zajčja ustnica
Spoštovani!
Imam sina, ki se je rodil z zajčjo ustnico. (razcepljena ustnica in nebo). S tem se enostavno ne morem sprijazniti. Venomer se sprašujem kaj sem naredila narobe oz. kaj nisem, da se mi je to zgodilo. (Samo jokam in se enostavno ne znam potolažiti) Sprašujem se kaj bo z njegovimi zobki, kakšen bo njegov govor,…in še nešteto drugi vprašanj, ki mi od jutra do mraka rojijo po glavi. Najhuje pa je to, da me vsi po vrsti prepričujejo, da mi bo čez nekaj let še presneto žal, da sem se toliko “sekirala”, ker je menda medicina tako napredovala, da se otroku komaj kaj opazi, da je bil rojen z okvaro. Prosim, mamice, ki imajo že večje otroke in so že dale operacije skozi, naj pišejo ali je to res, ali me vsi želijo samo potolažiti.
Pa še to; na prvem pregledu me je ena mamica tako negativno presenetila, da sem bila cel teden čisto fuč. Ona je pripeljala 18 letno hčer na zadnjo, v bistvu “lepotno” operacijo, kjer naj bi ji dokončno popravili ustnico. In ko je videla mojega otročička v košari (starega 7 dni) mi je začela pripovedovati zgodbico, kako je ona pred 18 leti sem prinesla prvič svojo hčer in kako dolga in trnova pot je do nekega “rezultata” -če me razumete. Namesto, da bi me potolažila me je še dodatno spravila iz tira s svojo zgodbo. Kriza!
Obupana.
tud sama nimam teh izkušenj sem pa pred časom brala nek članek o zajčjih ustnicah in volčjem žrelu, v kateremje bilo napisano, da dandanes te napake tako dobro popravijo, da se zadeve ne vidi; priloženi sta bili slikci deklice z zajčjo ustnico pred in po operaciji, pa se dejansko nič več ne vidi.
moj vrstnik (28 let) se je prav tako rodil z zajčjo ustnico in takrat lepotne operacije še niso bile razvite; še danes se mu to vidi, vendar ni njegovo življenje prav nič drugačno od naših…ustvaril si je družino z enkratno žensko, ki ga ima rada zaradi njega in ne njegovega izgleda…torej…v najslabšem primeru, da se napake ne bo dalo odpraviti, za katerega je danes 0,1% si bo tudi tvoj fantek, ob podpori družine, ki ga bo vseskozi tretirala kot da ni nič drugačen ustvaril uspešno in ljubeče življenje!
ne travmiraj, ker bo tvoj sinček to čutil!!!
srečno,
Petra
Draga Ladi,
težko ti je, saj se soočaš z telesno okvaro pri svoji hčerkici. Nekaj izkušenj staršev, dobiš tukaj:
Moja sestrična je pred leti rodila deklico z zajčjo ustnico. V prvih letih je bilo kar nekaj kirurških operacij, obiskov logopeda in zobozdravnika (zobki so rasli narobe), toda deklica ima sedaj 11 let, brazgotinici nad usticami pa sta komajda še vidni.
Res je, tvojo družino čaka trnova pot. Toda pomembno je, da se z okvaro in možnostmi čimbolj seznaniš, informiraš in sprejmeš. Vedi, da nisi storila prav ničesar narobe, saj je zajčja ustnica prirojena napaka, na katero nimamo vpliva. To je stanje, ki nastane že v zgodnji nosečnosti, ko se otrok še razvija v maternici, kjer se zgornja ustnica in nebo zaradi neznanega vzroka ne združita skupaj.
Moja nekdanja kolegica je kirurginja v Kliničnem centru in njeno področje je prav odpravljanje prirojenih sprememb na obrazu in v ustni votlini. Ker je znanost tudi na tem področju zelo napredovala, je večina primerov popolnoma “ozdravljivih”. Pogum velja, ker so po njenih zagotovilih na oddelku res uspešni.
Pozdravljena,
pri nas je zajčja ustnica v družini. Imata jo moja sestrična in njena hčerka. S sestrično sva si blizu, kot bi bili sestri in vem, kako se je počutila. In pred dobrimi tridesetimi leti še niso vedeli toliko kot vedo danes, pa tudi družba zajčjo ustnico drugače sprejema.
