Danes v Sloveniji praznujemo kulturni praznik. Sicer pa 8. februarja, v Evropi in od letos tudi po svetu, skupaj s še 138 državami obeležujemo bolezen, ki je kljub pogostosti še vedno neznanka – epilepsijo.
Epilepsija je skupina dolgotrajnih nevroloških motenj, za katere so značilni epileptični napadi. Napadi se lahko spreminjajo od zelo kratkih in skoraj neopaznih dogodkov, do dolgih obdobij zelo močnega tresenja. Vzrok nastanka bolezni in simptomi so raznoliki, pogosto so ti lahko posledica poškodbe možganov, okužb, krvavitev, tumorjev, alkohola, nekaterih presnovnih motenj in dednosti, velikokrat pa vzrok tudi ni znan.
Osebna izpoved mamice
Začelo se je, ko je sin imel približno 6 tednov. Pred spanjem je začel trzati. Takrat se mi to ni zdelo nič skrb vzbujajočega, ampak šele štiri leta kasneje, ko smo z zdravniki raziskovali vse morebitne znake, sem se spomnila tega.
Nekega jutra sem se nenadno zbudila od močnega tresenja postelje. Pogled na pomodrelega enoletnega sina, ki je ležal ob meni, me je v trenutku vrgel pokonci. Možgani so mi odpovedali, lotila se me je panika, dvignila sem ga k sebi in začela kričati na pomoč. Stekla sem v kopalnico in ga začela instinktivno polivati z vodo. Danes vsem priporočam, da obiščejo tečaj prve pomoči.
Postajal je vse bolj moder v obraz in ni dihal. Z njim v naročju sem stekla do telefona in poklicala nujno pomoč. Ne spominjam se, kaj so mi svetovali. Še naprej sem poskušala na vse načine, da bi zadihal. Obrnila sem ga na glavo, tolkla po hrbtu, polivala z mrzlo vodo, stiskala za trebušček …
V nekem trenutku mi je omahnil preko roke. Njegovo telo je postalo popolnoma mehko, koža je postala vijoličasta in prepričana sem bila, da umira. Še enkrat sem poklicala na nujno številko in prosila, naj hitro pridejo. Zagotovili so, da so že na poti in da bodo kmalu pri nama. Medtem se je domov vrnil mož, hkrati pa je pridrvel tudi rešilni avtomobil. Hitro so opravili vse postopke prve pomoči, nato pa so v bolnišnici sledile preiskave. Sum na epilepsijo so ovrgli in napad je bil prepoznan kot vročinski krč. Tistega dne je sin res imel vročino. Ravno zato je bil zjutraj pri meni v postelji, saj sem želela trenutke po neprespani noči izkoristiti za crkljanje in počitek.
Napad se do četrtega leta starosti ni ponovil, potem pa se je začelo. Najprej drobni trzljaji ustnic, odsotni pogledi, vlečenje ličk v eno stran, nepremično strmenje in končno tudi tresenje. Številne preiskave so potrdile epilepsijo in začeli smo s testiranjem kombinacije zdravil in na koncu le našli pravo. Na srečo smo podoben napad s prenehanjem dihanja doživeli samo še enkrat in k sreči je bila takrat prisotna babica.
Toda strah, ki so nam ga pod kožo zasadili napadi, je bil nepopisen. Kamorkoli smo šli, smo s seboj nosili ampule za sprostitev napadov, če je kam odhajal sam, sem bila vsak trenutek v skrbeh, če bo vse v redu. Čez čas sem se naučila živeti s tem strahom, redno smo hodili na kontrolne preglede, 3 krat dnevno je jemal zdravila, spremenili smo način življenja in vanj vnesli več rutine in umirjenosti. Poiskali smo tudi alternativno pomoč, zaradi česar smo pri zdravnici naleteli na veliko neodobravanje, raziskovala sem o možnostih zdravljenja v tujini in čez čas se je vse umirilo. Po nekaj letih jemanja zdravil, ki so zelo vplivala na njegovo obnašanje in verjamem, da tudi niso pomagala pri zdravem razvoju, mu je nekako uspelo ostati brez napadov. Nevrolog je postopoma zmanjševal dozo in končno je sin zaživel brez podpore zdravil. Danes je star 18 let in napadov nima. Upam, da tako tudi ostane.
