“Spominjam se, da mi že kot mali punčki določene stvari niso pasale jesti – take, ki jih imajo otroci običajno radi, kot so pica in testenine, jaz pa sem se po takih obrokih pogosto počutila utrujeno,” ganljivo pripoved o 15 letni borbi z različnimi zdravstvenimi težavami začne Nataša Forstner Holešek, univ. dipl. inž. živil. tehnologije. Pravi, da jo je prehrana od nekdaj zanimala, čeprav takrat drugih težav ni imela, in tako se je kasneje odločila za študij živilske tehnologije in prehrane, in specializacijo prehranskega inženiringa.
Že v času študija so se ji začele pojavljati prve težave: slabosti po obroku, izpadanje las, vodeni izpuščaji po nogah in luščenje kože po obrazu. “Hodila sem od pregleda do pregleda; najprej so mi govorili, da je kriv stres, nato hormonske težave. Nato sem šla od dermatologa do dermatologa – samoplačniško na vsaj 10 dermatoloških pregledov. Vsak mi je predpisal neko mazilo, vendar mi ni nič prav zares pomagalo,” pripoveduje.
Iz leta v leto nove težave
“Hodila sem od Poncija do Pilata, ponekod so me imeli že za hipohondra, čeprav po naravi nisem taka, da bi jamrala. Prisilila sem se, da sem kljub vsem zdravstvenim težavam nekako delovala. Po zaključenem študiju sem rodila dve hčerki, približno eno leto po drugem porodu se mi je stanje zelo poslabšalo: postala sem nepokretna, ker me je tako bolel križ. Ortoped je ugotovil, da imam stisnjene medvretenčne ploščice. Svetoval mi je, da naj skrbim za zadostni vnos hidracije in mi dal res močna protibolečinska sredstva – tako močna, da se mi je s časom razvila tresavica. Ker je imela moja babica Parkinsonovo bolezen, sem se ustrašila, da jo imam morda tudi jaz, vendar je tresavica prenehala, ko sem prenehala jemati protibolečinska sredstva,” opisuje leta boja z vse več zdravstvenimi težavami Nataša.
“Stara sem bila 30 let, ko sem se komaj dvignila iz postelje. Počutila sem se kot zelo stara mama. Ni se mi zdelo normalno, vendar sem se s tem nekako naučila živeti.“
Zaradi bolečin v križu se je začela ukvarjati z jogo in pilatesom, s čimer bolečine sicer ni odpravila, jo je pa vzdrževala na meji vzdržnega. Od takrat naprej vse do danes vsako jutro naredi nekaj razteznih vaj – pravi, da če človek nič drugega ne počne, naj svojemu telesu privošči vsaj raztezanje.
Zaradi težav je bila napotena tudi k tirologu, kjer so ji postavili diagnozo avtoimune bolezni ščitnice – Hašimotov tiroiditis. Spominja se, da so ji takrat vsi govorili: “Zdaj boš pa zaživela …”, vendar se tudi po uvedbi zdravljenja ni kaj dosti bolje počutila.
“Lasje so mi še vedno izpadali, izpuščaji niso izginili, koža se je še kar luščila, po jedi mi je bilo ves čas slabo in tudi križ me je ves čas bolel … Življenje je teklo dalje, moje zdravje pa je bilo vedno slabše.”
Življenje je postalo “živa groza”
V teh letih je opravila tudi sedem gastroskopij: po prvih šestih so ji rekli, da ima gastroezofagealno refluksno bolezen (refluks oziroma GERB). “Uvedli so mi zdravljenje z zaviralci protonske črpalke, vendar mi tudi to ni pomagalo: slabosti se niso prenehale, poleg tega so se mi zaradi teh zdravil in posledično manj želodčne kisline in encimov v blatu začeli pojavljati neprebavljeni koščki hrane,” pripoveduje Nataša.
Povrhu vsega pa je začela še hujšati: “Izgubila sem vse mišice. Trmasta, kakor sem, sem si mislila, da tako pa res ne morem živeti, imam dve mali hčerki. Najela sem osebnega trenerja in začela hoditi v fitnes. Vendar kljub skrbno načrtovani prehrani in treningom mišic nisem dobila. Trener prav ni mogel verjeti, bil je prav obupan. Jaz pa sem bila vse bolj brez energije, večino popoldnevov sem preležala, lasje so mi vse bolj izpadali, koža vse bolj luščila, bila je prav res živa groza.“
Po 14 dneh je prišlo pismo, 3 dni po njem prvo izboljšanje zdravja
Nato je Natašo zdravnica ponovno napotila na gastroskopijo (že sedmo!), gastroenterolog pa je odredil, da ji na isti dan opravijo še kolonoskopijo. To je že tako naporna preiskava, za Natašino izčrpano telo pa je bilo oboje skupaj preveč: gastroskopijo je še zdržala, kolonoskopijo so ji morali opraviti v sedaciji.
