Srečanje bo v petek, 21. junija 2002 ob 16:00 na Inštitutu republike Slovenije za rehabilitacijo (Soča), Linhartova 51 v Ljubljani. Vabljeni vsi ki, ste tako ali drugače prizadeti z ALS ali pa vas ta huda bolezen le zanima. Prijave na Društvu distrofikov Slovenije: 01/472-05-52 Kaj je ALS? ALS (amiotrofična lateralna skleroza) ali bolezen motoričnega nevrona je redka nevrološka degenerativna bolezen, ki prizadane motorično živčevje. Bolnik izgublja gibalne sposobnosti in kmalu postane popolnoma paraliziran. Ker bolezen prizadane tudi mišice v grlu ima otežen tudi govor in dihanje. Zdravila, ki bi zaustavilo napredovanje bolezni ni. Edino zdravilo, ki je na testih pokazalo določen učinek je zelo drago in v Sloveniji ni registrirano, zato ga nekateri bolniki kupujejo v tujini na svoje stroške (500€/mesec) … Raziskovalci ne vedo vzroka bolezni in lahko prizadene kogarkoli. Povprečna starost ob diagnozi je 55 let, moški zbolevajo pogosteje. V Sloveniji je obolelih okoli 200 ljudi. Več o bolezni in iskanju zdravila: http://www.als.net http://www.alsmndalliance.org www.alssurvivalguide.com
Srečanje bo v petek, 21. junija 2002 ob 16:00 na Inštitutu republike Slovenije za rehabilitacijo (Soča), Linhartova 51 v Ljubljani. Vabljeni vsi ki, ste tako…
