Napredek prinaša desetletja kakovostnega življenja, izzivi oskrbe ostajajo

Pred svetovnim dnevom Parkinsonove bolezni, ki ga obeležujemo 11. aprila, je Društvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika organiziralo novinarsko konferenco Premostimo vrzel v oskrbi.

Z njo so želeli opozoriti na vrzeli, s katerimi se bolniki še vedno soočajo. “Medicina je od 60. let prejšnjega stoletja, ko so odkrili mehanizem pomanjkanja dopamina, na tem področju zelo uspešna. Zato se lahko v bolnikovo prihodnost zazremo optimistično in mu povemo, da so lahko pred njim še desetletja dobrega življenja,” poudarja prof. dr. Zvezdan Pirtošek, dr. med., spec. nevrologije in predsednik društva Trepetlika. Kljub temu v obravnavi ostajajo pomembne vrzeli – predvsem pri prehodu iz sekundarne na terciarno raven zdravljenja ter pri vključevanju bolnikov v strukturirane programe rednega gibanja, so poudarili sodelujoči na novinarski konferenci.

Epidemiološke študije v Sloveniji ni, vendar je odstotek bolnikov primerljiv z drugimi podobno razvitimi državami. V Sloveniji je bolnikov s Parkinsonovo boleznijo in drugimi parkinsonizmi okrog 10.000, gre za najhitreje rastočo nevrodegenarativno bolezen.

Dejavniki tveganja, simptomi in razvoj bolezni

Parkinsonova bolezen je kronična, neozdravljiva in napredujoča nevrodegenerativna bolezen možganov, ki prizadene približno odstotek ljudi nad 65 letom starosti. Nastane zaradi propadanja nevronov, ki proizvajajo dopamin, kar postopno vodi v pojav motoričnih in nemotoričnih simptomov. “Med tipične simptome sodijo tresavica, drsajoča hoja, mišice postanejo bolj toge, gibljivost se zmanjša, človek se upočasni, poslabša se tudi ravnotežje,” pojasnjuje prof. dr. Zvezdan Pirtošek.

Prof. dr. Maja Trošt, dr. med., spec. nevrologije in vodja Centra za ekstrapiramidne bolezni na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana, dodaja, da gre za eno najpogostejših ekstrapiramidnih motenj gibanja, pri kateri ne pride do popolne ohromelosti, temveč do postopne spremembe gibanja: “To postaja manj tekoče, manj usklajeno in tudi manj učinkovito.”

Zakaj do propadanja nevronov pride, še vedno ni povsem jasno. “Omenja se vpliv okolja – zraka, vode, hrane. A hkrati vemo, da lahko dve osebi živita v istem okolju, pa bo ena zbolela, druga ne. Pomembno vlogo ima tudi genetika. Govorimo o tako imenovani teoriji dvojnega udarca – kombinaciji okoljskih dejavnikov in genetske predispozicije, ki vplivata na razvoj bolezni,” pojasnjuje prof. dr. Pirtošek.

Spremembe v gibanju in fizičnih zmožnostih se ne pojavijo čez noč. Bolnik jih praviloma opazi postopoma, skozi leta. “Pogosto rečemo, da se bolezen v posameznikovo življenje priplazi,” pravi prof. dr. Maja Trošt. Ker se najpogosteje pojavi po 60. letu starosti, ljudje prve znake pogosto pripišejo staranju in z obiskom zdravnika odlašajo. “Kljub temu je pomembno, da ob spremembah poiščemo zdravniško pomoč. Zdravil, ki bi bolezen ustavila ali upočasnila, nimamo, lahko pa zelo veliko naredimo pri lajšanju simptomov in izboljšanju kakovosti življenja,” poudarja prof. dr. Trošt.

Od “medenih let” do napredovanja bolezni

“Ko bolniku prvič uvedemo zdravila, pogosto govorimo o obdobju medenih mesecev ali let,” pojasnjuje prof. dr. Maja Trošt. V tem času so zdravila praviloma zelo učinkovita, celo do te mere, da lahko bolnik živi polno, skoraj običajno življenje. “Simptomi se izrazito zmanjšajo in bolnik se lahko počuti skoraj zdravega,” dodaja.

