Pozdravljeni dr. Pušenjak.

Zanima me se vaše mnenje o sledečem: oktobra sem po navodilu g. zaradi majhnih cist in minimalno proste tekočine naredila test ca125, ki je takrat bil 159. Po CTju so mi postavili diagnozo drugi stadij rak peritoneja. Sledila je diagnosticna laparoskopija. Po operaciji mi je kirurg rekel, da karcinoze ni. Na CTju vidne spremembe so jih zavedle, kar je kirurg videl, da so v bistvu zarastline od carskega reza, pred 15 let. Izvidi histologije negativni. Opravila sem še PET CT, vse ok. Po 4 mesecih ca125 od 117 do 150. Torej, se vedno precej od max 35. Stara sem 41.

V trebuhu nad popkom imam se vedno neprijeten obcutek, prav tako v rokah in nogah, kot bi skoz imela gripo. To vse je bilo prisotno že pred operacijo. Kar sem tudi povedala.

Ciste na jcnikih so same zginile, prav tako tekocine, je se manj.

Številka pa vztraja.

Nihče mi ne zna pojasnit izvora povisanega markerja, niti mojih bolečin.

So lahko kaj spregledali?

Številka kaj napoveduje? Se lahko jajcnike na mojo željo preventivno odstrani? Je to sploh smiselno.

Na koga se se obrniti in kaj naj se mi pregledajo.

Lp

spoštovani,

sicer nisem onkolog-ginekolog, kar se je v zadnjih 30 letih precej specializiralo, ker je snov postala preobsežna, ampak vem, da je Ca125 zelo slab in nespecifičen marker za tako rekoč karkoli v prosti trebušni votlini in je v reproduktivni dobi ženske skoraj neuporaben marker. Ca125 se lahko zviša pri praktično vseh, tudi benignih in fizioloških (funkcionalnih) spremembah v področju rodil in proste trebušne votline (ovulacija, menstruacija, nosečnost, različne benigne tvorbe na rodilih(ciste), pri endometriozi, vnetjih itd.). Zavedam se seveda, da je zdaj pač duh ušel iz steklenice in ga ni lahko spet stlačiti nazaj vanjo. To je dvoreznost diagnostike raka, saj praktično ni preiskave, ki bi ne mogla dati lažno pozitivnih ali lažno negativnih rezultatov. Posledica pa je lahko zlasti na psiho posameznika katastrofalna. Ob vsem tem pa je zdaj čas postal vaš prijatelj, kajti dalj kot bo minilo od prvega suma, da gre za resno bolezen, pa se v tem času ne bo prav nič pokazalo ali razvilo, večja je verjetnost (po letu dni to meji že na gotovost), da imate zgolj “poseben status” ravni Ca125 in da ta marker pri vas pač ni uporaben za diagnostiko rakavih sprememb v prosti trebušni votlini. dodatno pregledovanje in iskanje ne bo nič doprineslo k ničemur. Sam bi predlagal, da najprej na 3 do 4 mesece, po letu dni pa 1x letno preverite stanje Ca125 in da to pokusite čim bolj sprejeti za normalno stanje pri sebi.

Hvala za odgovor. Kot ste napisali, prej za ta marker nisem vedela da obstaja, sedaj se mi pocasi od tega mesa. Tako premlevam neskoncna vprasanja v zvezi s tem, odgovorov pa seveda ni.

Zakaj je rak jajčnikov tihi ubijalec, se ne na uz rodil vidijo spremembe plus ta marker? Bi ginekolog lahko ne videl raka ali pa začetek raka? Pa če ni na jajcnikih, kaj pa peritonej? Tega pa na uz ne vidi,ne? Je lahko po toliko letih kaj z zarastlinami?

Najbolj me psihicno unicuje ta bolecina, bolj nelagoden obcutek nad popkom, ker se sprasujem ce je to na peritoneju, pa se kaj dogaja?

Operirana sem bila lani novembra.

Se rak na pet ct vidi vsepovsod ali je preiskava samo za dolocene vrste?

