Kristi Benko je bila pred prvo nosečnostjo pogosto utrujena. Takrat je delala ponoči v igralnici, zato se ji utrujenost ob takšnem delovnem ritmu ni zdela nenavadna. Še danes ne ve, koliko je bila že takrat povezana z njenim zdravstvenim stanjem. “Če ne bi zanosila, vprašanje, kdaj bi izvedela,” pravi 34-letnica.
Danes je Kristi poslovodja v trgovini za živali in mama dveh otrok. Živi s kronično ledvično boleznijo (KLB) 2. stopnje, ki so ji jo odkrili na začetku prve nosečnosti. Bolezen redno spremljajo, v vsakdanjem življenju pa jo najbolj zaznamuje utrujenost. Če dela popoldne, si mora dopoldne vzeti čas za počitek. Če dela zjutraj, se pogosto uleže, ko pride domov. “Če ne, sem ves dan kot zombi,” pove.
Kronična ledvična bolezen pomeni, da so spremembe v zgradbi ali delovanju ledvic prisotne dalj časa. Druga stopnja je zgodnja stopnja bolezni, pri kateri je delovanje ledvic le blago zmanjšano, prisotni pa so znaki njihove okvare. Eden izmed njih so lahko beljakovine v urinu – prav te so bile prvi znak, da je treba pri Kristi podrobneje preveriti delovanje ledvic.
Ledvice imajo pomembno vlogo pri odstranjevanju odpadnih snovi in odvečne tekočine iz telesa, uravnavanju krvnega tlaka ter vzdrževanju ravnovesja mineralov. Ker se lahko kronična ledvična bolezen razvija brez izrazitih težav, so pomembni redni pregledi krvi in urina, tudi kadar se človek počuti razmeroma dobro.
Če ne bi zanosila, vprašanje, kdaj bi izvedela.
Izvid, ki je odprl nova vprašanja
Na začetku nosečnosti so Kristi pri preiskavah izmerili nekoliko povišan krvni sladkor in jo napotili na dodaten pregled. Tam so v urinu odkrili beljakovine. Ker so želeli ugotoviti, zakaj se pojavljajo, so jo napotili v Ljubljano. Opravila je tudi biopsijo ledvice – preiskavo vzorca ledvičnega tkiva, s katero lahko zdravniki podrobneje ocenijo spremembe na ledvicah.
Kristi se spominja, da je bila takrat noseča približno šest tednov. Dva tedna je preživela v bolnišnici in čakala na odgovore. Po odkritju beljakovin v urinu so preiskave stekle razmeroma hitro, toda tisti dnevi se ji niso zdeli kratki. Skrbelo jo je, kaj se dogaja z njenimi ledvicami in kaj bi bolezen lahko pomenila za nosečnost ter otroka. “Bila sem noseča, prestrašena. Nismo vedeli, kaj bo,” pove.
Prvo nosečnost so zdravniki nato pozorno spremljali. Kristi pa je morala ob pričakovanju prvega otroka razumeti še diagnozo, za katero prej ni vedela, da bi jo lahko imela. Najbolj si je želela jasnih odgovorov o tem, kaj jo čaka in ali bo z otrokom vse v redu.
Težave z ledvicami ima tudi njena babica
Pri obravnavi je bila pomembna tudi družinska zdravstvena zgodovina. Težave z ledvicami ima po Kristijinih besedah tudi njena babica po očetovi strani. Kristi je za njeno bolezen vedela že pred nosečnostjo, vendar pri drugih članih družine niso opazili podobnih težav, zato sama pred tem ni opravljala posebnih kontrol.
Malo sem optimistična, da bom šla po babičini poti.
Danes občasno spremljajo tudi njena otroka, stara šest let in pol ter skoraj devet let. Pri nefrologu opravita kontrolne preglede, da bi morebitne spremembe pravočasno opazili. Za zdaj sta oba v redu.
Kronična ledvična bolezen lahko napreduje različno hitro, pri zgodnjih stopnjah pa je namen rednega spremljanja pravočasno opaziti morebitno slabšanje delovanja ledvic. Babičina izkušnja ima zato za Kristi posebno težo. Stara je približno 90 let in po Kristijinih besedah doslej ni potrebovala ne dialize ne presaditve ledvice. “Malo sem optimistična, da bom šla po njeni poti,” pove.
Bolezni ni vedno mogoče občutiti
Kronična ledvična bolezen v zgodnjih stopnjah pogosto ne povzroča izrazitih težav. Na spremembe lahko opozorijo beljakovine ali kri v urinu, penast urin, otekanje in povišan krvni tlak, vendar imajo lahko ti znaki tudi druge vzroke. Samo po počutju zato ni mogoče ugotoviti, ali so ledvice okvarjene. Pri Kristi so bile odločilne laboratorijske preiskave.
Pred nosečnostjo svojega urina ni posebej opazovala. Ko jo je zdravnica pozneje vprašala, ali se bolj peni, ni znala odgovoriti. “Nisem vedela povedati, ali se bolj peni ali manj,”se spominja. Takrat ni vedela, da bi bilo na takšne spremembe sploh smiselno biti pozoren.