Sčasoma se učinek zdravil začne spreminjati. Po petih ali desetih letih bolniki pogosto opazijo, da zdravila ne delujejo več tako kot na začetku, ali pa povzročajo neželene učinke. To je tudi znak napredovanja bolezni. “Takrat začnemo z bolnikom razmišljati o naprednejših oblikah zdravljenja, kot sta kontinuirano dovajanje zdravil s pomočjo črpalk ali nevrokirurško zdravljenje z globoko možgansko stimulacijo,” pojasnjuje prof. dr. Trošt.

Prehod v terciarno zdravljenje ostaja pomemben izziv

“Opažamo, da se bolniki za naprednejše oblike zdravljenja pogosteje odločijo, ko so vključeni v obravnavo v Centru za ekstrapiramidne bolezni na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana in Maribor. Bolniki iz bolj oddaljenih delov Slovenije pa do nas pogosto pridejo pozneje – v času, ko bi bilo takšno zdravljenje smiselno uvesti že leto ali dve prej,” pojasnjuje prof. dr. Maja Trošt. Razlogi so po njenih besedah razumljivi. Nevrologi na sekundarni ravni se s Parkinsonovo boleznijo srečujejo redkeje, zato je tudi odločitev za uvedbo naprednejših oblik zdravljenja zahtevnejša. Hkrati izpostavlja izziv dolgih čakalnih dob, ki pomembno vplivajo na to, kdaj bolnik pride do naprednejših oblik zdravljenja.

Prepoznavanje napredovanja bolezni

Veliko lahko za prepoznavanje napredovanja bolezni naredijo bolniki sami. Na voljo je denimo slovenska različica vprašalnika za samooceno Parkinsonove bolezni. Gre za kratek pripomoček, ki posameznika usmeri k razmisleku o počutju, simptomih in jemanju zdravil (dostopen na: https://www.mypdcare.eu/). “Če bolnik s pomočjo vprašalnika prepozna znake napredovanja, lahko lažje odpre pogovor s svojim nevrologom tudi o nadaljnjih možnostih zdravljenja,” poudarja prof. dr. Maja Trošt.

Pomembno je tudi, da bolnik v svoji bolezni ni sam. Parkinsonova bolezen namreč ne vpliva le na gibanje, temveč tudi na razpoloženje, spanje in koncentracijo, zato so opazovanja in povratne informacije svojcev za nevrologa zelo dragoceni.

Gibanje je zdravilo brez recepta

“Velik del delovanja možganov je odvisen od prekrvavitve. Ko se gibamo, v možgane pride več krvi. Že preprost sprehod lahko spodbuja nastajanje novih možganskih celic in krepi obstoječe. Ob tem se med gibanjem sproščajo tudi biokemični prenašalci – dopamin, katerega pomanjkanje je povezano s Parkinsonovo boleznijo, pa tudi serotonin in adrenalin. Vse to vpliva na potek bolezni,” poudarja prof. dr. Zvezdan Pirtošek in dodaja “Gibanje je ena najpomembnejših nefarmakoloških oblik zdravljenja.”

Tina Štrumelj, dipl. fizioterapevtka s specialnimi znanji, ki na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana skrbi za aktivacijo bolnikov, pojasni, da je cilj vadbe izboljšati ravnotežje, kontrolo gibanja in zmanjšati tveganje za padce. Pri tem je pomembno poudariti, da vadba ne vpliva le na motoriko, temveč tudi na kognitivne sposobnosti bolnika. “Gre za celostno, kompleksno aktivnost, pri kateri ima pomembno vlogo tudi socialna komponenta,” poudarja.

Društvo bolnikov ponuja številne možnosti gibanja

“Med najbolj priljubljenimi aktivnostmi, ki izboljšujejo usklajevanje gibanja rok, nog in oči ter krepijo kognitivne sposobnosti, je namizni tenis. Na voljo pa so tudi druge oblike vadbe, kot so tai chi, igranje na bobne in številni pohodi,” poudarja predsednik društva prof. dr. Zvezdan Pirtošek.

Kot izjemno učinkovita vadba za bolnike s Parkinsonovo boleznijo se je izkazal tudi boks. “Gre za aktivnost, ki na celosten način izboljšuje ravnotežje in stabilnost telesa. Hkrati od posameznika zahteva, da razmišlja o levi in desni strani telesa, ohranja pozornost in izvaja gibe, ki postajajo vse hitrejši,” pojasnjuje prof. dr. Pirtošek. “Boks pogosto dojemamo kot nekaj agresivnega, v resnici pa gre za usklajeno, ritmično gibanje,” razlaga Tina Štrumelj, ki izvaja študijo o vplivu boksa na ravnotežje in fizične zmogljivosti bolnikov s Parkinsonovo boleznijo.

