Nina Kobler: "Ko sem prejela diagnozo, sem vsaj vedela s čim in proti komu se borim."

Sledilo je leto in pol iskanja odgovorov, preden je dobila diagnozo pljučne arterijske hipertenzije (PAH). Danes živi aktivno in polno življenje, svojo izkušnjo pa deli tudi v podkastu PH: zgodbe in znanje.

“Po letu in pol iskanja in tavanja mi je nekako odleglo, da smo prišli do nečesa. Čeprav je bilo grozno, ko sem prebrala, kaj pljučna hipertenzija sploh je, sem vsaj vedela, s čim in proti komu se borim,” se spominja Nina Kobler, tudi podpredsednica Društva za pljučno hipertenzijo Slovenije.

Ko začneš dvomiti vase

Prvi simptomi so se pojavili približno sedem mesecev po rojstvu druge hčerke. Ker je bila doma z dvema majhnima otrokoma, je utrujenost in vse slabšo telesno zmogljivost sprva razumela kot posledico nosečnosti, poroda in napornega življenjskega obdobja. A težave niso izginile.

Na poti do prave diagnoze je slišala več različnih razlag – od nizkega krvnega tlaka in astme do poporodne depresije. Nasveti, naj se več giba in pridobi kondicijo, niso pomagali. Nasprotno, počutila se je vedno slabše. Kot pravi, je bil eden najtežjih delov tega obdobja prav dvom vase. Vedela je, da fizično ne zmore, vendar dolgo ni vedela, zakaj, pojasnjuje.

Diagnoza je zato poleg strahu prinesla tudi odgovor. Prva misel ob njej pa je bila zelo osebna: “Kaj bo z življenjem, ki si ga je predstavljala s svojima hčerkama?” Želela je biti aktivna mama, z njima smučati, rolati, deskati in početi vse tisto, kar je bilo zanjo vedno samoumeven del prihodnosti.

“Zdaj včasih celo za trenutek pozabim, da imam pljučno hipertenzijo.”

Danes je Nina aktivna mama in podjetnica, veliko potuje in na prvi pogled živi povsem običajno življenje. “Zdaj včasih celo pozabim, da imam pljučno hipertenzijo. Tako da živim skoraj normalno,” pove.

Toda ta “skoraj” v sebi skriva vrsto vsakodnevnih prilagoditev. Pomembni so dovolj spanja, počitek in primeren tempo. Stopnice ostajajo izziv, težke nakupovalne vrečke niso dobra ideja, naporni dnevi pa se hitro seštevajo. Ko začuti, da telo potrebuje počitek, ga danes posluša.

V pogovoru z voditeljico podkasta Katjo Cimermančič odkrito spregovori tudi o tem, kako težko je drugim razložiti bolezen, ki navzven pogosto ni vidna. Prav zato ji je veliko pomenilo, ko je našla Društvo za pljučno hipertenzijo Slovenije in prvič govorila z ljudmi, ki so zares razumeli, kaj doživlja. Izkušnje drugih bolnikov in preverjene informacije so ji pomagale tudi pri sprejemanju diagnoze.

Manj strahu, več življenja

Nina v pogovoru posebno sporočilo namenja ljudem, ki se z diagnozo srečajo prvič. Spletne definicije in statistike so jo ob začetku njene poti prestrašile, zato danes svetuje predvsem potrpežljivost, zaupanje v stroko ter pogovor z ljudmi, ki z boleznijo živijo.

Ji je pa bolezen prinesla še eno pomembno spoznanje, da želi življenje živeti bolj polno in bolj doživeto. Prav o tem, kako je od negotovosti in strahu prišla do vsakdana, v katerem na svojo bolezen včasih celo pozabi, pripoveduje v novi epizodi podkasta PH: zgodbe in znanje.

Celoten pogovor si lahko ogledate tukaj.