Spoštovani,

iz vaših vprašanj se jasno vidi “psihična poškodba zaradi strahu, znerviranosti in obsedenosti z možnostjo raka jajčnikov”, kar je vse posledica prve interpretacije izvida Ca125 in vsega, kar je iz tega sledilo. Takšno psihično stanje skoraj vedno za nekajkrat poveča stopnjo težav in prepričan sem, da bi težav skoraj ne imeli, če bi vas ne bilo tako strah raka. Se opravičujem, ker se ne znam  lepše izrazit. Vedno znova ugotavljam, kako pomembna je diagnozi ali sumu neke diagnoze primerna komunikacija s prizadetim pacientom, ki je v našem zdravstveno-zdravniškem okolju marsikje še v povojih ali sploh ni upoštevana.
Dejstvo je, da za raka jajčnikov v nobeni obliki ne obstaja uporaben skreening (presejanje). Obstaja le diagnostika, v 95% šele, ko se pojavijo simptomi, v več kot 80% izliv proste tekočine v trebušni votlini in nek tumor v predelu male medenice ali še to ne. to je dejstvo. Seveda mnogi ginekologi vseeno delamo UZ preiskave in ob vsakih težavah v trebuhu, ki trajajo dalj kot 1 mesec preverjamo tudi v smeri te diagnoze ob seveda desetini drugih. Tudi ob vsaki večji cisti, zlasti takšni s pregradami, večji od 8 cm, s poudarjenim ožiljem in/ali izrastki ali vrastki ter neenakomerno razporejeno vsebino, se praviloma mora preverjati tudi možnost raka. Ampak to se počne nekritično tudi pri minimalnih odstopanjih od normale in to včasih z zelo obsežnimi prijemi in preiskavami (po nepotrebnem in brez tehtnega premisleka). Žal.

Seveda, ta številka mi preprosto ne gre iz glave. Preden sem vedela za to, nisem kar letala okoli zdravnikov. Zdaj sem pozorna na vsako malenkost, kje me kaj zaboli. Čeprav otečenosti in trdosti prstov si ravno ne morem izmislit.

Torej rak jajčnikov ni nujno viden v obliki cist ali nečesa, lahko zgledajo normalni pa so rakavi?

Ginekolog ( kirurg) se ni vznemirjal zaradi proste tekočine ( mislim da 18 ml). Ga ne bi moglo zanimat od kod je?

Je kakšna možnost, da se jajčniki odstranijo na željo ženske?

Se peritonej lahko vidi kako?

Hvala za vaš čas in razlago. Včasih pač je fajn, ko ti zdravnik odgovori na najbolj butasta vprašanja.

Lep dan

Še nekaj sem pozabila vprašati. Ko sem g vprašala za kontracepcijo, ki je nikoli nisem uporabljala, je rekla, da najprej naj to rešiva, potem pa se bova pogovorili o tem.

Ni kontracepcija tudi neke vrste zaščita pred takim rakom, ker so hormoni bolj v ravnovesju?

Če to drži, zakaj mi potem pravi naj zdaj počakam? Nima pa v planu nobenih preiskav.

prosta tekočina v manjši količini je pri ženski v trebušni votlini povsem normalen pojav, zlasti po ovulaciji. Če vam odstranijo jajčnike, boste šli v zelo grobo menopavzo in to ni hec. Kot drugo pa samo z odstranitvijo jajčnikov skoraj ničesar ne rešite, saj je površina jajčnika v primerjavi s površino celotne trebušne votline mogoče 1 promil. Torej za 1/1000 zmanjšate možnost vznika raka. Zato za odstranitev jajčnikov v vašem primeru trenutno ni prav nobenega primernega razmerja med koristjo in tveganji. Pri vaši starosti s kontracepcijskimi tabletami tudi ne boste več skoraj ničesar pridobili, lahko pa tvegate zaplete zaradi njih, zlasti na ožilju. Mislim, da potrebujete predvsem psihološko podporo in pomoč, ker so vas z vsem skupaj tako zelo prestrašili, da ste kot preganjana žival.

Hvala za odgovore. Nasvete glede psihologa mi je svetovala tudi moja ginekologinja, mislim pa da bi mi bolj koristila logicna razlaga in odgovori na vprasanja. Psiholog mi ne bo znal odgovoriti nic v zvezi z ca125.

Na koliko casa mislite da bi bilo dobro imet ginek. pregled s taksnim markerjem?

Nelagoden obcutek v zg. delu trebuha nad popkom in bolecine v rokah, nogah, oteceni prsti, povisan ca125, slucajno ali pa kaj v trebuhu? Nazadnje sem ginekoloski uz imela konec januarja, kjer ni bilo posebnosti. Kaj pa ta zgornji del se pa na tem uz ne vidi?