Prav tako ima razcepljeno ustnico in nebo. Sestrično so operirali še po starem in je kasneje opravila tudi lepotno operacijo, pri hčerki pa so naredili šive, ki rastejo z njo, kar pomeni, da se brazgotine res ne opazi. Najprej so operirali ustnico, pri 6 mesecih, pri letu in pol, če se ne motim, mehko nebo in okrog 2. leta še trdo nebo. Takrat je tudi začela čisto normalno govoriti. Ni nosljala ali zvenela drugače, je pa nekaj časa hodila na govorne vaje, ker je oblika neba le rahlo drugačna in nekaj črk le ni spravila skupaj (sicer pa poznam veliko otrok, ki do petega leta ne spravijo skupaj poštenega R, pa se nihče zaradi tega ne sekira). Njena mama jo pri tem zelo spodbuja in se z njo pogovarja o vsem, kar jo čaka. Pa ji je bilo tudi zelo hudo, ko je izvedela, da ima tudi njen otrok zajčjo ustnico. Saj zajčja ustnica ni nič hudega, ampak če je pa ne bi bilo, bi bilo pač lepše. En zobek pri deklici (zdaj je stara 6 let) bo treba napraviti, ker ga zaradi nezaraščenega loka ni, zato nosi aparat za zobe, kot toliko drugih otrok. In s kakšnim ponosom. Zadnjič mi ga je pokazala, kot bi dobila veliko darilo. Čisto malo se ji vidi na nosku, pa od blizu rahla brazgotinica na ustnici in to je vse. Ja, je skrb. Sploh do operacij in po njih, ali bo vse v redu. Ampak res moram reči, da tisto, kar sem videla, je res veliko boljše od tistega, kar so delali pred leti.
Vedi, da bo vsa družina z vami. Ob strani vam bodo stali pri vsaki operaciji, srečevala boš starše z otroki s podobnimi težavami.
Vse strahove, ki jih deliš z nami, deli tudi z zdravniki. Saj ti bodo povedali. Želim vam vse dobro, Neja
Draga mamica !
Vem, da si hudo pretresena, ker bi jaz reagirala popolnoma enako.
Moram, pa ti povedati, da zivim z partnerjem ( star je 28 let), ki se je rodil z zajčjo ustnico in volčjim žrelom. Kaj je pretrpela njegova mama, si sploh ne morem predstavljati. Naj ti povem, da se mu prav nič ne pozna, razen brazgotince pod nosom. Vsi mislijo, da je kje padel.
Moras pa vedeti, da te čaka kup lepotnih operacij.
Nevem koliko starega otročka imas ampak vztrajaj, da je čimprej operiran.
Moj fant je bil prvi otrok operiran pri komaj dveh mesecih.
Če zeliš mi piši na e-mail, saj sem sama ze stopila v kontakt že z eno mamico, ki pa mi je poslala celo slikce od malčka, pa je kljub mali lepotni napakci prav luškan dojenček.
Predvsem pa obilo lepih trenutkov z malčkom, ki je zate najlepši otrok na svetu.
Maksilofacialni kirurgi imajo dokaj natančen in ustaljen “program” operacij, ki jih je treba napraviti pri različnih stopnjah shiz, s časovnim razporedom vred. Svojega kirurga povprašaj, kako je s tem, če ti morda lahko posreduje kak članek. Najprej je prvenstvenega pomena, da se zapre morebiten razcep mehkega neba, zavoljo sesanja, kasneje trdo nebo (zobje, govor), na koncu se uredi še ustnica. To bi bilo po stopnji urgentnosti operacij. Vse skupaj gotovo traja do nekaj let otrokove starosti.
Dandanašnji so ti posegi res izjemno uspešni, in se niti ne vidi več nič, razen morda drobne brazgotine.
Ne obupuj in se pogovori s svojim kirurgom, ki ti bo znal najbolj točno svetovati.
Lep pozdrav in srečno!
Kot vidiš, je veliko staršev in otrok s tako izkušnjo. Dejstvo te je presenetilo, saj na tako stvar ne moreš biti pripravljena, človek pa tudi rabi več kot teden, da se sprijazni z nepričakovano situacijo.
Poskusi zbrati čimveč informacij o tem, kakšni posegi in kdaj bodo sledili, kako in kaj lahko sama pomagaš. Ko se boš usmerila v prihodnost in konkretne naloge ti bo gotovo lažje. Pa tudi sprijaznila se boš s to težavo, ki je del tvojega otroka že zaradi ljubezni, ki jo (boš) občutila.
Z občutki krivde pa v koš. Žal se pač zgodi. Veliko vas čaka dela, zdravnikov in operacij, ampak kot si prebrala, rezultati so dobri. Zato kar pogumno k načrtom za naprej!
A.
Pozdravljena!
Jaz sem ta mamica, o kateri je pisala Nanazan!
Moj sinček je star 5,5 meseca in ima zajčjo ustnico levo in zasek v dlesen levo. Na srečo pa ima celo nebo.
