Pljučna hipertenzija: Še zmeraj premalo poznana bolezen

Ob svetovnem dnevu pljučne hipertenzije, ki ga obeležujemo 5. maja, Društvo za pljučno hipertenzijo Slovenije opozarja na pomen pravočasnega prepoznavanja bolezni, dostopa do zanesljivih informacij ter podpore bolnikom in njihovim svojcem.

“Diagnoza bolniku ne prinese le zdravljenja, ampak tudi številna vprašanja, strahove in prilagoditve. Zato je izjemno pomembno, da bolniki niso sami. Da imajo ob sebi ljudi, ki razumejo njihovo izkušnjo in informacije, ki jim pomagajo pri vsakdanjem življenju z boleznijo. Z letošnjimi aktivnostmi želimo predvsem povezovati bolnike, odpirati teme, ki jih pogosto nosijo v sebi, in jim ponuditi podporo, ki jo potrebujejo,” poudarja Tadeja Ravnik, predsednica Društva za pljučno hipertenzijo Slovenije.

Brez pravočasne prepoznave in obravnave lahko bolezen hitro napreduje

O pljučni hipertenziji govorimo, ko je sistolični tlak v pljučni arteriji višji od 35 mmHg, povprečni tlak v pljučni arteriji pa enak ali višji od 20 mmHg. Zaradi povišanega tlaka mora srce kri črpati proti večjemu uporu, zato postaja vse bolj obremenjeno. Ob napredovanju bolezni lahko pride do sprememb desne polovice srca, v končni fazi pa tudi do desnostranskega srčnega popuščanja.

Vzroki za nastanek pljučne hipertenzije so številni. Zbolijo lahko mladi in starejši, ljudje, ki so bili prej povsem zdravi, pa tudi tisti z že obstoječimi pridruženimi boleznimi. Poznamo več vrst pljučne hipertenzije, ki se med seboj razlikujejo predvsem po vzroku nastanka. V osnovi ločimo prekapilarne in postkapilarne oblike bolezni. Najpogostejše oblike sodijo v postkapilarno skupino, pri kateri je vzrok povezan z boleznimi levega srca. Pri prekapilarni obliki, kamor uvrščamo tudi vse podvrste pljučne arterijske hipertenzije (PAH), ki sodi med redke bolezni, pa primarni problem ni v srcu, temveč v najmanjših pljučnih arterijah.

Zgodnje prepoznavanje bolezni ob tem ostaja ključno. Simptomi pljučne hipertenzije so pogosto neznačilni, zato jih bolniki in okolica hitro pripišejo stresu, slabši telesni pripravljenosti, astmi, kronični obstruktivni pljučni bolezni (KOPB) ali drugim pogostejšim stanjem. Prav zato lahko pot do diagnoze traja več let, kar je za bolnike nevarno, saj lahko pljučna hipertenzija brez pravočasne obravnave hitro napreduje.

Ko zadihanost ni samo zadihanost

Najpogostejši simptom pljučne hipertenzije je zasoplost oziroma težko dihanje brez jasnega vzroka — sprva ob naporu, pri napredovanju bolezni tudi v mirovanju.

Pojavijo se lahko še omotičnost, omedlevica, bolečine v prsih, kašelj in izrazita utrujenost. Ko bolezen napreduje, se lahko pojavi tiščanje v prsih, modrikaste ustnice in nohti ter otekanje v trebuh in spodnje okončine.

Bolezen, ki močno poseže v posameznikov vsakdan

Za bolnike pljučna hipertenzija ni le diagnoza. Je bolezen, ki poseže v najbolj vsakdanje stvari: hojo po stopnicah, službo, sprehod, igro z otroki ali vnuki, kolesarjenje, potovanja in načrte, ki so se prej zdeli samoumevni.

Hkrati je pogosto navzven nevidna. Bolniki so lahko videti povsem običajno, njihovo telo pa zmore bistveno manj kot prej. “Včasih me je strah, da si bodo ljudje mislili, da si izmišljujem, ko rečem, da česa ne zmorem, saj navzven ne kažem simptomov, ki bi jih oni lahko prepoznali,” pove Ajda Rak.

