Začniva pripoved v vaših zgodnjih tridesetih – v obdobju, ko ženska navadno načrtuje prihodnost. Kakšno je bilo vaše življenje takrat?
Moja zgodnja trideseta so bila klasična ženska leta: služba, v kateri sem se dobro počutila, prijatelji, potovanja in brezskrbno življenje. Z možem sva načrtovala družino in se pripravljala na umetno oploditev. Nepojasnjena neplodnost je bila takrat najin edini velik izziv, a sva kljub temu ostajala pozitivna in polna zagona.
Potem je prišlo leto 2004 in diagnoza ne-Hodgkinovega limfoma. Se spomnite trenutka, ko ste prvič slišali besedo »rak«?
Spomnim se ordinacije, rentgenske slike in tišine. Zdravnica je omenjala limfom, sistemsko zdravljenje, preiskave …. V meni pa sta odmevali samo dve besedi: rak in kemoterapija. Takrat je vse okrog mene obstalo. Podobno, kot to opisujejo drugi bolniki, ki dobijo to diagnozi. Bila sem v šoku, moji spomini so medli, spomnim se, da mi je šumelo v ušesih in v glavi. Ne vem, kako sem iz ordinacije prišla do avta. Tavala sem po parkirišču in razmišljala: komu naj to sploh povem in, koga najprej šokiram? Najprej sem seveda poklicala moža.
Kaj je bilo v prvih dneh po diagnozi najtežje?
Občutek, da nisem pripravljena, občutek, da so se mi spodmaknila tla pod nogami in velik strah, ali bom preživela. Spomnim se slike, ko z možem leživa na postelji, se drživa za roke in strmiva v strop. On močan, razumen, moja velika opora. Jaz v solzah in izgubljena v strahu in negotovosti.
Kdaj se je zgodil preobrat – trenutek, ko je strah zamenjalo upanje?
Ko so sem opravila vse potrebne preiskave, se je pokazalo, da imam limfom, ki sodi med bolje ozdravljive krvne rake. In to je bila super novica, ki je povsem spremenila moje počutje in mojo pot. Do takrat se o bolezni sploh nisem želela pozanimati, saj me je bilo strah, da bom prebrala slabe informacije, morda celo, da ne bom preživela. Ko sem z dokončno diagnozo dobila jasnejšo sliko, so se mi odprla vrata: imam možnosti, imam upanje. Takrat sem dobila zagon, da se z rakom spopadem z vsemi močmi.
V svoji zgodbi ste zapisali, da ste se »veselili« prve kemoterapije, kar se bo komu slišalo neverjetno. Kako to?
Predstavljala mi je pot do življenja. Bila sem polna upanja in poguma, pripravljena, da zmagam in se vrnem v življenje. Pripravila sem si celo »opremo« za v bolnišnico: novo pižamo, malo odštekane copate, jafa piškote, čips in gosti sok. Tudi rumena zapestnica Lancea Armstronga mi je takrat veliko pomenila.
Koliko vam je pri zdravljenju pomenila podpora bližnjih?
Ogromno. Premalokrat se zavedamo, da tudi svojci občutijo veliko breme bolezni in v sebi nosijo strah in stisko, pa vendar ob tebi stojijo močni in spodbudni. Moj mož je bil moja prava opora. Šele leta kasneje mi je povedal, kako ga je bilo na začetku strah. Breme sta nosila tudi moja starša, brat, tast in tašča. O vsem tem zdaj lažje govorimo, ker je od zdravljenja preteklo že 20 let. Ni pa bilo vedno enostavno.
Kljub podpori družine ste potrebovali tudi stik z nekom, ki je šel sam skozi podobno izkušnjo. Kje ste našli takšne ljudi?
Začela sem spremljati forum Kako živeti z rakom na Med.Over.Net. Domači ti lahko dajo ljubezen, podporo, skrb – ne morejo pa ti dati izkušnje. Skupnost ljudi, ki razumejo »iz prve roke«, prinese poseben občutek varnosti. Tudi ko si pozitiven, pridejo obdobja dvoma: ali bo uspelo, ali se bo ponovilo. Takrat je skupnost res pomembna.
Po ozdravitvi niste “zaprli poglavja”, ampak ste ostali aktivni – najprej na forumu, nato v zagovorništvu. Od kod energija in moč za to?
Čutila sem močno željo pomagati drugim bolnikom in nekako »vrniti nazaj« podporo, ki sem jo dobila sama. Najprej sem postala moderatorka foruma Limfom in levkemija, nato še foruma Kako živeti z rakom. Potem pa smo s soborci ugotovili, da lahko naredimo še več – sistemsko.
Tako je nastalo Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L. Našlo se nas je nekaj angažiranih posameznikov z osebno izkušnjo bolezni in z jasnim pogledom na to, kje sistem deluje dobro in kje ne. Bili smo iz različnih koncev Slovenije, z različnimi znanji in izkušnjami – pravniškimi, marketinškimi, finančnimi in organizacijskimi. Hitro smo pridobili podporo zdravstvene stroke, ki je v civilni družbi in naši iniciativi prepoznala potencial za izboljšanje položaja bolnikov in procesov zdravljenja.
Kaj vas je bolezen naučila o vas in o odnosu do sebe?
Z boleznijo sem spoznala, da se moram zares postaviti v ospredje. Prisilila me je, da sem se vprašala kdo sem, kaj imam rada, kaj me izpolnjuje, koga želim ob sebi in tudi kaj me ne zanima več. To je bila velika notranja prelomnica.
Če se vrneva na začetek pogovora in željo po materinstvu – do njega ste potem prišli po drugačni poti.
Zdravljenje mi je »skurilo« jajčne celice. A to naju z možem ni ustavilo, da bi obupala nad družino. Pred 13 leti sem postala mama posvojenemu sinu. Niti za trenutek mi ni žal, da nikoli nisem bila noseča in da nisem rodila. Če ne bi zbolela, ne bi postala mama prav njemu.
Če bi morali iz svoje izkušnje izluščiti eno sporočilo za ljudi, ki so danes na začetku zdravljenja, morda še posebej ženskam – kaj bi to bilo?
Iz strahu in negotovosti se lahko rodi pogum. Pogum za življenje, kot je bila dolga leta nosilno sporočilo našega Združenja L&L. Iz poguma lahko nastane nova pot. In rekla bi še, da ni treba vsega bremena nositi sama – skupnost res pomaga, še posebej takrat, ko te ujame dvom in ko potrebuješ res tisto pravo razumevanje.
Preberite več in bodite del skupnosti
Če vas je Kristinin pogled nagovoril, lahko njeno osebno zgodbo preberete na blogu Združenja L&L: https://www.limfom-levkemija.org/aktualno/od-kemoterapije-do-skupnosti-20-let-po-ozdravitvi.
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L bo z osebnimi zgodbami in ozaveščanjem o krnih rakih sodelovalo tudi v mesecu marcu, ki ga na Med.Over.Net posvečamo ženskemu zdravju. Spremljajte vsebine, ki bodo odpirale pomembne teme podpore, okrevanja in kakovosti življenja ob in po diagnozi.