O epilepsiji
Epilepsije skoraj ni mogoče pozdraviti, toda v večini (70 %) primerov se napadi lahko nadzorujejo z zdravili. Sindromi epilepsije se lahko skozi življenje spreminjajo in številnim se stanje izboljša in zdravil ne potrebujejo več. Pri tistih, kjer se napadi ne odzivajo na zdravila, je oblika zdravljenja operacija.
Okoli 1 % ljudi po vsem svetu (65 milijonov) ima epilepsijo, v Sloveniji zanjo oboleva 200.000 ljudi.
Postopek diagnosticiranja
Diagnoza epilepsije se običajno postavi na podlagi opisa napada in spremljajočih dogodkov, zelo dobrodošlo je, da si zapišete v dnevnik in v njem zberete informacije o ritmu življenja, dogodkih, ki so se zgodili pred napadom, opišete težave in kako ste občutili, ali so drugi opazili napad.
Po obisku pri pediatru ali splošnem zdravniku sledijo preiskave pri specialistu nevrologu. Elektroencefalografija (EEG) in slikanje možganov sta po navadi del diagnostičnega postopka. Zdravniki poskušajo ugotoviti določen epileptični sindrom, vendar pa to ni vedno mogoče. Pri kompleksnejših primerih je lahko uporaben video in EEG nadzor, ko snemanje poteka več ur, lahko tudi dan. Opravijo laboratorijske preiskave, ki pri odraslih preverijo ravni elektrolitov, glukoze v krvi in kalcija, da se ti izključijo kot vzrok napadov. Z elektrokardiogramom lahko izključijo težave z motnjami srčnega ritma. Punkcija v ledvenem predelu pomaga pri diagnosticiranju okužbe osrednjega živčevja, ni pa del rutinskega postopka. Pri otrocih so potrebna dodatna testiranja, npr. biokemijska analiza urina in testiranje krvi za ugotavljanje presnovnih motenj.
Elektroencefalogram (EEG) prikazuje aktivnost možganov, ki nakazuje povečano tveganje za napade. Pri diagnosticiranju epilepsije lahko elektroencefalografija pomaga določiti vrsto napada ali prisotne sindrome.
Z diagnostičnim slikanjem s CT-jem in MRI ugotavljajo strukturne težave v možganih in okoli njih. MRI je na splošno boljši način pregleda s slikanjem, razen kadar obstaja sum na krvavitev, ki pa jo CT bolje zazna.
Prva pomoč ob napadu
Osebo, ki ima tonično-klonični napad obrnite na stran v položaj za nezavestnega in tako preprečite, da bi tekočina stekla v pljuča. V usta ji ne dajajte prstov, grizala ali jezičnega loparčka, da ne bi sprožili bruhanja oziroma, da vas prizadeta oseba ne ugrizne. Poskušajte čim bolj preprečiti samopoškodbe. Če napad traja dlje od 5 minut ali če sta v eni uri več kot dva napada, ne da bi se med napadoma stanje povrnilo v normalno, je potrebna medicinska pomoč.
Kam po nasvet in podporo?
Društvo Liga proti epilepsiji Slovenije je strokovno-humanitarna organizacija, ki vključuje medicinske strokovnjake s področja epileptologije (zdravnike, psihologe, socialne delavce in druge) in ljudi z epilepsijo, njihove svojce in prijatelje. Njen namen je izboljševati kakovost življenja ljudem z epilepsijo (zdravljenje in celostno obravnavanje bolezni, šolanje, zaposlovanje, družabna srečanja, rekreacija in drugo).
EPITEL (01) 432 93 93
Svetovalni telefon deluje vsak četrtek od 16. do 19. ure – pomoč in informacije glede psiholoških in socialnih težav v zvezi z epilepsijo, informacije o društvu Liga proti epilepsiji Slovenije.
Vir: sl.wikipedia.org, epilepsija.org