To je moj prvi otrok in tudi zame je bil to velik šok. V porodni sobi se nikakor nisem mogla potolažit.
Obtoževala sem semo sebe in se mu opravičevala. Hudo mi je bilo.
Z vsakim pogledom na mojega komaj rojenega in težko pričakovanega sinka, so se mi vlile solze po licu.
Toda pomirila sem se že v sobi. Rekla sem si, to je moj sin, moram biti močna. Otrok potrebuje mojo ljubezen. Kaj vse bi lahko bilo narobe. Kaj, če bi mi med porodom umrl? Ob tej misli sem se zdrznila. Kljub vsemu je to le LEPOTNA napaka, ki pa se da popravit.
Z vsakim dnem mi je bilo lažje. Malo je bilo hudo na sprehodih, ko ljudje bulijo v otroka.
Ampak se tudi na to navadiš in te ne moti več.
Sinko ima v ustih protezico in iz nje speljano žičko, da mu nosek drži pokonci.
Jaz te napake ne opazim več. Za nas je najlepši otrok na svetu.
31.3. ima operacijo in najbrž nam bo kar malo čuden po operaciji.
Vem, da so prvi dnevi najtežji ampak glavo pokonci.
Po tistih kontrolah v Ljubljani je bilo pa meni lažje, saj sem videla, da je veliko otrok s to napako. Videla sem jih pred in po operaciji.
Če želiš, lahko kontaktiramo po e-mailu.
Lep pozdrav,
Romana
Lep pozdrav!
Sem Simon, oče Neje (rojene z zajčjo ustnico in volčjim žrelom) in tudi mi smo pred slabima dvema letoma prestajali te težke minute, ki so bile obupne. Če si prebrala arhiv, ki ga je ponudila Karmen, ki jo ob tej priložnosti najtopleje pozdravljam, potem tako poznaš našo zgodbo. Zato je ne bom še enkrat opisoval. Lahko pa tebi in vsem ki imajo nažalost enako izkušnjo povem, da smo sedaj prestali vse tri operacije, in zdaj živimo srečno, kajti res se je razpletlo vse skoraj neverjetno. Rezultati so odlični in zdaj živimo samo še za nove zmage!!! Vem kaj doživljaš! Upam, da nisi pri tem sama in zato tebi in tvojemu partnerju polagam na srce, da ni nihče od vaju kriv za posledice in da bolj ko si bosta stala ob strani, lažje bosta prebrodila to obdobje, ki se vama zdaj zdi neizhodno, vendar bo kmalu minilo! Nikoli pa nista sama, kot nisva bila midva. Le pustiti si morata pomagati, in tukaj nas je veliko, ki smo vama na razpolago. Bolj ko se pogovarjaš o teh stvareh, ki so ti bile do sedaj zelo tuje , lažje ti je. Nekako začneš živeti s tem. Tu bi se še enkrat rad zahvalil vsem, ki ste nam v naših težkih trenutkih stali ob strani! Sploh pa osebju Maksilofacialne kirurgije, da so toliko naredili za našo Nejo ter podjetju NUK, ki nas še sedaj obdarja z brezplačnimi cuclji za hranjenje otrok s posebnimi potrebami! Prav to pa je res največja tolažba za vas, kajti res je ekipa kliničnega centra v Ljubljani na srečo ena najnaprednejših na svetu, kajti razvili so zelo sistematičen pristop k reševanju okvare in izvajajo posege v ravnopravšnjih obdobjih razvoja in polagajo zelo veliko pozornost predoperativnim pripravam. Kajti zelo pomembno je tukaj imeti potrplenje, da se pusti razvoju otroka dovolj časa, da se posegi ne izvajajo na silo, za kar je tipičen primer ZDA, kjer operativne posege izvajajo čim prej, kar pa privede do veliko slabših rezultatov na koncu! Veliko bi še lahko govoril o naših zadnjih dveh letih življenja, pa bom tukaj raje zaključil in ponudil vam in tudi ostalim, ki potrebujejo pomoč, da se obrnejo na naju (lahko po e-mailu), da se pogovorimo o podrobnostih ki bi vas zanimale, in vam dokažemo, da je pri nas zopet posijalo sonce! V veliko tolažbo pa vam naj povem mojo teorijo, da vaš otrok živi sedaj zanj povsem normalno življenje, kajti drugačnega tako ni vajen. Zato se presenetljivo dobro otroci prilagajajo trenutnemu stanju in se učijo živeti s svojo okvaro, tako kot smo se mi navajali na življenje brez okvar, pa ravno tako ni šlo vse povsem gladko! Za zunanji izgled pa se tako nihče ne spomni na svoja prva leta, ko pa se bo začel zavedati bo pa tako že skoraj vse za vami!
