Na dogodku so tudi tokrat sodelovali strokovnjaki in posamezniki z izkušnjo življenja s sladkorno boleznijo, spregovorili pa so o sodobnem vodenju bolezni, napredku diabetologije, strahovih, s katerimi se soočajo bolniki, ter o življenju otrok in mladih s sladkorno boleznijo.
Ozaveščanje je pomembno tudi zato, ker je sladkorna bolezen pogosta bolezen, o kateri med ljudmi še vedno krožijo številni miti. O svojih izkušnjah so na tribuni spregovorili študentka Hana Avšar Ferengja, podjetnica Urša Podobnik, upokojeni podjetnik Karl Destovnik in upokojenec Bojan Proje, ki s sladkorno boleznijo tipa 1 oziroma tipa 2 živijo različno dolgo. Na tribuni sta sodelovali tudi mladi bolnici Sara Sova in Ula Dolenc. Njihove osebne zgodbe so pokazale, da sladkorna bolezen pomembno poseže v vsakdan, hkrati pa se zaradi življenja z boleznijo ni treba odpovedati kakovostnemu in polnemu življenju.
Eden največjih korakov zadnjih let: neprekinjeno merjenje glukoze
Pomemben poudarek letošnje tribune je bil velik tehnološki napredek pri spremljanju in vodenju sladkorne bolezni. Sodobna obravnava se vse bolj odmika od nekdanjega pristopa, pri katerem je bila v ospredju posamezna oziroma povprečna vrednost glukoze, k neprekinjenemu spremljanju človeka in njegovih podatkov. Eden največjih dosežkov zadnjih let je razvoj sistemov za neprekinjeno merjenje glukoze s senzorji.
Prof. dr. Tadej Battelino, dr. med., specialist pediater endokrinolog in predstojnik KO za endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni Pediatrične klinike Ljubljana, je razvoj neprekinjenega merjenja glukoze s senzorjem in inzulinsko črpalko, sistem, ki ga že poganja umetna inteligenca, izpostavil kot enega največjih korakov diabetologije v zadnjih petih letih. Kakovostni podatki, podprti z umetno inteligenco ljudem s sladkorno boleznijo danes omogočajo veliko manj obremenjeno življenje. Izpostavil pa je nujnost strogega nadzora nad senzorji, ki prihajajo na trg Evropske unije, saj vsi ne zagotavljajo točnih podatkov in so lahko za ljudi nevarni.
Bojan Proje, upokojeni inženir s sladkorno boleznijo živi že 48 let. Zbolel je, ko tudi veliko zdravstvenih delavcev sladkorne bolezni sploh še ni poznalo. V Skopju, kjer je bil leta 1978 na služenju vojaškega roka, je najprej začutil hudo žejo in nato pristal v bolnišnici, kjer so mu postavili diagnozo. Takoj je dobil vse pripomočke, igle, pripomočke za prekuhavanje in kar nekaj nasvetov, kako naj živim in kaj smem jesti, se spomni. “Doma pa sem bil odvisen le od sebe. Sčasoma sem razvil občutek, kje sem s sladkorjem. Zdravnika sem videl enkrat mesečno in samo takrat so mi izmerili sladkor v krvi. Če je bil na primer 13, je bil pač 13. Dobil sem napotke za naprej. Danes pa živim s senzorjem in črpalko. To je zakon! Vsak hip veš, pri čem si. Včasih, kadar delam, celo čez dan pozabim, da imam sladkorno bolezen,” je dejal. Poudaril je, da je nadzor nad sladkorno boleznijo nujen, saj mora človek obvladati bolezen in ne obratno.
Bolnikom s sladkorno boleznijo tipa 1 pa razvoj tehnologije danes prinaša tudi vse bolj avtomatizirano uravnavanje glukoze. Pri sistemih zaprte zanke si senzor glukoze, algoritem in inzulinska črpalka izmenjujejo podatke ter omogočajo bolj avtomatizirano vodenje bolezni. V ospredju tako ni več samo vprašanje, kako znižati vrednost sladkorja, temveč kako človeku omogočiti čim bolj kakovostno in varno življenje z boleznijo.
Česa se ljudje s sladkorno boleznijo najbolj bojijo?
Diagnozo sladkorne bolezni pogosto spremlja strah. Pri sladkorni bolezni tipa 1 je eden pomembnih strahov vsakodnevno obvladovanje bolezni, vključno z možnostjo hipoglikemije oziroma nevarno nizke vrednosti glukoze, tudi ponoči. Prisoten je lahko tudi občutek, da je treba na bolezen misliti ves čas. Pri tipu 2 so strahovi pogosto povezani z dolgoročnimi posledicami bolezni, med drugim z možnostjo okvar vida, ledvic, živčevja ter srca in žil.
Prav zato je danes pomembno zgodnje prepoznavanje tveganj, dobro spremljanje bolezni in zdravljenje, ki ni usmerjeno zgolj v številke, temveč tudi v preprečevanje oziroma zmanjševanje tveganja za zaplete.
“Strahovi so zelo različni, sama imam najpogosteje opraviti s strahom staršev. Če jim zboli otrok, jih skrbi, kako bo živel in ali bo lahko počel, kar si želi. Strah jih je tudi, da se mu bo stanje poslabšalo denimo, ko njih ne bo zraven. Tiste starše, ki imajo sladkorno bolezen, pa seveda skrbi, če jo lahko ‘prenesejo’ na potomca,” je dejala podjetnica Urša Podobnik, ki sama živi s sladkorno boleznijo tipa 1 ter vodi projekt za ozaveščanje o sladkorni bolezni Čista petka in je dnevno v pogovorih z osebami s sladkorno boleznijo.
