Spoznajte zgodbo Uroša Brezavščka, ki ima hemofilijo, a zahvaljujoč napredku medicine živi aktivno življenje. Čeprav je moral opustiti sanje o pilotiranju, pa so ga številna naključja pripeljala do iskanja notranjega ravnovesja, boljšega počutja in bolj izpolnjenega življenja – kar danes pomaga dosegati tudi drugim.
Uroševa družina se nikoli prej ni srečala s hemofilijo. Diagnoza je prišla nepričakovano, ko je bil star dve leti. Prvi poskusi hoje v hojci so na njegovih nogah puščali nenavadne podplutbe. Strah zdravnikov je bil sprva velik – sumili so celo na levkemijo. Preobrat se je zgodil zahvaljujoč družinskim vezem in strokovnosti; materina sestrična, takratna glavna medicinska sestra, in njen sošolec pediater sta pravilno sklepala, da gre za hemofilijo in to celo najtežjo obliko.
Ali ste vedeli?
Glede na aktivnost faktorja ločimo 3 oblike bolezni1:
- Težka hemofilija: pod 1 % faktorja
- Srednja hemofilija: 1–5 % faktorja
- Lahka hemofilija: 5–40 odstotkov faktorja
Otroštvo v senci bolnišničnih sten
Spomini na otroštvo so za Uroša zaznamovani z bolnišnico. Vsaka krvavitev v sklep ali mišico je pomenila hospitalizacijo. “Šel sem domov za nekaj dni, krvavitev se je ponovila in spet sem bil v bolnišnici,” se spominja. Takrat t. i. profilaktičnega zdravljenja (rednega nadomeščanja manjkajočega faktorja strjevanja krvi) še niso poznali.
Vsako krvavitev so zdravili s koncentratom manjkajočega faktorja (faktor strjevanja krvi VIII) in hladnimi obkladki (na mesto, ki je bilo zaradi notranje krvavitve otečeno), odrejen mu je bil tudi počitek. Vendar so se krvavitve v mišice/sklepe v otroštvu kar vrstile in tako v odrasli dobi pustile sled v obliki artropatije sklepov – nepovratna poškodba sklepov, za katero je značilna zmanjšana gibljivost in kronična bolečina.
“Spomnim se, da so me enkrat med zdravljenjem v bolnišnici v počitek skušali prisiliti celo tako, da so mi na nogo dali longeto, samo da ne bi mogel hoditi,” opisuje enega najstrožjih ukrepov tistega časa.
Želja po neodvisnosti je Uroša vodila, da se je pri približno trinajstih letih naučil samostojnega apliciranja zdravila v žilo. “Nikoli ne bom pozabil medicinske sestre, ki mi je pustila, da sem se učil na njej. Ker nisem znal, ji je ob mojem prvem poskusu celo počila žila. A sčasoma sem osvojil veščino, da sem si faktor lahko začel aplicirati sam v domačem okolju,” pravi.
Zaradi bolezni je bil pogosto izključen iz vrstniških aktivnosti: sodelovanje pri športni vzgoji je bilo (tako kot v vsakdanjem življenju) omejeno na brezkontaktne športe oziroma tiste dejavnosti, pri katerih je majhna verjetnost poškodbe. Izvzet je bil tudi izletov ter šol v naravi. Čeprav so ga vrstniki izjemno lepo sprejeli in mu v najstniških letih nudili zaščito: “Ti samo povej, če ti bo kdo težil ali boš karkoli rabil,#”; pa se je včasih zaradi izključenosti vseeno počutil, kot da ‘ne pripada’.
Od helikopterjev do celostnega zdravja
Kot edino zanimivost v dolgih dneh, preživetih v bolnišnici, Uroš navede opazovanje helikopterjev, ki so pristajali na travniku pred bolnišnico. “Od takrat naprej sem risal samo še helikopterje,” pove v smehu. To je v njem vzbudilo veliko željo, da bi postal pilot helikopterja. To je vplivalo tudi na izbiro izobrazbe – končal je tehniško gimnazijo in strojno fakulteto. A hemofilija je postavila nepremostljivo oviro: strogega zdravniškega pregleda za poklicnega ali športnega pilota ne more uspešno opraviti.