Želim vam veliko poguma in veliko sreče vam in vašemu sinu!
Lep pozdrav!
Najprej bi se vam iskreno zahvalila za vzpodbudne tolažilne besede, ki ste jih namenili meni in moji družini. Zdi se mi da je to tisto kar človek v takih trenutkih najbolj potrebuje. Prebrala sem vašo celo zgodbo od A do Ž. še ena zgodba čisto podobna naši.
malce bom opisala mojo zgodbo, ker se mi zdi vsaka izpoved neko olajšanje.
Pri prvem otroku, sem imela celo nosečnost težave, bila sem v bolnici dva meseca, zdravniki mi niso znali povedati nič vzpodbudnega, pripravljena sem bila na to da prav gotovo nekaj ne bo v redu, rodila sem popolnoma zdravega otročička. Zdaj pri drugem otroku je nosečnost potekala brez kakšrnih koli težav od 1 do dneva poroda. Bila sem presrečna, ker se je vse odvijalo po najboljši poti. In potem tisti dan, ko bi morali biti najsrečnejši na svetu -šok. Bila sem tako šokirana, da tudi jokati nisem mogla – naredil se mi je tak cmok, da sem mislila, da me bo zadušil. Kasneje sem prišla malo k sebi in takrat sem samo jokala, jokala…Ko je bil otrok obrnjen na trebušček in na tisto stran kjer ni bil viden razcep, sem si vedno zamišljala ma saj sem vse skupaj samo sanjala, saj se mi to ni zgodilo. tako lep otročiček , črni dolgi lasje, modre očke…Potem pa spet tista kruta realnost…Bilo mi je tako hudo, ker ga nisem mogla dojiti, trudila sem se na vse načine ampak enostavno ni šlo. Prvega otoka sem dojila eno leto in to mi je pomenilo tako veliko, da sploh ne morem opisati. Zdi se mi, da v naši porodnišnici dajo premalo na to, da bi človeku pomagali z nasveti o možnem načinu dojenja -prepuščena sem bila sama sebi. V tistih člankih, ki so jih prevedli za vas so opisani možni načini dojenja, če bi mi jih pokazali bi mi mogoče še celo uspelo, ampak zdaj je prepozno.
Cele noči nisem niti zatisnila očesa v porodnišnici, čeprav je bil sinček priden in je spal. Jaz pa sem samo razmišljala in jokala. Nisem si znala pomagati. Nisem imela apetita, vendar sem jedla na silo, samo z tem namenom, da bi imela mleko, da bi ga vsaj po steklenički hranila z svojim mlekom. Nikoli ne bom pozabila (trenutek, ki se mi je tako močno vtisnil v spomin), kako sem sedela za mizo in jedla juho, vsaka žlica, ki sem jo spravila v usta se mi je zdela tak uspeh, pogled mi je ušel na mojega sinčka ,ki se ravno zbudil im me tako lepo pogledal s tistimi modrimi očkami, meni pa so solze kar kapljale v juho.
Najhuje je to, ker se teh dnevov, ki bi morali biti najsrečnejši za neko družino, sploh ne moreš znebiti in jih pozabiti, enostavno so v podzavesti. Nehote se jih spominjaš in iz dneva v dan doživljaš.
Vesela sem za vašo družino, da ste se zopet vrnili na stare poti, da ste srečni in veseli, kot ste bili nekoč. Vaši deklici pa želim res veliko veslih, razigranih dni. Še dobro da se naši otročički tega nikoli ne bodo spominjali, nam pa bo za vselej ostal grenak priokus na tiste dni.
Tudi meni se je sin rodil z razvepljeno ustnico, počeno dlesnijo in nebom. Na pregledu to ginekolog ni hotel povedat i dr. Miglar Robert iz Maribora. Nad njim sem vec kot razocarana, ce bi zvedela v nosecnosti bi mi bilo dosti lazje in bi se pripravila na to. Potem pa ko rodim šok in veselje hkrati. Sedaj sta za nama že dve operaciji. Sliši dobro. Upam samo da bodo zobeki in govor ok.
Pozdravljeni,
ker sem se tudi sama znašla pred takšno izkušnjo, vsa obupana.. namreč mojemu še nerojenemu otročku je bila postavljena diagnoza heilognatopalatoshiza, kar se šele trudim doumeti, bi prosila vse ki so ne tako dolgo nazaj (se pravi kakšno leto ali dve nazaj) šli čez tole situacijo in so se pripravljeni javiti na kontakt; pikolincha87@gmail.com
Najlepša hvala že vnaprej, lp.