Podobno izkušnjo opisuje Tone Kordiš: “Moja starša živita v četrtem nadstropju bloka. Bal sem se iti k njima na obisk, ker sem vedel, da bom težko prišel do stanovanja in bom moral vmes počivati. Strah me je bilo, da ne bom nikoli več mogel delati določenih stvari, kot so košnja vrta, kolesarjenje, pohodništvo …”

Darka Rozman ob tem izpostavlja, da je bilo pomembno predvsem sprejeti novo realnost bolezni. “Težava je, ker glava še vedno hoče, telo pa tega ne dopušča. Ko sem bolezen sprejela s pozitivnim pogledom, sem zaživela bistveno lažje. Veliko hodim po ravnini, kolesarim, seveda z električnim kolesom, telovadim, tudi v hribe grem — gor z avtom, dol peš,” pripoveduje.

Društvo letos aktivnosti posveča bolnikom

V Društvu za pljučno hipertenzijo Slovenije letošnje aktivnosti v veliki meri posvečajo bolnikom – njihovim vprašanjem, izkušnjam, povezovanju in dostopu do informacij, ki jim lahko pomagajo pri vsakdanjem življenju z boleznijo.

“Letos želimo še posebej poudariti, kako pomembno je, da bolniki dobijo prave informacije, podporo in občutek, da v bolezni niso sami. Pljučna hipertenzija močno poseže v življenje posameznika in njegovih bližnjih, zato so znanje, povezovanje in deljenje izkušenj izjemno pomembni,” poudarja Nina Kobler, podpredsednica Društva za pljučno hipertenzijo Slovenije.

Društvo bo 17. maja v Žalcu pripravilo dogodek za člane društva in njihove svojce, namenjen druženju, izmenjavi izkušenj, podpori in odprtemu pogovoru o življenju s pljučno hipertenzijo.

Srečanje bo priložnost, da bolniki in njihovi bližnji v varnem okolju spregovorijo o vprašanjih, ki jih bolezen prinaša v vsakdan – od sprejemanja diagnoze, prilagajanja življenjskega sloga in zdravljenja do odnosov, telesne aktivnosti, strahov ter življenja z boleznijo.

“Ob tej priložnosti vabimo tudi vse bolnike s pljučno hipertenzijo, ki še niso naši člani, da se nam pridružijo na srečanju v Žalcu. Takšni dogodki so dragocena priložnost, da bolniki dobijo prave informacije o bolezni iz prve roke, hkrati pa spoznajo ljudi, ki razumejo, s čim se soočajo,” dodaja Tadeja Ravnik.

Podkast PH: zgodbe in znanje

Eden izmed pomembnih letošnjih projektov društva je tudi podkast PH: Zgodbe in znanje, s katerim želijo bolnikom s pljučno hipertenzijo ponuditi konkretne, uporabne in strokovno podprte informacije, svojcem, prijateljem in širši javnosti pa približati življenje s to boleznijo.

“Podkast PH: Zgodbe in znanje je prostor, kjer odpiramo teme, o katerih se bolniki pogosto sprašujejo, pa zanje morda ne najdejo vedno jasnih odgovorov. Govorimo o življenju z diagnozo, zdravljenju, telesni aktivnosti, podpori, skupnosti in vsakdanjih izzivih, ki jih bolezen prinaša. Želimo si, da bi bil podkast vir znanja, opore in občutka, da bolniki v svoji izkušnji niso sami,” pravi Tadeja Ravnik.

Prav zgodbe bolnikov kažejo, kako pomembni so pravočasna diagnoza, ustrezno zdravljenje, podpora bližnjih in dostop do pravih informacij. “Kljub poslabševanju stanja zaradi napredovanja bolezni sem zbral pogum, da se nisem predal, ampak sem se soočil z boleznijo, upošteval navodila zdravnikov, aktivno sodeloval pri terapijah in v procesu zdravljenja, zbiral informacije ter se vključil v društvo bolnikov s pljučno hipertenzijo, kjer sem lahko delil izkušnje in znanje z drugimi bolniki,” svojo izkušnjo povzema Iztok Ribnikar.