Noseča sem 12 tednov in včeraj so mi na pregledu nuhalne svetline odkrili nepravilnosti pri plodu. Vse je v redu, “samo” pri popkovini je na desni strani trebuha luknjica, kjer ven uhaja črevo. Šok! Zaenkrat je diagnoza gastroshiza. Se je še kdo od vas srečal s podobnim problemom? Kako naprej? Posledice pri otroku so lahko komaj opazne (razen brazgotine) ali pa take, da otrok niti 4. leta starosti ne dočaka. Kaj šele, da ne mora zadrževati urina, blata … 🙁
Če imate kakršne koli izkušnje (vaše ali znancev), bi vas prosila za čim več informacij.
Hvala!

Pozdravljena,

morda na tem forumu res ni veliko takšnih težkih tem, pa vseeno… Sama imam hči, ki se je rodila s številnimi prirojenimi razvojnimi težavami. Za nami so številne operacije. Na srečo ali pa ne, kakor se vzame, sem za težave izvedela takoj po porodu in imela brezskrbno nosečnost. Si pa kar predstavljam, kakšni strahovi bi me obdajali med nosečnostjo, če bi vedela, kako hudo bolnega otroka nosim.

Rekla bi na kratko samo to: prestali smo veliko težkih trenutkov, velikokrat sem se spraševala, zakaj mora prav moj otrok trpeti, ali ima vse to sploh kak smisel… Danes, ko gledam svojo še ne dvoletno hči, kako je nasmejana, radovedna, kako kar kipi od življenjske energije, lahko rečem, da je bilo vse vredno mojega trpljenja, neprespanih noči, nočnih mor… Vse to bi zanjo storila še desetkrat, če bi bilo treba. Zmagalo je življenje nad smrtjo in to je vse, kar šteje. Navsezadnje se izkaže, da je imelo vse svoj namen in smisel, ob težavah in trpljenju rasteš in se na novo oblikuješ. Če zmoreš kot starš zmagati v borbi za otrokovo življenje, zmoreš prav vse na tem svetu. In tudi če v tej borbi izguibiš, veš, da si naredil prav vse na tem svetu za svojega otroka in nimaš si ničesar očitati.

Sicer pa na videz poznam mamico, ki ima otroka s podobno težavo kot je tvoja. Težave rešujejo abdominalni kirurgi. Mislim, da je posvet z njimi možen že v nosečnosti. Sicer pa (vsaj po mojih izkušnjah) sodobna medicina zmore marsikaj, kar si včasih sploh predstavljati ne moremo. Ni pa vsemogočna, je treba biti realen.

Pošiljam en res topel objem tebi in tvojemu otročku,

ena mama mama

Najlepša vam hvala za tako spodbudne besede. Mislite si ne, koliko mi to v tem trenutku pomeni.
Drugače sem pa ravno včeraj bila na posvetu pri kirurgu – samo je tako kot pravite – težko je imeti brezskrbno nosečnost, ko veš, da ni vse tako, kot bi lahko bilo …

Hvala še enkrat za odgovor.

Lep večer.

Pozdravljeni
Mi imamo sedaj veseljaka, ki bo februarja dopolnil 4 leta.
Med nosečnostjo smo izvedeli za gastroshizo.
Bili so težki trenutki, od njegovega prvega leta naprej, pa smo pozabili na problem gastroshiza.
Za kaj več pa nam lahko pišete na mail elektro.maher@gmail.com

Pozdravljeni,

Ker že dolgo nobeden ni nič napisal o gastroshizi sem se odločil to storiti jaz.

S punco sma na nuhalni izvedela, da ima najina punčka Gastroshizo.

Ginekolog naju je poslal v Ljubljano na drugo mnenje, tam so diagnozo potrdili.

Midva sma se za vse preglede in za porod odločila, da boma izvajala v Ljubljani.

Pregledi so potekali malo bolj redno (na 2 tedna). Ginekolog je 1 mesec pred porodom organiziral konzilj, na katerem je bilo prisotno vso osebje, ki bo prisotno ob zdravljenju.

Predlagali so, da glede na vsebino črevesja zunaj, sprožijo porod samo 1 teden prej.

Na zadnjem pregledu pred porodom so ugotovili, da je pobegnil ven še želodček.

Punco so takoj hospitilizirali in konstatno spremljali. Nato so se drugi dan odloči, da bodo naredili carski rez zaradi slabega ctgja, čeprav smo bili prvo dogovorjeni za vaginalni porod. Carski rez je potekal normalno brez komplikacij in na svet je prikukala najina sreča velika 49cm in težka 3000g. Črevesje so takoj zaščitili in ovili v folijo.

Hčerko sma lahko na hitro videla po porodu, potem pa so jo odpeljali na pediatrično kliniko v Ljubljani.

Na pediatriji me je pričakal kirurg, ki mi je celotno situacijo podrobno razložil. Prvo so mislili, da glede na vsebino črevesja zunaj, jim ne bo uspelo spraviti vso črevo v trebuh na 1x. Ampak ob 00:30 sem dobil klic, da je bila operacija uspešna in da so vso vsebino zaprli v trebušno votlino! To je bil moj najsrečnejši dan v življenju.

Hčerka je bila potem 6 dni na intenzivni. Obiski so potekali celi dan. Po 6 dneh je bila dovolj stabilna, da so nas premestili na kirurški oddelek. Tam je pa lahko bila punca celi čas z njo. Vsaki dan smo začeli povečevat mleko in zmanjševat lekarniško hrano. In po 3 tednih smo lahko šli domov!

Rad bi pohvalil celotno ekipo v UKC Ljubljana. Od porodnišnice, KOITO in kirurgije. Nimam pripombe nad nobenim zdravnikom in nobeno sestro. Hvala vam 100x!

Če imate to diagnozo bi rad poudaril, da je tehnologija v zadnjem času zelo napredovala. Vem, da je zelo težko, ampak zdravniki vedo kaj delajo. Pri gastroshizi je potrebno biti samo vztrajen, strpen in poslušati zdravnike in sestre.

Če imate kakšno vprašanje mi lahko pišete na mail: natek.blaz@gmail.com

Želim vse dobro

Lp