“Približno 14 dni po preiskavah je prišlo pismo, v njem pa diagnoza: celiakija. Zdravljenje: hrana brez glutena. Zraven pa še nasvet, da se pozanimam, izobrazim in pridružim društvu. Moje prve besede so bile ‘končno’. Nič nisem čakala, še isti sem dan začela uživati brezglutensko hrano,” pravi Nataša.
“Po treh dneh mi ni bilo več slabo.“
“Po treh tednih se mi je prenehala luščiti koža po obrazu in izpuščaji so začeli izginjati.“
“Po treh mesecih so mi ponovno začeli rasti lasje.“
“Po pol leta me je nehal boleti križ.“
Ne glede na to, kako zdravo se je Nataša vseh teh 15 let prehranjevala, je zaužita hrana “padla čez njeno črevo” ne da bi telo iz prehrane absorbiralo hranila. Gluten pri osebah s celiakijo povzroča poškodbe črevesja, edino zdravilo pa je – brezglutenska prehrana.
🔗Več o celiakiji lahko preberete v članku: Neprepoznana in nezdravljena celiakija je lahko tudi smrtna, v katerem bolezen predstavi izr. prof. dr. Jernej Dolinšek, dr. med., iz Klinike za pediatrijo na UKC Maribor.
Še zadnji zaplet
Nataša pove, da se ji je po uvedbi brezglutenske prehrane zdravje začelo korenito izboljševati, vendar pa ji je kar naenkrat začela preveč delati ščitnica: “Imela sem občutek, da mi v vratu prav ‘razbija’. Odhitela sem na urgenco, kjer so ugotovili, da mi ščitnica preveč dela in so mi ukinili zdravljenje.“
Kot je kasneje ugotovila, je molekularna sestava glutena popolnoma enaka molekularni sestavi žleze ščitnice. In ko je uživala gluten, je njeno telo napadalo črevo, pa tudi njeno ščitnico. Ko pa je po postavljeni diagnozi prenehala uživati gluten, je ščitnica začela normalno delovati – zaradi zdravil pa celo preveč.
“Da si je moje telo popolnoma opomoglo od 15 let pomanjkanja hranil, je potrebovalo približno 8 let.”
Zakaj je celiakija kameleonska bolezen?
Za celiakijo Nataša pravi, da je “kameleonska bolezen” – s kakšnimi simptomi se kaže, je odvisno od tega, kateri del tankega črevesja bolezen prizadene – zato so bile tudi njene težave tako raznolike in pot do diagnoze tako trnova.
Kako pa to, da prvih šest gastroskopij ni pokazalo prave diagnoze? Ker ni prizadeto celotno črevo, je pomembno, da se pri gastroskopiji odščip vzorcev opravi vsaj na 5 ali 6 različnih mestih, tudi v tankem črecesu. “Na prvih šestih gastroskopijah, meni vzorcev tankega črevesa niso vzeli. Prav tako na lažno negativen rezultat lahko vpliva tudi prenehanje uživanja glutena pred preiskavo,” pojasnjuje Nataša.
O nenamernih zastrupitvah v restavracijah: “A imate fejst celiakijo ali malo?”
Nataša pravi, da včasih, ko v restavraciji vpraša, ali je mogoče dobiti brezglutensko hrano, dobi vprašanje “Ali imate fejst ali imate malo?”
Vendar poudarja, da pri celiakiji ni “fejst ali malo”: vsakršen vnos glutena pri osebi s celiakijo povzroči zvišanje protiteles, s tem pa vnetje in poškodbo črevesja. Res pa je, da se pri nekaterih osebah s celiakijo pojavijo občutne zdravstvene težave, pri nekaterih pa ne – vendar to ne pomeni, da jim bolezen ne povzroča težav v telesu.
Ob stiku z glutenom se Nataši naredijo afte, zatečejo ji sklepi, bruha, oteče ji obraz. Običajno potrebuje dva do tri dni, da si opomore. Imunski sistem pa potrebuje tudi dva do tri mesece, da začne ponovno polno delovati.
Nasvet: Kako naj se oseba s celiakijo izogiba glutenu v restavracijah in na potovanjih?
Največja težava pri izogibanju glutenu v restavracijah je navzkrižna kontaminacija. Včasih pa tudi nepoznavanje vseh sestavin, ki vsebujejo gluten. Nataša pravi, da sama zato poredko zahaja v restavracije, oziroma se gre včasih družit, je pa raje ne. “V picerijah ne upam jesti nobene hrane (niti solate) – razlog za to je, da delci moke letijo vsepovsod in zelo hitro kontaminirajo tudi drugo hrano, ki nima nič skupnega z glutenom. Ponekod v tujini imajo certificirane brezglutenske picerije – tam za pripravo vseh pic uporabljajo moko brez glutena (najpogosteje riževo). Le na tak način lahko zagotovijo, da so jedi brez glutena res brez glutena,” pravi.
