Prizadevajo si za boljšo dostopnost do zdravljenja in večje razumevanje javnosti
29. oktobra je svetovni dan luskavice. Obeležujejo ga po vsem svetu in je namenjen podpori ljudem z luskavico in psoriatičnim artritisom. Med glavnimi težavami, s katerimi se soočajo bolniki, je dostopnost zdravljenja in napačno dojemanje bolezni v širši javnosti. V Sloveniji je širšo komunikacijsko kampanjo pod geslom Spregovorimo o luskavici – dotaknimo se bistva organiziralo Društvo psoriatikov Slovenije.
Na globalni ravni so cilji svetovnega dneva luskavice:
- Ozaveščanje: ljudje z luskavico naj vedo, da niso sami – na svetu jih je 125 milijonov, v Sloveniji med 30 in 40 tisoč. Pomembno je tudi, da se v širši javnosti odpravijo stereotipi in predsodki o bolezni, kot je denimo zmotno prepričanje, da je nalezljiva.
- Izboljšanje dostopa do zdravljenja: spodbuditi zdravstveni sistem in vse ostale odgovorne, da bolnikom omogočijo optimalno zdravljenje. Luskavica je zahtevna bolezen in bolnike prizadene na domala vseh življenjskih področjih. V primerjavi z drugimi boleznimi ima na bolnika zelo velik vpliv, saj spada celo med tiste, ki najbolj poslabšajo kakovost bolnikovega življenja*. Po raziskavi Društva psoriatikov Slovenije pa je kar 48 % bolnikov nezadovoljnih in razočaranih z zdravljenjem**.
- Boljše razumevanje bolezni: s pravimi in resničnimi informacijami o bolezni bodo tako bolniki kot širša javnost luskavico bolje poznali. To bo omogočilo bolj odprto komunikacijo – bolniki bodo prej obiskali zdravnika in začeli bolezen zdraviti, širša javnost pa jih bo bolj razumela in sprejemala. Okolica to bolezen zaradi videza pogosto napačno dojema in bolniki so zaradi tega stigmatizirani, kar lahko oteži njihove stike z družbo.
- Enotnost ljudi z luskavico: svetovni dan luskavice je priložnost, da bolniki po vsem svetu združeno spregovorijo o tej temi in vse odgovorne in širšo javnost glasneje opozorijo na to perečo temo.
Franc Jamnik, član predsedstva Društva psoriatikov Slovenije ob tem poudarja, da je reševanje problematike luskavice pogosto odrinjeno ob rob, saj ne ne gre za neposredno smrtno nevarno bolezen in dodaja: “Dejstvo je, da je ta bolezen izjemno zahtevna in bolnika prizadene na domala vseh področjih. Hkrati jo širša javnost dojema s predsodki, kar bolnikom povzroča še dodatno stisko.”
Društvo psoriatikov Slovenije je na problematiko opozarjalo cel oktober. Jutri, na svetovni dan luskavice, bo društvo akcijo ozaveščanja s stojnicami organiziralo v večjih mestih po vsej Sloveniji: Celje, Novo Mesto, Kranj, Prevalje, Ljubljana, Maribor, Pivka, Koper, Murska Sobota, Nova Gorica, Zagorje.
Na vseh lokacijah bodo obiskovalci dobili informativna gradiva, bolnikom z luskavico bodo lahko pomagali s podpisom peticije, vsi zainteresirani pa se bodo lahko tudi včlanili v društvo.