Je prav razmišljanje, da bi pet ct pokazal kaj v trebuhu ce bi bil rak?

Verjetno bi vse trenutne tezave vzela v zakup, ce ne bi bila toliko prestrasena. Izbrisat iz glave besed zdravnice ne gre. Zato pa iscem odgovore, ki bi me pomirili, da bi bila sposobna bolj razumno mislit.

Lep pozdrav

CT je sicer dokaj natančno, a ne nedolžno orodje, saj telo obremeni s kar nekaj sevanja, bistveno bistveno večjim kot RTG slikanje. Meni se zdi, da je za “iskanje igle v kopici sena” primerno le, kadar smo prepričani, da v njej igla je, ne pa, da bi kar preskenirali vse kopice sena, ker morda v kateri res leži kakšna igla. O Ca125 sem vam v uvodu povedal vse, kar se o njem da povedati in osnovni problem je, da je v reprodukcijski dobi nekaj 10 fizioloških stanj, ki zvišujejo raven Ca125. Uporabnejši ta marker postane šele v menopavzi, ko večina procesov, ki lažno zvišujejo raven Ca125, ugasne.
Zgornji in srednji del trebuha ter organi v njem so v domeni internista, gastroeneterologa ali abdominalnega kirurga, oziroma diagnostika za UZ trebuha. Ginekologi obvladamo bolj ali manj le malo medenico z rodili in okvirno sosednje organe v tem delu telesa.

Sedaj sem opravila se uz abdomna, kjer je izpostavila samo polip na žolčniku, pa majhno cisto na l jajčniku manjšo od 3mm.

Os. zdravnica trdi, da je otekanje prstov, bolecine v misicah in zadnjem ledvenem delu, posledica težav z hrbtenico. Ni me pa napotila nikamor za to.

Seveda mi ob vseh obstoječih težavah ne gre iz glave.

– vsi zdravniki mi naštevajo druge razloge, možne za ca125, ampak a ni najbolj pogost ravno rak? Ni vse ostalo bolj izjema? In kateri razlogi ne zna nihče povedat. Glede na to, da niti na uz trebuha nic ni videt. Kaj pa se je lahko?

– Rada bi razumela – so lahko jajcniki na pogled popolnoma normalni, v resnici pa rakavi, ali kako se ne vidi dovolj hitro?

– peritonej, obstaja kaj manj invazivnega kot ct, npr ultrazvok?

– na ct so videli, na pet ct popolnoma nicesar. Kako??

– si lahko razlagam tako – če v tistem trenutku, ko so opravili laparoskopijo in so vzorci bili vzeti in nikjer ni karcinoma, to pomeni, da torej rak NI vzrok za ca125 pri meni? Je to tako?

– kaj ta ca125 lahko ‘napoveduje’?

Saj vem, verjetno vam že grem na živce. Še vsakič ste si vzeli čas in mi odgovorili. Preveč razmišljam o vsem, in potem je toliko vprašanj.

Prosim, ko bo čas dopuščal, da mi odgovorite še na zastavljena vprašanja, mogoče odgovore kar podpišete pod vprašanja.

Hvala za trud in vztrajnost.

Pa lep večer.

Spoštovani,

tudi mojega potrpljenja ni neskončno veliko. Ne maram se ponavljat, še zlasti ne pri istem pacientu, ker od skrbi ničesar ne sliši in ne vidi, razen svojih skrbi. V prvem odgovoru sem zapisal, kaj vse v reproduktivni dobi lahko zvišuje Ca125 in tudi to, da ta marker v reproduktivni dobi nima velike vrednosti. Prav tako sem zapisal, da noben tumorski marker ni primeren za iskanje  raka ampak je primeren le pri že obstoječem tumorju za nadzor. Ker pri vas ni ne z UZ ne z laparoskopijo ničesar videti očitno raka ni in takšna vrednost Ca125 tudi ničesar ne napoveduje.  Če se zgolj prestrašeni in hkrati nimate medicinske izobrazbe, določenih stvari žal ne morete razumeti, ker jih nimate na kaj pripeti. Preprosto zanje nimate predalčka. Mislim, da sva obdelala vse, kar se pri vas da obdelati. Raka nimate, zakaj konkretno je pri vas zvišan Ca125, pa ne vem in ob odsotnosti raka lahko predvidevamo le, da ga zvišuje kak povsem benigen, verjetno celo fiziološki proces.