“Preden so me zaradi posledic sladkorne bolezni oživljali, nisem zares sprejel sladkorne bolezni,” pa je dejal Karl Destovnik, ki živi s sladkorno boleznijo tipa 2 in ima nekaj slabih izkušenj z njo. Kot je dejal, svoje bolezni v začetku ni zares sprejel, tudi ne nadzoroval, zdelo se mu je dovolj, da jemlje tablete. Živel je mirno, ves čas kot navdušen tenisač v gibanju in v prepričanju, da spada med osebe, ki nimajo nobenih zapletov. Po infarktu pa se mu je življenje zelo spremenilo in od takrat je vedel, da ni več šale. Dobil je zdravljenje z inzulinom in senzor za spremljanje glukoze v krvi. “Vse skupaj mi je bilo sprva zelo težko, potem pa sem se privadil in vse skupaj sprejel,” je dejal. Danes s svojo izkušnjo želi pomagati drugim.
Pri tipu 2 sladkorne bolezni sladkor v krvi počasi narašča, s tem pa tudi počasi prihaja do zapletov. “Ljudje, ki živijo v zanikanju, dolgo ne bodo vedeli, da si s tem delajo škodo. Edukacija in ozaveščanje sta ključnega pomena, in to na vseh ravneh, v referenčnih ambulantah in centrih za krepitev zdravja. Veliko pa je seveda odvisno tudi ljudi, koliko od tega vzamejo za svoje, je o nadzoru bolezni dejala” dr. Urša Kšela, specialistka internistka diabetologinja in predstojnica oddelka za endokrinologijo in diabetologijo UKC Maribor.
Otroci s sladkorno boleznijo: življenje se nadaljuje
Pri otrocih in njihovih starših se ob diagnozi pogosto pojavi vprašanje, ali bo otrok lahko živel normalno življenje. Skrbi lahko povzročajo šola, šport, spanje pri prijateljih, puberteta in poznejša samostojnost. Toda sporočilo mladih je tudi drugačno: sladkorna bolezen je del njihovega življenja, ne pa vse njihovo življenje.
Posebno mesto na tribuni sta imeli 13-letna Sara Sova in 16-letna Ula Dolenc, ki sta spregovorili o tem, kako je živeti s sladkorno boleznijo v šoli, med vrstniki in v obdobju odraščanja. Sara ima diagnozo že štiri leta, Ula pa sedem let.
Medtem jo je učenka Sara opisala, kako ji dan kroji skrb za pravilno vodenje bolezni skozi šolske in druge obveznosti ter poudarila pomen nadzora, je dijakinja Ula čustveno spregovorila o svojem težkem sprijaznjenju in sprejemanju senzorja in črpalke. Zaradi teh napravic se je v družbi sošolcev in sošolk počutila izključeno. Zelo so jo prizadele opazke, kako so te naprave videti na njenem telesu. Obe dekleti pa sta poudarili pomen zaupanja kot ključno v odnosu s starši, ki se soočajo z nenehno skrbjo za svoje otroke, ki imajo sladkorno bolezen, in so zaradi tega v občutljivih najstniških letih zavrnjeni z veliko mero upornosti.
Svojo upornost je drago plačala tudi Hana Avšar Ferendja, ki je sladkorno bolezen dobila, ko je bila stara 11 let. V začetnih letih je zanemarjala redno merjenje glukoze v krvi, tehtanje hrane, odmerjanje inzulina. “Streznila me je huda ketoacidoza, zaradi katere sem pristala v bolnišnici, ničesar nisem mogla sama in so se ob moji postelji zbrali zdravniki, ker sem si zaradi svojega obnašanja in uporništva nakopala veliko življenjsko nevarnost. Takrat je prišel trenutek, ko sem se zavedela, kam me je spravila moja upornost,” je dejala Hana.
Zdravljenje ni več usmerjeno samo v znižanje sladkorja
Pomemben premik se dogaja tudi pri zdravljenju sladkorne bolezni tipa 2. V ospredje vse bolj prihaja preprečevanje posledic bolezni. “Pri sladkorni bolezni tipa 1 je zelo pomembno zgodnje odkrivanje in zdravljenje. Preventivni programi, ki poskušajo ljudi ujeti, preden imajo izražene simptome zapletov ali akutne zaplete zaradi pomembne hiperglikemije, pomembno prispevajo k temu, kako bomo vodili sladkorno bolezen in jo začeli zdraviti dovolj zgodaj, da preprečimo njene zaplete,” je dejala Urša Kšela. Prav zaradi hitrega diagnosticiranja in prepoznavanja bolezni je poudarila pomen edukacije.
Pri obravnavi sladkorne bolezni danes sodelujejo različni strokovnjaki, zdravila pa se lahko uporabljajo tudi bolj preventivno in bolj ciljno glede na težave oziroma tveganja posameznika. Zdravljenje tako postaja bolj personalizirano in se odmika od pristopa, pri katerem bi vse bolnike obravnavali enako po vnaprej določenem protokolu.
Sodobna diabetologija je zato usmerjena v zgodnejše prepoznavanje tveganj, kakovostnejše podatke, neprekinjeno spremljanje, individualno prilagojeno zdravljenje in predvsem preprečevanje zapletov. Cilj ni zgolj boljša vrednost glukoze, ampak čim bolj kakovostno življenje človeka s sladkorno boleznijo.
Šesta Sladka tribuna je tako povezala pogled stroke in osebne izkušnje ljudi, ki s sladkorno boleznijo živijo vsak dan. Sporočilo dogodka je bilo jasno: življenje s sladkorno boleznijo ni enostavno, vendar napredek medicine in tehnologije prinaša vedno več možnosti za varnejše, bolj samostojno in kakovostno življenje – družba pa mora ljudem s sladkorno boleznijo pri tem znati prisluhniti.