Danes redno obiskuje nefrologinjo v Ljubljani, njeno stanje pa spremljajo z laboratorijskimi preiskavami. Bolečin nima, spopada pa se z utrujenostjo, slabokrvnostjo in nizkimi zalogami železa, občasno ji otečejo tudi noge. Med temi težavami njen vsakdan najbolj zaznamuje utrujenost.
Kristijina zgodba opozarja, da se lahko težave z ledvicami dolgo razvijajo brez izrazitih znakov. Tudi redka bolezen C3G lahko sprva poteka neopazno. Več o tem, kako jo prepoznati, diagnosticirati in zdraviti, pojasnjuje dr. Andreja Aleš Rigler, dr. med.
Utrujenost, ki je drugi ne vidijo
Kristi dela kot poslovodja v trgovini za živali. Z večjo odgovornostjo pri delu pride tudi več stresa. Doma jo čakata otroka in družinske obveznosti, zato mora včasih že vnaprej razmisliti, kdaj si bo lahko vzela čas za počitek.
“Če delam popoldne, moram zjutraj malo poležati. Če delam dopoldne, pa se moram, ko pridem domov, za uro ali dve uleči,” opiše. Počitka ne more vedno odložiti na konec dneva. Včasih ga potrebuje, da zmore vse, kar jo še čaka.
Ker bolezen navzven ni vidna, njeno utrujenost ljudje včasih težko razumejo. “Ta moja utrujenost lahko včasih komu deluje kot lenoba, kot da se mi ne da stvari narediti,” pove. Tudi sama zaradi odsotnosti izrazitih znakov kdaj skoraj pozabi na bolezen – dokler je utrujenost znova ne opomni, da mora upoštevati svoje meje.
Če delam popoldne, moram zjutraj malo poležati. Če delam dopoldne, pa se moram, ko pridem domov, za uro ali dve uleči
Po svojih zmožnostih
Kristi ima rada živali in sprehode v naravi. Glede gibanja, pravi, ni dobila posebnih prepovedi. Pri sprehodih, zlasti če gre v klanec, upošteva svojo kondicijo in počutje. “Probam se gibati, ampak ne pretiravam. Grem po svojih zmožnostih.“
Pri prehrani so ji svetovali, naj pazi predvsem na sol. Njena mama je nasvet vzela zelo resno: nekaj časa doma skoraj niso solili hrane. Kristi se danes trudi jesti raznoliko in pije večinoma vodo. Strogega jedilnika nima, saj se ne želi dodatno obremenjevati z nenehnim razmišljanjem o tem, kaj sme jesti in česa ne.
Bolj pozorna je tudi, kadar zboli. Spominja se okužbe z večdnevno vročino, ob kateri so se njeni laboratorijski izvidi poslabšali. Zdravniki so preverjali, ali so spremembe povezane z dehidracijo ali delovanjem ledvic, zato so jo napotili na dodatno obravnavo. Eno noč je preventivno ostala v bolnišnici.
Takšni dogodki jo spomnijo, da je treba pri njenem zdravju upoštevati tudi ledvično bolezen, čeprav se sicer počuti razmeroma dobro.
Druga nosečnost je bila mirnejša
Ko se Kristi ozre na prvo nosečnost, se najbolj spomni negotovosti. Vedela je, da so zdravniki pri njej odkrili bolezen ledvic, ni pa še vedela, kaj to pomeni zanjo in kako bi lahko vplivalo na nosečnost ter otroka. Pogrešala je predvsem več razumljivih informacij v času, ko je čakala na izvide in odgovore. Pri drugi nosečnosti je bilo drugače. Svoje stanje je že poznala, vedela je, kaj lahko pričakuje in kakšni pregledi jo čakajo.
Ko sem imela že več znanja, sem vedela, kaj pričakovati. Nisem se toliko sekirala.
Veliko ji pomeni odnos z nefrologinjo, ki ji izvide razloži razumljivo. “Zna mi povedati lepo, enostavno,” pravi Kristi. Pomembno ji je, da lahko vprašanja zastavi nekomu, ki jo spremlja, pozna njeno stanje in ji strokovne informacije približa na način, ki ga razume.
“Bodimo bolj pozorni na svoje telo“
Drugim bi rada sporočila, naj bodo pozorni na spremembe pri svojem telesu in naj se ob skrbeh posvetujejo z zdravnikom. Sama pred nosečnostjo ni opazila ničesar, kar bi jo opozorilo na ledvice. Razmišlja, da bi beljakovine v urinu morda odkrili že prej, če bi takrat opravila pregled.
Danes so kontrole del njenega življenja, občasno pregledajo tudi otroka. Utrujenost ji narekuje, kdaj si mora vzeti odmor. Ko pomisli na prihodnost, pa ji upanje daje babica, ki z boleznijo ledvic živi že dolga leta.