Pomembno vlogo pri ozaveščanju, izobraževanju in spodbujanju gibanja imajo tudi tabori, ki jih v okviru društva Trepetlika že dvajset let organizira Lidija Ocepek, dipl. medicinska sestra, specializirana za področje Parkinsonove bolezni. “Pri kronični bolezni bolniki pogosto težko razumejo njen potek, zato jim s takšnimi srečanji pomagamo, da bolezen bolje spoznajo. Na začetku so udeleženci običajno bolj zadržani, kasneje pa se zelo odprejo. Zaradi dostopa do informacij so danes dobro informirani, njihova vprašanja pa pogosto zelo kompleksna. Prav zato je dragoceno, da se poleg strokovnih vsebin pogovarjamo tudi o konkretnih, osebnih situacijah,« poudarja. »Ko z njimi preživim več dni, jih vidim z druge perspektive. Po nekaj dneh so bolj sproščeni, povezani in zadovoljni. Socialni vidik je pri tej bolezni izjemno pomemben, zato je zelo dobrodošlo, da na tabor z bolnikom pride tudi kdo od svojcev. Ko bolezen napreduje, je ključno, da jo razumejo tudi oni in znajo pomagati,” še pove Lidija Ocepek.

Vsak bolnik bi moral biti ob postavitvi diagnoze vključen v programe gibanja

“Tukaj se kaže še en pomemben izziv, s katerim se soočamo pri obravnavi bolnikov v Sloveniji,” opozarjaprof. dr. Maja Trošt. “Vsak bolnik bi moral čim prej začeti program rednega gibanja. Tisti, ki so bili aktivni že pred diagnozo, svoje navade običajno ohranijo ali jih le prilagodijo svojim sposobnostim. Pri tistih, ki gibanja niso vajeni, pa je sprememba življenjskega sloga pogosto velik izziv. Zato je ključno, da ima bolnik dostop do strokovno vodene vadbe tudi v svojem okolju – v zdravstvenem domu ali lokalni skupnosti.” Tina Štrumelj ob tem dodaja, da je “pomembno, da gibanje ohranimo tudi v slabših dneh, ko se ne počutimo najbolje. Takrat vaje dodatno prilagodimo, jih morda izvajamo sede, a bistveno je, da ostanemo aktivni.”

Da je gibanje pomembno, se zaveda tudi Mira Berčan, ki Parkinsonovo boleznijo živi že devet let. “Bolezen me je spremenila. Prej sem bila veliko bolj aktivna, vozila sem se s kolesom, z možem sva veliko kampirala, hodila na izlete. Danes tega ne zmorem več. Vseeno se trudim ostati aktivna. Veliko vrtnarim in tudi, ko imam slab dan, grem na vrt,” pove.

Zahvala bolnikom, da vztrajajo

“Rad bi se zahvalil bolnikom, da vztrajajo. Čeprav vedo, da gre za kronično napredujočo bolezen, ostajajo aktivni in vključeni – in prav to je bistvo našega društva. Pomembno je poudariti, da imamo na voljo veliko načinov, s katerimi si lahko bolniki izboljšajo kakovost življenja – ne le z zdravili, temveč tudi z druženjem, gibanjem, podporo in sočutjem,” poudarja prof. dr. Zvezdan Pirtošek.

Društvo Trepetlika ob svetovnem dnevu Parkinsonove bolezni, ki ga obeležujemo 11. aprila, po vsej Sloveniji pripravlja številne aktivnosti za bolnike, njihove svojce in širšo javnost. “Že drugo leto zapored smo se pridružili tudi iniciativi Osvetlimo noč (Spark the Night). Pomembne točke po Sloveniji bodo tako v soboto ponovno osvetljene z modro barvo,” pojasnjuje. Modra barva namreč simbolizira harmonijo, zaupanje in enotnost, osvetlitev stavb pa izraža globalno solidarnost v podpori bolnikom s Parkinsonovo boleznijo. “Ob tem si želim, da bi nam prisluhnila tudi širša družba in odločevalci. Tudi če čakalnih dob ne moremo takoj skrajšati, lahko veliko naredimo na področju lajšanja simptomov in izboljšanja kakovosti življenja, tudi z večjo podporo aktivnostim, ki jih izvaja društvo,” še poudarja prof. dr. Pirtošek.