Kar se tiče potovanj, pa svetuje pripravo in raziskovanje, kako je v državi, v katero potujete. Ponekod imajo certificirane brezglutenske gostilne in picerije, pa tudi v nekaterih hotelih je mogoče dobiti brezglutensko hrano. To imajo dobro organizirano v Italiji, Španiji in Angliji. Tudi letalske družbe (ne nizkocenovne) zagotavljajo brezglutensko hrano – običajno se dobi topel obrok in kakšno pakirano sladico.
Priporoča tudi, da si osebe s celiakijo natisnejo celi kartice, na katerih je navedeno, česa vse osebe s celiakijo ne smejo uživati. Na strani slovenskega društva za celiakijo, si jih lahko natisnete v slovenščini, v tujih jezikih so dostopni na tej povezavi. “Še nikoli nisem imela slabe izkušnje, ko sem pristopila h kuharjem, je pa res, da sama vedno pristopim prijazno – prosim in ne zahtevam. Mislim, da je način komunikacije zelo pomemben,” meni.
Sicer pa pravi, da kamorkoli gre, vedno vzame s seboj nekaj hrane ‘za nujne primere’ – denimo posušene datlje, zapakiran kruh brez glutena, olupljene in zapakirane kostanje in podobno. “Skoraj povsod se dobijo jajca, avokado in banane, ki so prav tako dobro nasitna živila in tako lahko tudi človek s celiakijo preživi nekaj dni, če ni prepričan, kje lahko dobi brezglutenski obrok.“
Celiakija je bolezen, pri kateri je edino zdravilo – brezglutenska hrana
Osebe s celiakijo pa so v primerjavi z osebami z drugimi boleznimi prikrajšane: njihovo edino zdravilo je hrana, brezglutenska hrana pa je precej dražja kot različice z glutenom. Otroci in mladostniki do 18. leta starosti sicer dobijo nadomestilo, odrasli pa ne. “To je diskriminacija, diete z brezglutensko hrano nismo sami izbrali, temveč je to za nas zdravilo. Uživanje glutena za osebo s celiakijo pomeni številne zaplete, celo raka prebavil ali smrt,” opozarja Nataša. Pravi, da Slovensko društvo za celiakijo že 30 let opozarja in se bori, da bi lahko bolnikom omogočili nadomestilo, podpira jih vsa medicinska stroka, vendar se pobuda zatakne v politiki.
“Grozno je gledati ljudi, ki si ne morejo privoščiti brezglutenske hrane, in takih ne srečujemo malo. Vsako leto tem ljudem v okviru programa socialno šibkejših članov pomagamo v okviru društva s pošiljanjem paketov z brezglutenskimi izdelki, včasih pa komu pomagam tudi sama. Ni pa prav, da je tako. Zdravila za vse ostale bolezni se financirajo iz zdravstvenega zavarovanja, le pri celiakiji ni tako,” poudarja.
Kako varne so oznake “brez glutena”?
Slovensko društvo za celiakijo je član evropskega združenja za celiakijo AOECS – Association of European Coeliac Societies, v katerega je vključenih 38 držav.
To združenje certificira izdelke z enotnim standardom po vseh državah: znak prečrtanega klasa v krogu, pod katerim je koda države (za Slovenijo je SI), nato so tri številke proizvajalca in nato tri številke izdelka.
Živila, ki imajo ta certifikat, so potrjeno brez glutena, saj morajo za pridobitev certifikata vsako leto opraviti strog nadzor in dokazati, da ne more pri pridelavi, predelavi in pakiranju priti do navzkrižne kontaminacije. Prednost tega certifikata je tudi, da je enoten po Evropi in tako lahko osebe s celiakijo z zaupanjem kupujejo brezglutenske izdelke tudi izven Slovenije – tudi, če ne govorijo jezika tuje države, le ta znak poiščejo.
Kaj pa druge oznake in napisi brez glutena?
Nataša pravi, da morajo biti vsi izdelki na katerih med sestavinami ni glutena in ne piše da lahko vsebujejo sledi le tega-brez glutena- po veljavni EU uredbi o označevanju alergenov 1169/2014. Vendar so v nekaterih izdelkih, ki so jih poslali na analize v akreditiran laboratorij, že ugotovili, da so vsebovali gluten in jih potem seveda morali umakniti iz prodaje. V društvu svetujejo, da so ljudje predvsem zelo previdni pri nakupu tistih izdelkov, ki jih zaužijejo v večjih količinah – kot so kruh, testenine in podobno. Vedno je potrebno natančno prebrati seznam sestavin, saj se lahko recepture in proizvodni postopki sčasoma spremenijo.