Skozi leta pa je Uroš prišel še do enega pomembnega spoznanja: da so vzrok za tako imenovane spontane krvavitve v sklepe (krvavitve, za katere ni znan jasen vzrok, kot je denimo poškodba ali napor), tudi močna negativna čustva, kot so izraziti stres, jeza ali žalost. “Zadnje spontane krvavitve, ki sem jih imel, so sprožila močna negativna čustva. Potem sem se naučil obvladati take čustvene situacije: vsako čustvo je normalno začutiti, ni pa dobro, da se v njih predolgo ‘ujamemo’ oziroma jih gojimo. Od takrat naprej nimam več spontanih krvavitev,” razloži. To spoznanje ga je vodilo k raziskovanju celostnega zdravja. Posledično mu je uspelo s pravilno prehrano obvladati tudi dolgoletne kronične bolečine v sklepih.
Čeprav sodobne smernice za osebe s hemofilijo spodbujajo zmerno aktivnost, Uroš čuti posledice preteklih let, ko profilakse še ni bilo. Zaradi številnih krvavitev so se v njegovih sklepih razvile artropatije. “Sem redno aktiven, hodim na sprehode s psom in kolesarim. Ob večjih aktivnostih ali obremenitvah se pojavi vnetje v gležnju in s tem bolečina. Zaradi tega sem manj aktiven, mišica atrofira, bolečina v sklepu pa postane še bolj intenzivna in tako je ponovna vrnitev v aktivnost težka,” opisuje začaran krog, s katerim se sooča.
Uroš priznava, da ga je bolezen oblikovala v človeka, kakršen je danes: kot inženir strojništva ustvarja prototipe, ki omogočajo samo pridelavo kakovostnejše hrane. Življenje pa ga je odpeljalo tudi v humanistične vode: danes tudi drugim svetuje, kako živeti bolj kakovostno življenje.
Ko udarec v komolec končno postane “samo” udarec
Nekatere stvari, ki so za večino ljudi povsem samoumevne, so bile za Uroša dolgo časa vir zapletov. Razliko med življenjem nekoč in danes opiše s prigodo iz kopalnice:
“V tuš kabini, kjer je malo prostora, sem se večkrat udaril v komolec. Včasih se mi je ob takem udarcu čisto vsakič pojavila krvavitev v komolec. Šele zdaj, ko imam zaradi sodobnih zdravil večino časa zadosti visoko raven faktorja, je udarec v komolec le to – udarec. Boli, a mine. In to je tisto, kar je za večino normalno, za nas, osebe s hemofilijo, pa dolgo ni bilo.”
Urošu sta bolj kakovostno življenje in občutek varnosti, ko mu ni treba več vsako sekundo misliti na svojo bolezen, prinesla dva ključna mejnika:
- Uvedba profilakse: Prehod z zdravljenja “po potrebi” na redno preprečevanje krvavitev (profilaktično zdravljenje).
- Razvoj uspešnejših dolgo-delujočih zdravil: Uroš opisuje, da mu je to povsem spremenilo dojemanje lastnega zdravja. Včasih ga je mama vsak drugi dan vozila v bolnišnico na aplikacijo faktorja v žilo. Danes zadostuje aplikacija enkrat tedensko, zaradi česar se kljub diagnozi počuti “zdravega”.
Razvoj tehnologije je šel še korak dlje – danes lahko Uroš v vsakem trenutku na aplikaciji v svojem telefonu preveri, kakšno raven faktorja ima v krvi. Ta nadzor mu daje svobodo, ki je v otroštvu ni poznal.
Pred kratkim je Uroš doživel hujšo nesrečo s kolesom, ko je ‘poletel’ čez krmilo. Zahvaljujoč dobri zaščiti jo je odnesel brez krvavitve. Posledica njegove nesreče pa je bila postavitev table, ki opozarja voznike, da morajo zagotavljati večjo varnost na kolesarski cesti.
Uroš danes svoje izkušnje in znanje o zdravem načinu življenja predaja naprej tistim, ki iščejo pot do boljšega počutja in bolj izpolnjujočega življenja. Njegovo sporočilo vsem, ki se soočajo s kakršnokoli boleznijo, je preprosto: “Najpomembnejše je poznati sebe in svojo bolezen. To je recept za svobodo in višjo kakovost življenja.”
Literatura:
- Laboratorijska medicina 2025, št. 7 (str. 17-26); Nove oblike zdravljenja hemofilije in laboratorijsko preiskovanje. Dostopno na: https://www.laboratorijska-medicina.si/si/prispevki/clanek/nove-oblike-zdravljenja-hemofilije-in-laboratorijsko-preiskovanje. Zadnji dostop: April 2026
