokazati hvaležnost. Ne zato, ker bi se čutila dolžno, ampak iz spoštovanja. Darovanje organov je največja humanost, ki obstaja.”

Pot do zahvale se je začela povsem nepričakovano – na Portugalskem. Med potovanjem je opazila veliko rumeno jakobovo školjko, simbol Camina. Ustavila se je in možu omenila, da bi nekoč tudi sama rada prehodila to pot. Ta se je le nasmejal: “Daj, Romana, do trgovine se pelješ z avtom, zdaj boš pa Camino hodila?” Tudi sama takrat še ni vedela, da se je v njej že začelo nekaj spreminjati. Po vrnitvi domov so v njeno življenje začeli prihajati ljudje, ki so Camino že prehodili. Za njimi knjige, filmi in zgodbe. Kot da jo je pot počasi in potrpežljivo klicala. “Camino te pokliče,” pravi.

O Caminu ne govori kot o pohodu. O njem govori skoraj kot o živem sopotniku. Vedno reče: “Moj Camino.” Ko je kupila letalsko vozovnico, ni šla na športni izziv. Odšla je na pot hvaležnosti.

Camino družina

Na Camino se je odpravila sama. Toda vsak njen korak je bil posvečen človeku, zaradi katerega je to pot sploh lahko prehodila. Njena zgodba se je dotaknila skoraj vseh, ki jih je srečala na poti. Nekateri so ji pomagali nositi breme, drugi so ji vlili pogum, vsi pa so pustili pečat na njenem Caminu. Danes jim pravi Camino družina.

Že na poti proti Portugalski je spoznala Julijo. Ko ji je zaupala, zakaj hodi Camino, so Juliji stopile solze v oči. Romana je že takrat začutila, da to ne bo le bežno poznanstvo. Skupaj sta prispeli v Porto, odšli na večerjo, naslednje jutro pa med prvimi romarji prejeli romarski potni list, vanj odtisnili prvi žig in naredili prve korake proti Santiagu.

Toda navdušenje je trajalo le nekaj sto metrov. Romano je v nogi nenadoma močno zabolelo. Kljub bolečinam sta tisti dan prehodili 28 kilometrov. Zadnjih dvajset jih je Romana prehodila skoraj na silo, Julija pa ji je vmes pomagala nositi nahrbtnik. “Res je bolelo kot hudič. Prvi dan je bila prava muka,” se spominja.

Prav Julija ji je tisti dan rekla, da potrebuje oporo. Nekaj trenutkov pozneje je Romana na plaži zagledala kos naplavljenega lesa – ravno prave velikosti. Najprej sta ga poimenovali Kapitan Kljuka, pozneje pa Sid, ker jo je spominjal na simpatičnega junaka iz animiranega filma Ledena doba. Sid je z njo prehodil vseh 282 kilometrov do Santiaga. Danes ga ima doma, kjer bo skupaj s Compostelo in jakobovo školjko dobil posebno mesto v okvirju.

“Na Caminu dobiš točno tisto, kar potrebuješ,” pravi Romana. Naslednji dan sta se z Julijo poslovili. Julija je imela natančno načrtovane etape in hitrejši tempo, Romana pa je želela hoditi po svoje. “Rekla sem ji: ‘To je tvoj Camino, moj je moj. Moj ima poseben pomen.’“

Romanina zgodba o darovalcu in hvaležnosti je pustila pečat tudi na Juliji. Med hitenjem proti cilju je ugotovila, da je pozabila opazovati ocean, vonjati cvetoče rože in uživati v poti. Začela se je spraševati, ali je res vredno hiteti, če moraš pri tem za seboj puščati ljudi, ki ti veliko pomenijo. Odločila se je, da bo Romano počakala. V pismu ji je pozneje napisala: “Raje skupaj v dobri družbi kot hiteti sama. Ko hitiš v življenju, se hitro izgubiš.” Dodala je še misel, ki je Romani ostala v srcu: “Romani je bilo pred desetimi leti podarjeno novo življenje. Mogoče je čas, da sama sebi podarim novo življenje.“

Pomemben del njenega Camina je postala tudi Francozinja Fabiani. Ko ji je Romana potožila o hudih bolečinah v nogi, ji je pokazala nekaj preprostih razteznih vaj. Romana jih je vestno izvajala. “Fabiani je rešila moj Camino,” danes pove brez oklevanja.

Na poti je spoznala tudi Stevea s Filipinov. Več dni sta se srečevala in znova izgubljala drug drugega, dokler ga ni nekega dne ustavila in mu povedala svojo zgodbo. Ko je izvedel, zakaj hodi Camino, jo je objel in zajokal. Romana ga je le pomirila: “Ne obremenjuj se z mano. To je moj Camino.” Pred slovesom ji je podaril svojo nalepko za nahrbtnik. Prepričana sta bila, da se med tisoči romarjev njune poti ne bodo več prekrižale. Toda Camino je imel drugačne načrte. Ko je Romana po prihodu v Santiago čakala na Compostelo, se je nenadoma obrnila in zagledala Stevea. “Steve, uspelo ti je!” Tudi danes sta v stikih. Steve ji piše razglednice in načrtuje obisk Slovenije.

Ko govori o Caminu, skoraj nikoli ne govori o prehojenih kilometrih, žigih ali Composteli. Govori o ljudeh, ki jih je ganila njena hvaležnost do darovalca. Julija je zaradi nje upočasnila korak. Fabiani ji je pomagala nadaljevati pot. Steve je ob njeni zgodbi zajokal. Na različnih koncih Camina so postali del iste zgodbe.

“Ko postane težko, se spomnim, zakaj sem začela. Ne hodim samo zase. Hodim za življenje, ki mi je bilo podarjeno. In to je dovolj, da naredim še en korak.”

“Vsak ima svoj Camino. Svoj namen. Svojo zgodbo.“

Romanin se ni začel na Portugalskem. Začel se je tistega dne, ko je neznana družina v najtežjem trenutku svojega življenja sprejela odločitev za darovanje organov. Z njo ji ni podarila le novih jeter, ampak tudi možnost, da je deset let pozneje stopila na svojo pot – in s svojo zgodbo o hvaležnosti pustila pečat v življenjih ljudi z vseh konecv sveta.

Ko se hvaležnost preplete s slovesom

Ko se je vrnila domov, jo je čakalo še eno slovo. Mama, ki ji je pred odhodom rekla: “Ti moraš iti. To je tvoja pot,” in ji obljubila, da jo bo počakala, je umrla v njenem naročju kmalu po vrnitvi.

“Na Caminu sem se učila sprejemati življenje. Ko sem se vrnila domov, sem se naučila sprejeti tudi slovo.”

Prihodnje leto se bo na Camino znova podala. Tokrat bo prehodila zadnjih 115 kilometrov francoske poti, od Saríe do Santiaga. Z njo bodo hodili mož, sestra in prijatelji. Vsak bo imel svoj namen. Svojo zgodbo.

Romana bo hodila z jakobovo školjko, ki jo je prinesla mami. Za mami.

“Nič ni samoumevno. Zavedam se, da živim z darilom.“